Diabetes Proefklets: wat u gemis het

Tevrede

• 1. Hoe het diabetes se navorsing die afgelope tien jaar se lewens verander?
• Uit ons gemeenskap:
• 2. Watter rol speel pasiënte in kliniese navorsing oor diabetes? Watter rol moet hulle speel?
• Uit ons gemeenskap:
• 3. Hoe kan ons die probleem van 'n gebrek aan deelname aan kliniese proewe beter met pasiënte kommunikeer?
• Uit ons gemeenskap:
• 4. Wat is volgens u die algemeenste hindernisse vir deelname aan kliniese proewe? Hoe kan hulle aangespreek word?
• Uit ons gemeenskap:
• 5. Hoe maak ons ​​kliniese toetse meer gefokus op die behoeftes van pasiënte?
• Uit ons gemeenskap:
• 6. Hoe kan ek vasstel aan watter kliniese toetse ek deelneem?
• 7. Watter bronne beveel u aan om meer te wete te kom oor kliniese toetse?
• 8. Watter potensiële vordering met diabetes is die opwindendste vir u?
• Uit ons gemeenskap:
• 9. Hoe naby is u volgens u geneesmiddel vir diabetes?
• Uit ons gemeenskap:
• 10. Wat is die een ding wat u wil hê pasiënte weet van kliniese toetse?
• Uit ons gemeenskap:
• 11. Wat is die grootste mite oor kliniese toetse?
• Uit ons gemeenskap:

In Januarie het Healthline 'n Twitter-chat (#DiabetesTrialChat) aangebied om te praat oor die uitdagings wat mense met tipe 1-diabetes se toegang tot kliniese toetse ondervind om nuwe behandelings te vind, en moontlik 'n geneesmiddel. Neem deel aan die klets:

• Sarah Kerruish, hoofstrategie en groeibeampte by Antidote. (Volg hulle @ Antidote)
• Amy Tenderich, stigter en hoofredakteur van DiabetesMine. (Volg hulle @ DiabetesMine)
• Dr Sanjoy Dutta, assistent-visepresident van translasie-ontwikkeling by JDRF. (Volg hulle @JDRF)

Lees verder om te sien watter probleme en moontlike oplossings hulle en ons wonderlike gemeenskap geïdentifiseer het!

1. Hoe het diabetes se navorsing die afgelope tien jaar se lewens verander?

Dr Sanjoy Dutta: "Verhoogde bewustheid, verminderde las, vergoeding van deurlopende monitering van glukose (CGM), beter resultate met behulp van toestelle en vroeëre diagnoses."

Sarah Kerruish: 'Dit het alles verander. Van eilandoorplanting tot 'n potensiële kunsmatige pankreas - daar is groot vordering gemaak ... Ek was mal oor hierdie artikel van die Amerikaanse Diabetesvereniging oor al die vordering wat die afgelope 50 jaar gemaak is. ”

Amy Tendrich: "Navorsing het ons CGM en binnekort kunsmatige pankreas gegee, en teenmiddels om oor oorsake van diabetes te leer - ongelooflik!"

Uit ons gemeenskap:

@everydayupsdwns: 'Baie nuwe artikels en konkoksies om oor te glimlag in T1D ... 'n Sensor-aanvullende pompterapie kom na vore. Insulienanaloge het al baie gehelp, maar slim insulien lyk ongelooflik ”

@ ninjabetic1: "Ek sien dat diabetes-navorsing hoog op die agenda is dat ek 'n gelukkige en gesonde lewe sal hê"

@JDRFQUEEN: 'Soveel verandering. Ek het die eerste keer 'n Guardian Medtronic CGM in 2007 gedra. Dit was verskriklik, 100-200 punte af. Nou AP waardig. ”

2. Watter rol speel pasiënte in kliniese navorsing oor diabetes? Watter rol moet hulle speel?

BY: 'Pasiënte moet BAIE meer betrokke wees by die konseptualisering van studies! Kyk na die nuwe VitalCrowd. Sien Anna McCollisterSlip-skyfies op VitalCrowd Crowdsourcing van kliniese toetse vir diabetes hier. ”

SD: "Pasiënte moet ook 'n aktiewe rol speel in die perspektief en terugvoer oor die ontwerp en uitkomste van die proef."

SK: 'Ja! Die invloed op ontwerp is van kritieke belang! Hulle moet 'n GROOT rol speel! Pasiënte kan die beste hul behoeftes verwoord, dus moet navorsers mooi luister. ”

Uit ons gemeenskap:

@ AtiyaHasan05: “Eerlikheid. Om eerlik te wees oor wat hulle is en wat nie volgens navorsingsprotokolle doen nie. ”

@ ninjabetic1: "Ek dink pasiënte hou diabetes-navorsing op [sy] tone (op 'n goeie manier!) - Die #wearenotwaiting-projekte is 'n bewys daarvan"

@JDRFQUEEN: "Clinicaltrials.gov [is 'n goeie beginpunt vir diegene wat betrokke wil raak by navorsing!"

