Endometriose: 'n soeke na antwoorde

Tevrede

• Die verdrywing van wanopvattings
• 'N Rotse pad na diagnose
• Lewe buite diagnose
• Pleit vir beter sorg

Op die dag van haar gradeplegtigheid 17 jaar gelede het Melissa Kovach McGaughey tussen haar maats gesit en wag dat haar naam genoem sou word. Maar in plaas daarvan om die belangrike geleentheid ten volle te geniet, onthou sy iets baie minder verwelkomends: pyn.

Bekommerd dat die medisyne wat sy vroeër geneem het tydens die seremonie sou verweer, het sy vooruit beplan. 'Ek het 'n beursie onder my toga gedra - met 'n mini-waterbottel en 'n pilbottel - sodat ek my volgende dosis pynmedisyne kon neem sonder om op te staan,' onthou sy.

Dit was nie die eerste of laaste keer dat sy haar moes bekommer oor die feit dat haar endometriose die middelpunt gaan neem nie. Die ginekologiese toestand, wat veroorsaak dat weefsel uit die baarmoederwand op ander organe groei - word hoofsaaklik en eksplisiet gekenmerk deur pyn.

McGaughey, 'n voormalige raadslid van die Endometriose-vereniging in Wisconsin, het al dekades lank haar pynlike simptome bestuur. Sy kan haar terugspoor na toe dit in die vroeë tienerjare begin het.

"Ek het die eerste keer vermoed dat iets verkeerd was teen die ouderdom van 14 toe dit lyk asof ek baie erger menstruele krampe kry as my vriende," vertel sy Healthline.

Na 'n paar jaar waarin hulle nie verligting deur ibuprofen gevind het nie, het die dokters wat sy gesien het, hormonale voorbehoedmiddels voorgeskryf om haar pyn te verlig. Maar die pille het nie so iets gedoen nie. "Elke drie maande is ek van 'n ander soort gekies," onthou McGaughey (38), wat sê dat sommige selfs kuddedepressie en buierigheid gegee het.

Na baie maande sonder om 'n oplossing te vind, bied haar dokters haar 'n ultimatum aan: sy kan voortgaan met chroniese pyn, sonder om ooit te weet waarom of onder die mes gaan om uit te vind wat verkeerd is.

Terwyl die laparoskopiese prosedure minimaal indringend sou wees, was die idee om 'n operasie te ondergaan om net gediagnoseer te word as 16-jarige moeilik om te sluk, 'onthou sy.

McGaughey het met min opsies besluit om uiteindelik nie voort te gaan met die operasie nie. Volgens haar sal sy later 'n besluit betreur, want dit beteken nog 'n paar jaar wat aan erge, onderbehandelde pyn deurgebring is.

Eers nadat sy op 21 aan die universiteit studeer, voel sy geestelik bereid om die prosedure te ondergaan en uiteindelik 'n diagnose te kry.

"Die chirurg het endometriose gevind en soveel moontlik daarvan ontslae geraak," sê sy. Maar die prosedure was nie die genesing waarop sy gehoop het nie. "My pynvlakke het daarna aansienlik gedaal, maar jaar na jaar het die pyn teruggekeer namate die endo weer opgroei."

Vir die beraamde1 op tien vroue van reproduktiewe ouderdom in Amerika wat deur die toestand geraak word, is hierdie speletjie kat en muis al te bekend. Maar in teenstelling met ander siektes wat 'n duidelike antwoord het, is daar geen geneesmiddel vir endometriose bekend nie.

Wat baie van hierdie vroue ontmoet, is egter verwarring.

Toe stigter en uitvoerende hoof van Flutter Health, Kristy Curry, in haar twintig was, het sy geweet dat iets verskriklik verkeerd was nadat sy byna in die stort weens haar menstruele krampe uitgesterf het.

Alhoewel sy geen vreemde vir lang en baie pynlike tydperke was nie, was hierdie tyd anders. "Ek kon 'n paar dae nie werk of skool toe kom nie en was in die bed," onthou die inwoner van Brooklyn. 'Ek het gedink dat dit normaal was, want u kan nie periodepyn regtig met iemand anders vergelyk nie.'

Al hierdie dinge het egter vinnig verander toe sy na die noodgeval gekom het.

"Dit lyk asof vroue se voortplantingsiektes oorvleuel met ander kwessies in die omgewing," sê Curry, wat nog 'n paar jaar ER-besoeke sou hê vir bekkenpyn wat verkeerd gediagnoseer is as IBS of ander GI-verwante probleme.

Aangesien endometriose veroorsaak dat vasgevang weefsel buite die bekkenstreek groei en versprei, ervaar aangetaste organe soos die eierstokke en derm hormonale veranderinge gedurende 'n vrou se periode, wat pynlike ontsteking veroorsaak.

