The Cost of Living with Ulcerative Colitis: Meg's Story

Tevrede

• Kry 'n diagnose en behandeling
• Deurlopende toetse en behandeling
• Om geld te verdien

Dit is verstaanbaar om onvoorbereid te voel nadat 'n chroniese siekte by u gediagnoseer is. Skielik word u lewe in die wiele gery en u prioriteite verskuif. U gesondheid en welstand is u hooffokus, en u energie word gewy aan die vind van behandeling.

Die reis na genesing is nooit maklik nie, en waarskynlik sal u 'n paar struikelblokke onderweg teëkom. Een van die struikelblokke is natuurlik hoe om die koste van 'n chroniese toestand te betaal.

Afhangend van u omstandighede, het u moontlik gesondheidsversekering en genoeg inkomste om u behandeling te betaal sonder om u te veel bekommerd te maak.

Of dit kan wees dat u in die middel 20's, onversekerd, op skool is en vir $ 15 per uur deeltyds werk. Dit is wat met Meg Wells gebeur het.

Dit was 2013 en Meg het pas 'n meestersprogram aan die Sonoma State University begin. Sy studeer bestuur van kulturele hulpbronne en hoop om eendag by 'n historiese museum as kurator te werk.

Meg was 26, het alleen gewoon en deeltyds gewerk. Sy het net genoeg geld gehad om haar huur en verskillende skoolgeld te betaal. Maar haar wêreld was op die punt om dramaties te draai.

Meg het al 'n rukkie dinge ervaar soos slegte spysvertering, gas en moegheid. Sy was besig met werk en nagraadse studies, en sy het dus die dokter gaan soek.

Teen November 2013 het haar simptome egter te skrikwekkend geword om te ignoreer.

'Ek het soveel badkamer toe gegaan,' het sy gesê, 'en toe begin ek bloed sien, en ek was soos: OK, iets is regtig regtig verkeerd.'

Ulseratiewe kolitis (UC) is 'n soort inflammatoriese dermsiekte (IBD) wat veroorsaak dat inflammasie en sere in die dikderm ontwikkel. In baie gevalle ontwikkel die siekte stadig en word dit mettertyd erger.

Die presiese oorsaak van die toestand is onbekend, maar navorsers glo dat genetika, omgewingsfaktore en 'n ooraktiewe immuunstelsel 'n rol kan speel.

Bloed in die stoelgang is 'n algemene simptoom van UC. Toe Meg bloed opmerk, het sy geweet dit is tyd om hulp te kry.

Meg het toe nie gesondheidsversekering gehad nie. Sy moes honderde dollars uit die sak betaal vir al die doktersbesoeke, bloedtoetse en ontlastingstoetse wat dit geneem het om algemene oorsake van haar simptome uit te skakel.

Na verskeie besoeke kon haar gesondheidsorgspan die oorsaak van haar simptome beperk tot UC, Crohn se siekte of kolonkanker.

Een van haar dokters het voorgestel dat dit verstandig kan wees om te wag totdat sy gesondheidsversekering het voordat hulle die volgende stap neem - 'n kolonoskopie. Hierdie prosedure kan tot $ 4000 kos sonder versekering.

In 'n oomblik van desperaatheid het sy 'n mediese versekeringsplan gekoop. Maar toe sy verneem dat dit geen gesondheidsorgdienste in haar streek sal dek nie, moes sy die plan kanselleer.

"Daarna het my ouers oorgeneem omdat ek net te siek was om dit selfs te hanteer," het Meg gesê. 'Teen daardie stadium het ek net gebloei en soveel pyn gehad.'

Kry 'n diagnose en behandeling

Vroeg in 2014 het Meg deur middel van Kaiser Permanente by die Silver 70 HMO-gesondheidsversekeringsplan ingeskryf met die hulp van haar gesin. Om dekking te behou, betaal sy premies van $ 360 per maand. Hierdie tarief sal in 2019 tot $ 450 per maand styg.

Sy is ook verantwoordelik vir kopie- of versekeringskoste op baie van haar medisyne, doktersbesoeke, buitepasiëntprosedures, binnepasiënte en laboratoriumtoetse. Slegs sommige van hierdie koste tel vir haar jaarlikse aftrekbaar vir doktersbesoeke en toetse, wat $ 2 250 is. Haar versekeringsverskaffer stel ook jaarliks ​​'n maksimum uitgawe vir hospitaalverblyf, wat $ 6,250 per jaar beloop.

Met gesondheidsversekering in die hand het Meg 'n gastro-intestinale spesialis besoek. Sy het 'n kolonoskopie en boonste GI endoskopie ondergaan en is gediagnoseer met UC.

'N Paar maande later het sy huis toe getrek om by haar ouers in Vacaville, Kalifornië, te gaan woon.

Teen daardie stadium het Meg 'n mondelinge medikasie begin gebruik om inflammasie in die onderderm te behandel. Selfs met versekeringsdekking betaal sy ongeveer $ 350 per maand vir hierdie behandeling. Maar sy het nog steeds baie na die badkamer gegaan, buikpyn ervaar en koorsagtige simptome soos liggaamspyn en kouekoors gehad.

