The Cost of Living with Ulcerative Colitis: Jackie's Story

Tevrede

• Kry 'n diagnose
• 'Enge' koste van versorging
• Opsies is min
• Vier operasies, duisende dollars
• Vra vir hulp
• Die spanning om versekerd te bly
• Afwagtend op die volgende terugval

Jackie Zimmerman woon in Livonia, Michigan. Dit neem etlike ure om van haar huis na Cleveland, Ohio te ry - 'n reis wat sy ontelbare kere onderneem het vir doktersafsprake en operasies.

"[Dit] was waarskynlik ten minste 'n reis van $ 200 elke keer as ek soontoe gaan, tussen kos, die gas, en die tyd, en al die dinge," het sy gesê.

Hierdie reise is net 'n gedeelte van die uitgawes wat Jackie moes betaal om haar ulseratiewe kolitis (UC) te bestuur, 'n chroniese toestand waarmee sy al jare leef.

UC is 'n soort inflammatoriese dermsiekte (IBD) wat veroorsaak dat ontsteking en sere aan die binneste voering van die dikderm (dikderm) ontwikkel. Dit kan moegheid, buikpyn, rektale bloeding en ander simptome veroorsaak. Dit kan ook lei tot verskillende komplikasies, waarvan sommige lewensgevaarlik is.

Om die toestand te behandel, het Jackie en haar gesin duisende dollars aan versekeringspremies, terugbetalings en aftrekkings betaal. Hulle het ook geld uit hul sak betaal vir reis, medisyne sonder voorskrif (OTC) en ander sorgkoste.

"As ons praat oor wat die versekering betaal het, is ons ten minste in die miljoen dollar-reeks," het Jackie gesê.

'Ek is waarskynlik in die reeks van $ 100.000. Waarskynlik meer omdat ek nie aan elke aftrekbaar van elke besoek dink nie. ”

Kry 'n diagnose

Jackie is met UC gediagnoseer nadat hy ongeveer 'n dekade lank met gastro-intestinale (GI) simptome geleef het.

'Ek het eerlikwaar waarskynlik tien jaar lank ulseratiewe kolitis-simptome ervaar voordat ek 'n dokter daaroor gesien het,' het sy gesê, 'maar op daardie stadium was ek op hoërskool en dit was 'n verleentheid.'

In die lente van 2009 het sy bloed in haar ontlasting gesien en geweet dat dit tyd is om dokter toe te gaan.

Sy het na 'n plaaslike gastro-spesialis gegaan. Hy het Jackie aangeraai om haar dieet te verander en 'n paar voedingsaanvullings voorgeskryf.

Toe die benadering nie werk nie, het hy 'n buigsame sigmoïdoskopie gedoen - 'n tipe prosedure wat gebruik is om die rektum en die onderste dikderm te ondersoek. Hy het die tekens van UC gesien.

"Teen daardie tyd was ek in 'n volle bliksem," onthou Jackie.

'Dit was ongelooflik pynlik. Dit was regtig 'n vreeslike ervaring. En ek onthou, ek het op die tafel gelê, die omvang was verby, en hy het my op my skouer getik, en hy het gesê: 'Moenie bekommerd wees nie, dit is net ulseratiewe kolitis.' '

Hoe vreeslik hierdie ervaring ook al was, niks kon Jackie voorberei op die uitdagings waarmee sy die komende jare te staan ​​sou kom nie.

'Enge' koste van versorging

Toe sy gediagnoseer is, het Jackie 'n voltydse werk gehad. Sy hoef eers nie veel werk te mis nie. Maar kort voor lank het haar simptome toegeneem, en moes sy meer tyd neem om haar UC te bestuur.

'Terwyl dinge vinnig opgaan, en dit vinnig gedoen het, was ek baie in die hospitaal. Ek was waarskynlik maande lank elke week in die ER. Ek het langer in die hospitaal gebly, 'het sy voortgegaan,' ek het baie werk ontbreek, en hulle betaal my beslis nie vir die vrye tyd nie. '

Kort na haar diagnose het Jackie se GI-dokter haar mesalamine (Asacol) voorgeskryf, 'n orale middel om die ontsteking in haar dikderm te help verminder.