En as u simptome ingewikkeld is en in dele van u liggaam woonplek buite u voortplantingstelsel neem, sê Curry, sal u nou nog meer spesialiste hanteer.

Die verdrywing van wanopvattings

Die presiese oorsake van endometriose is nog onduidelik. Maar een van die vroegste teorieë dui daarop dat dit neerkom op wat bekend staan ​​as retrograde menstruasie - 'n proses wat behels dat menstruele bloed deur die eileiders terugvloei in die bekkenholte in plaas van deur die vagina te vertrek.

Alhoewel die toestand hanteer kan word, is dit nie die diagnose of behandeling wat een van die uitdagendste aspekte vroeg in die siekte is nie. Daar is ook die onsekerheid en vrees om nooit verligting te vind nie.

Volgens 'n onlangse aanlyn-opname wat deur HealthyWomen onder meer as 1 000 vroue en 352 gesondheidswerkers (HCP's) gedoen is, is pyn gedurende en tussen periodes die belangrikste simptome wat veroorsaak het dat die meeste respondente hul HCP besoek om 'n diagnose te kry. Die tweede en derde redes sluit in gastro-intestinale probleme, pyn tydens seks of pynlike dermbewegings.

Die navorsers het bevind dat hoewel 4 uit 5 vroue wat nie 'n diagnose het nie, inderdaad al van endometriose gehoor het, maar baie slegs 'n beperkte kennis het van hoe hierdie simptome lyk. Die meeste glo dat die simptome pyn insluit tussen en tydens periodes sowel as omgang. Minder is bekend met die ander simptome, soos moegheid, gastro-intestinale probleme, pynlike urinering en pynlike dermbewegings.

Nog meer verhelderend is die feit dat byna die helfte van die vroue sonder 'n diagnose onbewus is dat daar geen genesing is nie.

Hierdie resultate van die opname beklemtoon 'n groot probleem rakende die toestand. Alhoewel endometriose meer bekend is as ooit tevore, word dit steeds verkeerd verstaan, selfs deur vroue het 'n diagnose.

'N Rotse pad na diagnose

Een studie wat deur 'n span navorsers in die Verenigde Koninkryk gedoen is, dui daarop dat hoewel verskillende faktore 'n rol kan speel, 'een belangrike rede vir die progressie van hierdie siekte waarskynlik die vertraging in die diagnose kan wees.'

Alhoewel dit moeilik is om vas te stel of dit te wyte is aan onvoldoende mediese navorsing, aangesien die simptome dikwels ander toestande soos ovariale siste en ontstekingsiekte in die bekken kan naboots, is een ding duidelik: die ontvangs van 'n diagnose is geen geringe prestasie nie.

Philippa Bridge-Cook, PhD, 'n wetenskaplike in Toronto, wat in die raad van direkteure van The Endometriosis Network Canada dien, onthou dat haar huisdokter in haar middel 20's meegedeel het dat dit geen nut het om 'n diagnose te volg nie, want daar was niks wat kan in elk geval gedoen word oor endometriose. "Wat natuurlik nie waar is nie, maar ek het dit destyds nie geweet nie," verduidelik Bridge-Cook.

Hierdie verkeerde inligting kan verklaar waarom byna die helfte van die ongediagnoseerde vroue in die HealthyWomen-opname nie vertroud was met die metode van diagnose nie.

Later, nadat Bridge-Cook verskeie miskrame ervaar het, sê sy vier verskillende OB-GYN's het vir haar gesê dat sy die siekte onmoontlik kan hê, want as sy dit doen, sal sy onvrugbaarheid hê. Tot dan toe het Bridge-Cook sonder probleme swanger geraak.

Alhoewel dit waar is dat vrugbaarheidskwessies een van die ergste komplikasies is wat verband hou met endo, is 'n algemene misvatting dat dit sal voorkom dat vroue swanger word en 'n baba dra.

Bridge-Cook se ervaring onthul nie net 'n gebrek aan bewustheid namens sommige HCP's nie, maar ook ongevoeligheid rakende die toestand.

Aangesien van die 850 respondente in die opname slegs ongeveer 37 persent hulself as 'n endometriose-diagnose geïdentifiseer het, is die vraag nog steeds: waarom is dit so moeilik vir vroue om 'n diagnose te kry?

Die antwoord lê miskien net in hul geslag.

Ondanks die feit dat 1 uit elke 4 vroue in die opname gesê het dat endometriose gereeld in hul daaglikse lewe inmeng - waarvan 1 op die 5 altyd die geval is - word diegene wat hul simptome gerapporteer het, gereeld ontslaan. In die opname is ook bevind dat 15 persent van die vroue 'Dit is alles in u kop' gesê, terwyl 1 op die 3 'Dit is normaal'. Verder is aan nog 1 uit 3 gesê "Dit is deel van vrouwees", en 1 uit elke 5 vroue moes vier tot vyf medisyne sien voordat hulle 'n diagnose ontvang het.