3. Hoe kan ons die probleem van 'n gebrek aan deelname aan kliniese proewe beter met pasiënte kommunikeer?

BY: “Bykomende diens vir diabetes pasiënte en navorsers, soos Living BioBank.”

SK: “Onderwys! Ons doen ons bes om die boodskap te versprei - 500 000 pasiënte is nodig vir diabetesproewe in die VSA, maar 85 persent van die proewe word vertraag of misluk weens registrasieprobleme. Dit is slegte nuus vir pasiënte EN navorsers. '

SD: 'Ons moet CANDID wees oor die belangrikheid van elke pasiënt. Hulle is ambassadeurs van hierdie proewe en die voordeel van almal wat met tipe 1-diabetes leef. Vaartbelynde deelname is die sleutel! Moenie die pasiënt na proewe bring nie; bring beproewings aan die pasiënt. ”

SK: "JA!"

Uit ons gemeenskap:

@ ninjabetic1: 'Vra algemene praktisyns om hierdie inligting beter met toepaslike pasiënte te deel. Navorsing is in 13,5 jaar nog nooit vir my genoem nie! ”

@ AtiyaHasan05: “Verduidelik die [volledige] proses en hul integrale rol daarin. Die meeste verstaan ​​nie heeltemal hoe beproewinge werk nie. '

@everydayupsdwns: “Benut die krag van sosiale media! ... Baie studies ly omdat hulle geografies beperk is. '

4. Wat is volgens u die algemeenste hindernisse vir deelname aan kliniese proewe? Hoe kan hulle aangespreek word?

SK: "Toegang! Die inligting daar buite is vir navorsers, nie vir pasiënte nie - daarom het ons Match geskep. Ons moet pasiënte in die middelpunt van navorsing plaas. Wat is vir hulle belangrik? Dave deBronkart het ons dit geleer. ”

BY: 'Mense e-pos ons gereeld by Diabetes Mine om te vra hoe hulle of kinders met tipe 1-diabetes betrokke kan raak by proewe. Waarheen is dit die beste om dit te stuur? Die probleem is dat Clinicaltrials.gov so BAIE moeilik is om te navigeer. ”

SD: “Direkte en indirekte deelname is die sleutel, sowel as oop kommunikasie. 'N Ondersteunende ekosisteem van versorgers en HCP's. Daar kan 'n wantroue in die verhore wees. Deel die groter prentjie en beweeg van proefgerigtheid na pasiëntgerigtheid.

BY: "Goeie idee! Hoe sou u voorstel dat hulle dit vermag? ”

SD: “Proewe GEBASEER op pasiëntinsette. Wat sou hul tipe 1-diabetes hanteerbaar maak? Wat is hul voorkeure en beperkings? ”

SK: "Dit is eenvoudig. Inligting en toegang. Die oorgrote meerderheid mense weet nie van kliniese toetse nie. Ons probeer dit regstel. '

Uit ons gemeenskap:

@davidcragg: "Belangrike faktor vir my is om 'n verbintenis te sien vir die volledige metodes en resultate wat gerapporteer moet word ongeag die uitslag."

@gwsuperfan: “Meer deelnemersvriendelike proewe sal die deelname verhoog. Een wou hê dat ek [meer as twee weke] in 'n fasiliteit moes bly ... Nie 'n realistiese ding vir [mense met diabetes] met werk / skool / lewens nie. ”

@everydayupsdwns: 'Hang af van proefontwerp. Dit kan 'n aantal dinge wees ... ek het al verskeie kere deelname aangebied en het my aangemeld om 'gevind' te word, maar slegs deur my eie kliniek gewerf. '

@lawahlstorm: 'Oorkom wanopvattings oor deelname aan die verhoor. Die dwaling van 'marmot'. '

@ ninjabetic1: “Tyd: hoeveel tyd het ek nodig om te bestee? Uitkomste: sal ons resultate sien? Vereistes: wat het u van my nodig? ”

5. Hoe maak ons ​​kliniese toetse meer gefokus op die behoeftes van pasiënte?

SD: "Verminder die kompleksiteit van die protokol, en spesifieke pasiëntbehoeftes moet ingebou word as produkontwikkeling oorweeg word."

SK: “Ontwerp met pasiënte in gedagte! Navorsers moet soos pasiënte dink en sorg dat dit maklik is om aan 'n proef deel te neem. En moenie bang wees om te vra nie! Pasiënte weet wat die beste vir pasiënte is, en navorsers moet dit benut. '

BY: "Ons het ook iets nodig soos Diabetes Research Connection om op te spoor wat u proefneming bereik."

Uit ons gemeenskap:

@lwahlstrom: “Betrek pasiënte by elke fase van die proefontwerp - verder as 'toetsloods'. Gemeenskapsinsette is die sleutel!"

@ ninjabetic1: 'Begin meer twietgeselsies soos hierdie. Fokusgroepe. Lees blogs. Praat met ons. Gaan verby medisyne om die pasiënte te bereik ”

@JDRFQUEEN: "En nie dat 'n mens buitensporige bedrae hoef te betaal nie, maar vergoeding vir tyd en gas is 'n groot aansporing vir deelnemers."