Meg het ook jare lank met chroniese rugpyn te doen gehad. Nadat sy simptome van UC ontwikkel het, het haar rugpyn erger geword.

'Ek kon nie loop nie,' onthou Meg. 'Ek was plat op die grond en kon nie beweeg nie.'

Sy skakel met 'n nuwe gastro-intestinale spesialis in 'n plaaslike hospitaal wat haar na 'n rumatoloog verwys. Hy het haar gediagnoseer met sacroiliitis, wat ontsteking in die gewrigte is wat u onderste ruggraat met u bekken verbind.

In 'n onlangse studie gepubliseer in Arthritis Care and Research, het navorsers bevind dat sacroiliitis byna mense met UC beïnvloed. Meer algemeen is gewrigsontsteking die mees algemene nie-gastro-intestinale komplikasie van IBD, berig die Crohn's & Colitis Foundation.

Meg se rumatoloog het haar gewaarsku dat baie van die medisyne wat gebruik word vir die behandeling van sacroiliitis UC erger maak. Infliximab (Remicade, Inflectra) was een van die min middels wat sy kon neem om albei toestande te hanteer. Sy sal die hospitaal elke vier weke moet besoek om 'n infusie van infliximab van 'n verpleegster te ontvang.

Meg stop met die inname van die orale middel waarop sy was en begin infusies van infliximab kry. Sy het die eerste paar jaar niks uit die sak betaal vir hierdie infusies nie. Haar versekeringsverskaffer het die rekening van $ 10 425 per behandeling opgetel.

Meg se GI-spesialis het ook steroïed-enemas voorgeskryf om inflammasie in haar onderderm te help verminder. Sy het ongeveer $ 30 uit die sak betaal toe sy die voorskrif vir hierdie medikasie ingevul het. Sy moes dit net een keer vul.

Met hierdie behandelings het Meg beter begin voel.

'Wat ek eens gedink het, was geen pyn nie, dit is eintlik 'n vier op die pynskaal. Ek het so gewoond geraak daaraan. En toe ek eers die medikasie gebruik, was dit asof, o wee, ek het soveel pyn gehad en dit nie eers besef nie. '

Daardie troosperiode het nie lank geduur nie.

Die meeste mense met UC gaan deur periodes van remissie wat weke, maande of selfs jare kan duur. Remissie is wanneer simptome van 'n chroniese siekte soos UC verdwyn. Hierdie simptoomvrye periodes is onvoorspelbaar. U weet nooit hoe lank hulle sal hou nie en wanneer u nog 'n keer sal opvlam.

Meg het haar eerste periode van remissie beleef vanaf Mei 2014 tot September van dieselfde jaar. Maar teen Oktober het sy weer verswakkende simptome van UC ervaar. Bloedtoetse en 'n kolonoskopie het hoë vlakke van ontsteking getoon.

Gedurende die res van 2014 en 2015 het Meg die hospitaal verskeie kere besoek om simptome en komplikasies van fakkels, insluitend pyn en uitdroging, te behandel.

'Uitdroging is die ding wat jou regtig kry. Dis aaklig."

Haar gastro-intestinale spesialis het probeer om die siekte te beheer met voorskrifmedisyne - nie net infliximab en steroïed-enemas nie, maar ook prednison, 6-merkaptopurien (6-MP), allopurinol, antibiotika en ander. Maar hierdie middels was nie genoeg om haar in remissie te hou nie.

Na nog 'n opvlam en hospitalisasie vroeg in 2016, besluit Meg om 'n operasie te ondergaan om haar dikderm en rektum te verwyder. Na raming het mense met UC chirurgie nodig om die toestand te behandel.

Meg het die eerste van twee operasies in Mei 2016 ondergaan. Haar chirurgiese span het haar dikderm en rektum verwyder en 'n gedeelte van haar dunderm gebruik om 'n 'J-sakkie' te vorm. Die J-sakkie sou uiteindelik as 'n plaasvervanger vir haar rektum dien.

Om tyd te gee om te genees, het haar chirurg die afgesnyde punt van haar dunderm vasgemaak aan 'n tydelike opening in haar buik - 'n stoma waardeur sy ontlasting in 'n ileostomiesak kon deurbring.

Sy het haar tweede operasie in Augustus 2016 ondergaan, toe haar chirurgiese span haar dunderm weer aan die J-sakkie gekoppel het. Dit sal haar in staat stel om die ontlasting min of meer normaal te slaag sonder 'n ileostomiesak.

Die eerste van die bedrywighede kos $ 89 495. Die fooi het nie die vyf dae se sorg in die hospitaal en toetse wat sy daarna ontvang het, ingesluit nie, wat nog $ 30,000 gekos het.

Die tweede operasie het $ 11 000 gekos, plus $ 24 307 vir drie dae sorg en toetsing in die hospitaal.

Meg het nog 24 dae in die hospitaal deurgebring om behandeling vir pankreatitis, pouchitis en postoperatiewe ileus te kry.Hierdie verblyf kos haar 'n kumulatiewe van $ 150,000.