Maar nadat sy met die medikasie begin het, het sy 'n ophoping van vloeistof rondom haar hart ontwikkel - 'n seldsame newe-effek van mesalamien. Sy moes ophou om die middel te gebruik, 'n hartoperasie te ondergaan en 'n week in die intensiewesorgeenheid (ICU) deur te bring.

Dit was die eerste van baie duur prosedures, en die langdurige hospitaalverblyf as gevolg van haar toestand.

'Op daardie stadium het die rekeninge net so gerol. Ek sou dit oopmaak en net soos:' O, dit is regtig lank en eng ', en dan was' Wat is die minimum, wat is my minimum? ' van betaling? '”

Jackie het by 'n gesondheidsversekeringsplan ingeskryf wat die koste van haar sorg sou kon dek. Toe dit te moeilik raak om haar maandelikse premies van $ 600 te bekostig, sal haar ouers help.

Opsies is min

Jackie het ook veelvuldige sklerose (MS), 'n outo-immuun siekte wat sommige medisyne beperk wat sy kan gebruik.

As gevolg van hierdie beperkings, kon haar dokter nie biologiese middels soos infliximab (Remicade) voorskryf nie, wat dikwels gebruik word om UC te behandel as mesalamien van die tafel is.

Sy is voorgeskryf vir budesonied (Uceris, Entocort EC) en metotreksaat (Trexall, Rasuvo). Nie een van die medikasie het gewerk nie. Dit het gelyk asof chirurgie haar beste opsie kan wees.

'Op daardie stadium het ek voortgegaan om af te neem in terme van welstand', het sy bygevoeg, 'en met niks wat vinnig werk nie, het ek begin praat oor 'n chirurg.'

Dit is toe Jackie se reise na die Cleveland Clinic in Ohio begin. Sy sal staatslyne moet oorsteek om die nodige sorg te kry.

Vier operasies, duisende dollars

In die Cleveland Clinic sou Jackie 'n operasie ondergaan om haar dikderm en rektum te verwyder en 'n reservoir te skep wat bekend staan ​​as 'n 'J-sakkie'. Dit sal haar in staat stel om ontlasting te bêre en dit anaal te laat slaag.

Die proses sal bestaan ​​uit drie operasies wat oor 'n tydperk van nege maande versprei is. Maar weens onvoorsiene komplikasies het dit vier operasies en meer as 'n jaar geneem om te voltooi. Sy het haar eerste operasie in Maart 2010 gehad en haar laaste een in Junie 2011.

'N Paar dae voor elke operasie is Jackie in die hospitaal opgeneem vir pre-operatiewe toetse. Sy het ook 'n paar dae gebly na elke prosedure vir opvolgtoetse en versorging.

Tydens elke hospitaalverblyf het haar ouers 'n nabygeleë hotel gaan besoek sodat hulle haar deur die proses kon help. "Ons praat duisende dollars uit die sak, net om daar te wees," het Jackie gesê.

Elke operasie het $ 50 000 of meer gekos, waarvan baie aan haar versekeringsmaatskappy gefaktureer is.

Haar versekeringsverskaffer het haar jaarlikse aftrekbare bedrag op $ 7.000 gestel, maar in die tweede helfte van 2010 het die maatskappy nie meer sake gedoen nie. Sy moes 'n ander verskaffer vind en 'n nuwe plan kry.

'Een jaar alleen het ek 17 000 dollar aftrekbaar uit die sak betaal, want my versekeringsmaatskappy het my laat val en ek moes 'n nuwe een kry. Ek het reeds my aftrekbare en maksimum bedrag betaal, dus moes ek in die middel van die jaar oor begin. ”

Vra vir hulp

In Junie 2010 verloor Jackie haar werk.

Sy het te veel werk gemis weens siekte en mediese afsprake.

"Hulle sal my na die operasie bel en sê: 'Haai, wanneer kom jy terug?' En daar is geen manier om regtig aan mense te verduidelik wat jy nie ken nie," het sy gesê.

'Ek was nie genoeg daar nie. Hulle was genadig daaroor, maar hulle het my afgedank, 'het sy aan Healthline gesê.

Jackie het $ 300 per week aan werkloosheidsvoordele ontvang, wat vir haar te veel geld was om vir staatshulp te kwalifiseer - maar nie genoeg om haar lewenskoste en mediese sorgskoste te dek nie.