Hierdie tendens is nie verbasend nie, aangesien vroue se pyn dikwels in die mediese bedryf geïgnoreer word of blatant buite rekening gelaat word. Een studie het bevind dat 'vroue oor die algemeen meer ernstige vlakke van pyn, meer gereelde voorkoms van pyn en pyn van langer tyd as mans het, maar dat hulle minder aggressief behandel word.'

En dit is dikwels as gevolg van hierdie pynvooroordeel dat baie vroue nie hulp sal soek voordat hul simptome 'n ondraaglike graad bereik nie. Die meeste respondente het twee tot vyf jaar gewag voordat hulle 'n geneesheer op simptome gesien het, terwyl 1 uit elke vyf tot ses jaar gewag het.

"Ek hoor van baie endopasiënte wat geen pynmedisyne voorgeskryf het nie," verduidelik McGaughey, wat sê dat sy verstaan ​​dat dokters nie wil hê dat iemand afhanklik moet word van opioïede of hul lewer of maag met ontstekingsremmers deurmekaar maak nie. 'Maar dit het baie vroue en meisies uiters erge pyn gehad,' sê sy. "So ernstig dat jy nie kan loop nie, [met baie] wat dink dat hulle net twee Advil moet neem."

Navorsing ondersteun haar hieroor - aangesien 'n ander berig het dat vroue minder geneig is om pynstillers in die ER te kry, ondanks akute buikpyn.

'N Deel van die probleem kom neer op gelowige vroue en meisies, voeg McGaughey by. Sy onthou dat sy een dokter vertel het dat sy verskriklike pyn met periodes ervaar, maar dit het nie geregistreer nie. Eers toe sy verduidelik dat dit veroorsaak dat sy elke maand verskeie dae werk mis, het die dokter geluister en kennis geneem.

"Van toe af het ek my pyn vir professionele mense gekwantifiseer in dae van gemiste werk," sê sy. 'Dit tel meer as net my verslae van dae van lyding.'

Die redes vir die afwys van die pyn van vroue is gehul in kulturele geslagsnorme, maar ook, soos uit die opname blyk, '' 'n algemene gebrek aan prioritisering van endometriose as 'n belangrike vrouegesondheidskwessie. '

Lewe buite diagnose

Lank na haar gradeplegtigheid op universiteit sê McGaughey dat sy 'n buitengewone hoeveelheid tyd aan haar pyn bestee het. 'Dit is isolerend, neerdrukkend en vervelig.'

Sy verbeel haar hoe haar lewe sou wees as sy nie die siekte gehad het nie. "Ek is so gelukkig dat ek my dogter het, maar ek wonder of ek bereid sal wees om 'n tweede kind te probeer as ek nie endometriose gehad het nie," verduidelik sy, wat die swangerskap vertraag het deur jare van onvrugbaarheid en uitgeloop het op 'n snyoperasie. . "[Die toestand] hou aan om my energie te verwerk op 'n manier wat 'n tweede kind onbereikbaar laat lyk."

Bridge-Cook sê ook dat dit die moeilikste deel van haar ervaring was om tyd saam met haar gesin te mis as sy te veel pyn het om uit die bed te kom.

Ander soos Curry beweer dat die grootste stryd die verwarring en misverstand was. Nogtans spreek sy waardering uit omdat sy vroeg van haar toestand geleer het. 'Ek was gelukkig, in my twintigs, dat my eerste OB-GYN endometriose vermoed en 'n laser-ablasie-operasie gedoen het.' Maar, voeg sy by, dit was 'n uitsondering op die reël, aangesien die meeste reaksies van haar HCP die verkeerde diagnose was. 'Ek weet dat ek geluk gehad het en dat die meeste vroue met endo nie so gelukkig is nie.'

Alhoewel die plig om seker te maak dat vroue voldoende ingelig is oor die toestand, aan HCP's bly, beklemtoon McGaughey dat vroue hul eie navorsing moet doen en vir hulself moet pleit. "As u dokter u nie glo nie, kry 'n nuwe dokter," sê McGaughey.

Soortgelyk aan die meer as die helfte van die respondente wat ook deur 'n OB-GYN gediagnoseer is, was Curry se endo-reis nog lank nie verby nie. Selfs nadat sy 'n diagnose en operasie ontvang het, het sy die volgende twee dekades gaan soek na antwoorde en hulp.