6. Hoe kan ek vasstel aan watter kliniese toetse ek deelneem?

SD: 'N Kombinasie van persoonlike navorsing en die insette van u gesondheidsorgverskaffer.'

SK: "Kyk na ons nuwe instrument - beantwoord 'n paar vrae en ons stelsel sal proewe vir u vind!"

7. Watter bronne beveel u aan om meer te wete te kom oor kliniese toetse?

SD: “Clinicaltrials.gov, sowel as JRDF.org”

SK: 'Ons vriende CISCRP bied wonderlike hulpbronne. En die aanlyn-gemeenskap vir diabetes is 'n uitstekende manier om meer te leer oor persoonlike ervarings. ”

8. Watter potensiële vordering met diabetes is die opwindendste vir u?

SK: "So baie! Ek is die meeste geïnteresseerd in die kunsmatige pankreas - stel my voor hoeveel lewens sou verander. Ek is ook geïnteresseerd in nuwe navorsing oor die omskakeling van stamselle in beta-selle in die pankreas - dit voel soos 'n groot vordering!

BY: 'Ernstig. Pasiënte en verskaffers wat ondervra is vir [ons] artikel oor diabetes en dagga sê STUDIES NODIG. Ons is opgewonde oor studies waarmee CGM vingerstokkies kan vervang. ”

SD: "Geautomatiseerde kunsmatige pankreasstelsels, vervanging van beta-sel (inkapseling), proewe met niersiektes ... Nuwe medisyne vir beter glukosebeheer, proewe om beta-selfunksie te behou."

SK: "Twee groot, belowende kunsmatige pankreas-proewe kom in 2016 via Harvard Research en UVA School of Medicine."

Uit ons gemeenskap:

@OceanTragic: “Vir seker OpenAPS”

@ NanoBanano24: 'AP lyk regtig naby! Baie opgewonde daaroor. ”

9. Hoe naby is u volgens u geneesmiddel vir diabetes?

SK: 'Ek weet nie hoe naby nie, maar net gister het hierdie nuus my hoop gegee.'

Uit ons gemeenskap:

@delphinecraig: 'Ek dink ons ​​het nog 'n lang pad om te genees.'

@davidcragg: 'Nie in my leeftyd nie. Baie media-hype oor geneesmiddels om die draai gaan oor die finansiering van navorsing ”

@Mrs_Nichola_D: "10 jaar? Skertsend opsy, ek weet regtig nie. Maar nie so vinnig soos wat ek wil hê dit moet wees nie. '

@ NanoBanano24: “Nader as ooit! Ek is 28, nie seker dat dit in my leeftyd is nie. 'N Fantastiese AP kan binne tien jaar wees. Versigtige optimis. ”

@diabetesalish: “Het vir 38 jaar gesê dat [diabetes] oor 5 tot 10 jaar genees sal word. Ek het resultate nodig, nie projeksie nie ”

10. Wat is die een ding wat u wil hê pasiënte weet van kliniese toetse?

SD: "Ek wens pasiënte weet hoe belangrik hulle regtig is ... Pasiënte is 'n speler in en is die hoof van 'n pad na groter voordeel vir diegene wat met tipe 1-diabetes leef."

SK: 'Dikwels stel ek vrae oor die vind van proewe - pasiënte kom na ons toe as hulle vas sit, en ons help hulle om 'n verhoor te vind. Ons het 'n wonderlike span wat u kan help om 'n diabetesproef te vind. Ons lys alle proewe, dus geen vooroordeel nie. ”

Uit ons gemeenskap:

@lwahlstrom: '80% is onder ingeskrewe om belangrike deurbrake te voorkom en alle deelnemers kry min. standaardversorgingsbehandeling. ”

11. Wat is die grootste mite oor kliniese toetse?

BY: 'Ek sou sê die grootste mite is dat suikersiekte slegs oop is vir die' elite 'en nie vir almal toeganklik is nie. Ons moet die woord versprei! ”

SD: 'Dit is belangrik om 'n gesonde balans te vind wat kliniese toetse is en nie. Sommige sinici meen dat pasiënte gelyk is aan laboratoriumdiere. Dit is onwaar. Idealiste voel miskien dat elke proefneming gelyk is aan 'n terapie. Dit is ook onwaar. Waaruit kliniese proewe bestaan, is die balans tussen wetenskap, verwagtinge en hoop. ”

Uit ons gemeenskap:

@davidcragg: "Die grootste mite is dat alle proewe goed ontwerp is en dat data altyd gepubliseer word - baie publiseer nooit, wat insette minder waardevol is ... pasiënte moet voel dat dit nie tokenisme is nie, maar 'n belangrike deel van die proses waarin hulle (van die begin af) invloed het."

@delphinecraig: 'Ek dink mites inkl. geen vergoeding, ongemaklik oor dwelms / klinieke / klinici, kos deelnemer nie. ”

@JDRFQUEEN: '' Opknoping 'resultate. U het altyd die reg om terug te trek as u bestuur daaronder ly. ”

Dankie aan almal wat deelgeneem het! Volg ons om meer te wete te kom oor gebeure op Twitter @Gesondheidslyn!