'N Dag in die lewe van 'n MS-terugval
Tevrede
In 2005 is ek op 28-jarige ouderdom gediagnoseer met herhalende remitterende veelvuldige sklerose (RRMS). Sedertdien het ek ervaar hoe om verlam te wees van die middellyf af en blind in my regteroog en om kognitiewe verlies te hê, nie anders as vroeg nie. aanvang van Alzheimer se. Ek het ook 'n servikale fusie gehad en onlangs 'n terugval waar ek verlam was aan die hele regterkant van my liggaam.
My MS-herhalings het almal verskillende kort- en langtermyn-effekte op my lewe gehad. Ek was gelukkig om remissie na elke terugval te ervaar, maar daar is steeds langdurige newe-effekte waarmee ek elke dag saamleef. My mees onlangse terugval het my aanhoudend gevoelloos en tintelend aan my regterkant, tesame met 'n paar kognitiewe probleme.
Dit is hoe die gemiddelde dag vir my lyk as ek 'n MS-terugval ervaar.
05:00 vm.
Ek lê in die bed, onrustig en vasgevang tussen waaksaamheid en drome. Ek het nie meer as 20 of 30 minute op 'n hele nag geslaap nie. My nek is styf en seer. Hulle sê MS het nie pyn nie. Vertel dit vir my ontsteekte ruggraat letsel, druk teen die titanium plaat in my nek. Elke keer as ek dink dat die MS-opvlam agter my is, boom, daar is hulle weer. Hierdie een begin regtig posvat.
Ek moet piepie. Ek moes dit al 'n rukkie doen. As AAA net 'n insleepvoertuig kon stuur om my uit die bed te trek, sou ek miskien daarvoor kon sorg.
06:15
Die geluid van die alarm skrik my slapende vrou. Ek is op my rug, want dit is die enigste plek waar ek oombliklike troos kan vind. My vel is ondraaglik jeukerig. Ek weet dit is die senu-eindes wat verkeerd vlam, maar ek kan nie ophou krap nie. Ek moet nog steeds piepie, maar kon nog nie opstaan nie. My vrou staan op, kom na my kant van die bed en lig my gevoelige, swaar regterbeen van die bed af op die vloer. Ek kan nie my regterarm beweeg of voel nie, dus moet ek na haar kyk terwyl sy my probeer opruk tot in 'n sitposisie, vanwaar ek my normaalweg funksionerende linkerkant kan swaai. Dit is 'n swaarkry om daardie gevoel van aanraking te verloor. Ek wonder of ek ooit weer daardie gevoel sal ken?
06:17 vm.
My vrou trek die res van my op van my sitplek af tot op my voete. Van hier af kan ek beweeg, maar ek het 'n druppelvoet aan die regterkant. Dit beteken dat ek kan loop, maar dit lyk soos 'n zombie-slap. Ek vertrou myself nie om regop te piepie nie, so ek gaan sit. Ek is ook 'n bietjie gevoelloos in die loodgietersafdeling, so ek wag om te hoor hoe die druppels die toiletwater spat. Ek maak die badkamerteller aan my linkerkant klaar, spoel en gebruik om myself van die toilet af op te trek.
06:20
Die truuk om 'n MS-terugval te bestuur, is die maksimum tyd wat u in elke ruimte spandeer. Ek weet dat wanneer ek die badkamer verlaat, dit nog lank sal duur voordat ek weer terug is. Ek begin die water in die stort en dink miskien dat 'n stomende stort die pyn in my nek 'n bietjie beter sal laat voel. Ek besluit ook om my tande te borsel terwyl die water opwarm. Die probleem is dat ek my mond nie heeltemal aan die regterkant kan toemaak nie, dus moet ek oor die wasbak leun terwyl die tandepasta teen 'n frenetiese tempo uit my mond kwyl.
06:23 vm.