"Baie ginekoloë behandel endometriose nie baie effektief nie," sê Bridge-Cook, wat tien jaar gewag het vandat sy die eerste keer vermoed het dat iets verkeerd was in haar 20's voordat sy 'n diagnose ontvang het. "Ablasie-chirurgie hou verband met 'n baie hoë herhalingskoers," het sy verduidelik, "maar eksisie-chirurgie, wat baie ginekoloë nie doen nie, is baie effektiewer vir die verligting van simptome op lang termyn."

'N Onlangse rugsteun haar hierop, aangesien navorsers 'n aansienlike groter verbetering in chroniese bekkenpyn gevind het wat veroorsaak is deur endometriose as gevolg van laparoskopiese eksisie in vergelyking met ablasie.

Volgens Bridge-Cook bied 'n multidissiplinêre benadering tot behandeling die beste resultate. Sy het 'n kombinasie van eksisie-chirurgie, dieet, oefening en bekkenfisioterapie gebruik om verligting te vind. Maar sy het ook ontdek dat joga van onskatbare waarde was vir die hantering van stres as gevolg van 'n chroniese siekte.

Alhoewel McGaughey opmerk dat albei haar operasies die belangrikste impak gehad het op die verlaging van haar pyn en die herstel van haar lewenskwaliteit, is sy vasbeslote dat geen twee ervarings dieselfde is nie. 'Almal se verhaal is anders.'

"Nie almal kan chirurgie van hoë gehalte kry deur chirurge wat opgelei is om endometriose te herken en aksyns te benut nie," verduidelik sy, en sommige mense is geneig om littekenweefsel te ontwikkel as ander. Die verkorting van die tyd om gediagnoseer te word deur middel van 'n nie-chirurgiese diagnosemetode, kan die verskil maak.

Pleit vir beter sorg

Hoe behandelende medisyne vroue behandel wat pyn ervaar, is ewe belangrik, indien nie, belangriker vir die manier waarop hulle die toestand self aanspreek. Die eerste stap is om bewus te wees van hierdie aangebore geslagsvooroordele, maar die volgende gaan oor groter bewustheid en kommunikasie met empatie.

'N Belangrike deurbraak in Curry se endo-reis het binnekort gekom nadat hy 'n dokter ontmoet het wat nie net kundig was nie, maar ook medelydend was. Toe hy haar vrae begin vra wat nie verband hou met endometriose wat geen dokter in 20 jaar gehad het nie, het sy begin huil. 'Ek het onmiddellike verligting en validering gevoel.'

Alhoewel die plig om seker te maak dat vroue voldoende ingelig is oor die toestand, aan HCP's bly, beklemtoon McGaughey dat vroue hul eie navorsing moet doen en vir hulself moet pleit. Sy stel voor dat u eksisie-chirurge raadpleeg, by endo-verenigings aansluit en boeke oor die onderwerp lees. "As u dokter u nie glo nie, kry 'n nuwe dokter," sê McGaughey.

"Moenie jare soos ek uit pyn uit die diagnostiese laparoskopiese operasie wag nie." Sy beveel ook aan dat vroue pleit vir die pynbehandeling wat hulle verdien, soos die nie-verslawende Toradol.

Hierdie vrou is nie 'n dekade lange soeke na antwoorde nie, maar deel ook 'n ewe vurige begeerte om ander te bemagtig. "Praat oor jou pyn en deel al die fyn details," dring Curry aan. 'U moet die stoelgang, pynlike seks en blaasprobleme opduik.'

"Die dinge waaroor niemand wil praat nie, kan die belangrikste komponente van u diagnose en sorg wees," voeg sy by.

Een ding wat uit die HealthyWomen-opname duidelik geword het, is dat tegnologie die grootste bondgenoot van 'n vrou kan wees as dit gaan om ingelig te bly. Die resultate toon dat die meeste vroue wat nie gediagnoseer word nie, meer wil weet oor endometriose via e-pos en die internet - en dit geld selfs vir diegene wat gediagnoseer word en wat minder belangstel om meer te leer.

Maar dit kan ook gebruik word as 'n manier om met ander in die endogemeenskap kontak te maak.

Ondanks al die jare van frustrasie en misverstand, was die een silwer randjie vir Curry die vroue wat sy ontmoet het wat op dieselfde reis is. 'Hulle is ondersteunend en almal wil mekaar op enige manier help.'

"Ek dink nou dat meer mense bewus is van endometriose, is dit makliker om oor te praat," sê Curry. 'In plaas daarvan om te sê dat jy nie goed voel as gevolg van' dame pyn 'nie, kan jy sê' ek het endometriose 'en mense weet. "

Cindy Lamothe is 'n vryskutjoernalis in Guatemala. Sy skryf gereeld oor die kruisings tussen gesondheid, welstand en die wetenskap van menslike gedrag. Sy het geskryf vir The Atlantic, New York Magazine, Teen Vogue, Quartz, The Washington Post, en vele meer. Soek haar by cindylamothe.com.