"Die helfte van my maandelikse inkomste sou op daardie stadium my versekering betaal het," het sy gesê.

'Ek het beslis hulp van my familie gevra, en ek was regtig gelukkig dat hulle dit kon voorsien, maar dit was 'n vreeslike gevoel om volwassene te wees en moet steeds u ouers vra om u te help om u rekeninge te betaal.'

Na haar vierde operasie het Jackie gereelde afsprake in die Cleveland Clinic gehad om haar herstel te monitor. Toe sy ontsteking van haar J-sakkie ontwikkel, 'n algemene komplikasie van die operasie wat sy gehad het, moes sy meer reise na Cleveland maak vir meer opvolgsorg.

Die spanning om versekerd te bly

Chirurgie het 'n groot verskil in Jackie se lewensgehalte gemaak. Met verloop van tyd het sy baie beter begin voel en uiteindelik weer werk toe gegaan.

In die lente van 2013 het sy werk gekry by een van die 'Big Three' motorvervaardigers in Michigan. Dit het haar in staat gestel om die duur versekeringsplan wat sy gekoop het, te laat val en eerder in te skryf vir 'n werkgewergeborgde plan.

"Ek het eintlik die eerste keer hul versekering, my werkgewer se versekering, geneem omdat ek gevoel het dat ek stabiel genoeg was om 'n werk te beklee en dat ek vertrou dat ek 'n rukkie daar sou wees," onthou sy.

Haar baas verstaan ​​haar gesondheidsbehoeftes en moedig haar aan om tyd af te neem wanneer sy dit nodig het. Sy het ongeveer twee jaar by daardie werk gebly.

Toe sy die werk verlaat, koop sy versekering deur die staatsversekeringsbeurs wat ingestel is kragtens die Wet op bekostigbare sorg (“Obamacare”).

In 2015 begin sy met 'n ander werk by 'n organisasie sonder winsbejag. Sy het haar ACA-plan verruil vir 'n ander plan wat deur die werkgewer geborg is. Dit het 'n rukkie goed gewerk, maar sy het geweet dat dit nie 'n langtermynoplossing was nie.

'Ek het gevoel dat ek langer by daardie werk gebly het as wat ek wou vir dinge soos versekering,' het sy gesê.

Sy het vroeër daardie jaar 'n MS-terugval gehad en sou versekering benodig om die koste van beide toestande te dek.

Maar in die huidige politieke klimaat het die ACA te onstabiel gevoel vir Jackie om 'n ander versekeringsplan deur die staatsbeurs te koop. Dit het haar afhanklik gemaak van haar plan wat deur die werkgewer geborg is.

Sy moes voortgaan met die werk wat vir haar baie spanning veroorsaak het - iets wat die simptome van beide MS en UC erger kan maak.

Afwagtend op die volgende terugval

Jackie en haar kêrel is in die herfs van 2018 getroud. As sy eggenoot kon Jackie inskakel by sy versekeringsplan wat deur die werkgewer geborg is.

"Ek is baie gelukkig dat ek op my man se versekering kon gaan, en dat ons besluit het om op die regte tyd te trou," het sy gesê.

Hierdie plan gee haar die dekking wat sy nodig het om verskeie chroniese gesondheidstoestande te bestuur terwyl sy werk as 'n selfstandige digitale bemarkingskonsultant, skrywer en pasiëntadvokaat.

Alhoewel haar SVK-simptome tans onder beheer is, weet sy dat dit enige oomblik kan verander. Mense met UC kan lang periodes van remissie ervaar wat gevolg kan word deur 'fakkels' van simptome. Jackie wil die geld wat sy verdien, spaar in afwagting op 'n moontlike terugval.

'Jy wil altyd 'n bietjie geld hê vir wanneer jy siek word, want al werk jou versekering weer, en dit is ongelooflik, werk jy waarskynlik nie. Daar kom dus geen geld in nie, u het steeds gereelde rekeninge en daar is geen pasiëntbystand vir 'Ek benodig hierdie maand kruideniersware nie.' "

'Die geld is net eindeloos en die geld stop vinnig as jy nie kan gaan werk nie,' het sy bygevoeg. 'Dit is 'n baie duur plek om te wees.'