In totaal is Meg in 2016 ses keer in die hospitaal opgeneem. Voor die einde van haar besoek het sy die jaarlikse perk gehaal wat deur haar versekeringsverskaffer vir uitgawes vir hospitaalverblyf vasgestel is. Sy moes net $ 600 betaal vir die eerste operasie.

Haar versekeringsmaatskappy het die res van die blad opgetel - honderdduisende dollars se hospitaalrekeninge wat haar gesin andersins sou moes betaal as sy nie verseker was nie.

Deurlopende toetse en behandeling

Sedert haar laaste hospitalisasie in 2016, gebruik Meg haar medikasie. Sy volg ook 'n noukeurige gebalanseerde dieet, neem probiotiese aanvullings en oefen joga om haar ingewande en gewrigte gesond te hou.

Nie een van hierdie behandelings is so duur soos hospitaalverblyf nie, maar sy betaal steeds 'n beduidende bedrag aan maandelikse versekeringspremies, terugbetalingsgeld en versekeringskoste vir sorg.

Sy het byvoorbeeld minstens een kolonoskopie per jaar sedert 2014 gehad. Vir elk van hierdie prosedures het sy $ 400 in sakekoste betaal. Sy het ook haar J-sakkie na die operasie laat evalueer, wat haar $ 1.029 in sak betaal het.

Sy kry steeds infusies van infliximab om gewrigspyn te behandel. Alhoewel sy nou elke agt weke een infusie kry in plaas van elke ses weke. Aanvanklik het sy niks uit die sak betaal vir hierdie behandelings nie. Maar vanaf 2017, as gevolg van 'n verandering in hul groter polis, het haar versekeringsverskaffer 'n versekeringskoste begin toepas.

Ingevolge die nuwe versekeringsmodel betaal Meg $ 950 uit hul sak vir elke infusie infliximab wat sy ontvang. Haar jaarlikse aftrekbaar is nie van toepassing op hierdie heffings nie. Selfs as sy haar aftrekbaar haal, sal sy duisende dollars per jaar moet betaal om die behandelings te ontvang.

Sy vind joga nuttig om pyn te hanteer en stres te verlig. As sy haar stresvlakke laag hou, kan dit haar opvlam. Maar dit kan duur wees om joga-lesse gereeld by te woon, veral as u eerder betaal as 'n maandpas.

'Dit is goedkoper as u 'n maand onbeperk koop, maar een van die gevolge daarvan is dat ek nie gemaklik voel om iets onbeperk te koop of vooraf goed te koop nie. Omdat ek elke keer as ek dit gedoen het, ek in die hospitaal opgeneem is of te siek was om voordeel te trek uit wat ek gekoop het. '

Meg doen die meeste van haar joga tuis deur 'n app vir $ 50 te gebruik.

Om geld te verdien

Alhoewel sy haar meestersgraad kon voltooi, het Meg dit moeilik gevind om 'n werk te kry en te behou terwyl sy die simptome van UC en chroniese gewrigspyn bestuur.

"Ek sou weer daaraan dink om te gaan uitgaan, ek sou begin dink aan werk, alles, en dan sou my gesondheid onmiddellik agteruitgaan," onthou Meg.

Sy het finansieel afhanklik geword van haar ouers, wat 'n belangrike bron van ondersteuning vir haar was.

Hulle het gehelp om die koste van baie toetse en behandelings te dek. Hulle het namens haar gepleit toe sy te siek was om met gesondheidsorgverskaffers te kommunikeer. En hulle het emosionele ondersteuning verleen om haar te help om die gevolge wat chroniese siektes op haar lewe het, die hoof te bied.

"Dit is so moeilik om die ware geheelbeeld van wat 'n siekte soos hierdie aan u en u gesin doen, werklik vas te lê," het Meg gesê.

Maar dinge het begin opkyk. Sedert Meg haar dikderm en rektum laat verwyder het, het sy baie minder GI-simptome ervaar. Sy het 'n verbetering gesien met haar gewrigspyn.

'My lewensgehalte is 99 persent beter. Daar is daardie 1 persent dat iemand wat my lewe ondersoek, regtig gesond is en nog nooit spysverteringsprobleme gehad het nie - hulle sal waarskynlik dink dat ek 'n sieklike persoon is. Maar vanuit my perspektief is dit soveel beter. '

Meg het van die huis af begin werk as vryskutskrywer en fotograaf, wat haar beheer gee oor waar en hoe lank sy werk. Sy het ook 'n kosblog, Meg is goed.

Uiteindelik hoop sy om finansieel onafhanklik genoeg te word om self die koste van die lewe met chroniese siektes te kan hanteer.

'Ek haat dit dat my ouers my moet uithelp,' het sy gesê, 'dat ek 'n 31-jarige vrou is wat steeds op die hulp en finansiële ondersteuning van haar ouers moet staatmaak. Ek haat dit regtig, en ek wil probeer om 'n manier te vind waarop ek dit self kan aanvat. '