Ek borsel klaar en gebruik my linkerhand om water in my permanent oop mond te skep om te spoel. Ek vra my vrou om my weer te help met die volgende fase van my oggendroetine. Sy kom na die badkamer en help my uit my T-hemp en in die stort. Sy het vir my 'n loofa op 'n stokkie en 'n bietjie liggaamswas gekoop, maar ek het nog steeds haar hulp nodig om skoon te word. Na die stort help sy my om net genoeg tyd droog te word, aan te trek en na die sitkamerstoel te gaan om die kinders vaarwel toe te roep voordat hulle skool toe gaan.
11:30 vm.
Ek sit al vanoggend in hierdie rusbank. Ek werk van die huis af, maar ek is baie beperk ten opsigte van die werks take wat ek nou kan hanteer. Ek kan glad nie my regterhand gebruik om te tik nie. Ek probeer tik met een hand, maar dit lyk asof my linkerhand vergeet het wat ek moet doen sonder die regterhandbegeleiding. Dit is kranksinnig frustrerend.
12:15 nm.
Dit is nie my enigste werkprobleem nie. My baas bly bel om my te vertel dat ek dinge deur die krake laat val. Ek probeer myself beskerm, maar hy is reg. My korttermyngeheue begaan my. Geheue probleme is die ergste. Mense kan my fisieke beperkinge nou sien, maar nie die breinmis wat my kognitief eis nie.
Ek is honger, maar ek het ook geen motivering om te eet of te drink nie. Ek kan nie eers onthou of ek vandag ontbyt gehad het nie.
14:30.
My kinders kom van die skool af tuis. Ek is nog steeds in die sitkamer, in my stoel, net waar ek was toe hulle vanoggend vertrek het. Hulle is bekommerd oor my, maar - op die sagte ouderdom van 6 en 8 jaar oud - weet hulle nie wat om te sê nie. 'N Paar maande gelede het ek hul sokkerspanne afgerig. Nou sit ek die grootste deel van die dag in 'n semi-vegetatiewe toestand. My 6-jarige knuffel en sit op my skoot. Hy het gewoonlik baie te sê. Nie vandag nie. Ons kyk net rustig saam na strokiesprente.
21:30.
Die tuisgesondheidsverpleegster kom by die huis aan. Huisgesondheid is regtig my enigste opsie om behandeling te kry, want ek is tans nie in staat om die huis te verlaat nie. Vroeër het hulle my probeer beplan vir more, maar ek het vir hulle gesê dat dit van kritieke belang is dat ek so spoedig moontlik met my behandeling moet begin. My enigste prioriteit is om alles in my vermoë te doen om hierdie MS-terugval in sy hok te plaas. Daar is geen manier waarop ek nog 'n dag gaan wag nie.
Dit gaan 'n infusie van vyf dae wees. Die verpleegster sal dit vanaand opstel, maar my vrou sal die volgende vier dae die IV-sakkies moet oorskakel. Dit beteken dat ek sal moet slaap met 'n IV-naald wat diep in my aar steek.
21:40.
Ek kyk hoe die naald in my regter onderarm gaan. Ek sien hoe bloed begin swembad, maar ek kan glad niks voel nie. Dit maak my binnekant hartseer dat my arm doodgewig is, maar ek probeer 'n glimlag uitsteek. Die verpleegster praat met my vrou en beantwoord 'n paar vrae op die laaste oomblik voordat sy groet en die huis verlaat. 'N Metaalsmaak neem my mond oor terwyl die medisyne deur my are begin jaag. Die IV bly drup terwyl ek my stoel terugsit en my oë toemaak.
Môre sal 'n herhaling van vandag wees, en ek moet al die kragte inspan om môre weer hierdie MS-terugval te beveg.
Matt Cavallo is 'n gedagte-leier vir geduldige ervaring en was 'n hoofspreker vir gesondheidsorggeleenthede regoor die Verenigde State. Hy is ook 'n skrywer en dokumenteer sy ervarings met die fisieke en emosionele uitdagings van MS sedert 2008. U kan met hom kontak maak op webwerf, Facebook bladsy, of Twitter.
Interessant
Siklofosfamied inspuiting
