Besprekingsgids vir dokters: wat u moet vra oor PPMS

Tevrede

• 1. Hoe het ek PPMS gekry?
• 2. Hoe verskil PPMS van ander soorte MS?
• 3. Hoe sal u my toestand diagnoseer?
• 4. Wat is letsels in PPMS presies?
• 5. Hoe lank neem dit om PPMS te diagnoseer?
• 6. Hoe gereeld sal ek ondersoek moet kry?
• 7. Sal my simptome vererger?
• 8. Watter medisyne sal u voorskryf?
• 9. Is daar alternatiewe terapieë wat ek kan probeer?
• 10. Wat kan ek doen om my toestand te bestuur?
• 11. Is daar 'n geneesmiddel vir PPMS?

'N Diagnose van primêre progressiewe veelvuldige sklerose (PPMS) kan aanvanklik oorweldigend wees. Die toestand self is ingewikkeld, en daar is soveel onbekende faktore as gevolg van die manier waarop veelvuldige sklerose (MS) onder individue verskil.

Dit gesê, u kan nou aksies neem wat u kan help om PPMS te bestuur, terwyl u komplikasies kan voorkom wat u lewensgehalte kan belemmer.

U eerste stap is om 'n eerlike gesprek met u dokter te voer. Oorweeg dit om hierdie lys van 11 vrae saam te neem na u afspraak as 'n PPMS-besprekingsgids.

1. Hoe het ek PPMS gekry?

Die presiese oorsaak van PPMS en alle ander vorme van MS is onbekend. Navorsers glo dat omgewingsfaktore en genetika 'n rol kan speel in die ontwikkeling van MS.

Volgens die National Institute of Neurological Disorders and Stroke (NINDS) het ongeveer 15 persent van die mense met MS minstens een familielid met die toestand. Mense wat rook, is ook meer geneig om MS te kry.

U dokter kan u miskien nie vertel hoe u PPMS presies ontwikkel het nie. Hulle kan egter vrae vra oor u persoonlike en gesinsgeskiedenis om 'n beter geheelbeeld te kry.

2. Hoe verskil PPMS van ander soorte MS?

PPMS verskil op verskillende maniere. Die toestand:

• veroorsaak gestremdheid gouer as ander vorme van MS
• veroorsaak in die algemeen minder inflammasie
• produseer minder letsels in die brein
• veroorsaak meer rugmurg letsels
• is geneig om later in hul lewe volwassenes te beïnvloed
• is oor die algemeen moeiliker om te diagnoseer

3. Hoe sal u my toestand diagnoseer?

PPMS kan gediagnoseer word as u ten minste een breinletsel, minstens twee rugmurgletsels of 'n verhoogde immuunglobulien G (IgG) -indeks in u rugmurg het.

In teenstelling met ander vorme van MS, kan PPMS ook duidelik wees as u simptome het wat ten minste 'n jaar sonder remissie voortdurend vererger.

In die herhalende-remittende vorm van MS, tydens verergerings (opvlamings), word die mate van gestremdheid (simptome) erger, en dan verdwyn hulle of gedeeltelik verdwyn hulle tydens remissie. PPMS kan periodes hê wanneer die simptome nie erger word nie, maar die simptome verminder nie tot vroeëre vlakke nie.

4. Wat is letsels in PPMS presies?

Letsels, of plate, word in alle vorme van MS aangetref. Dit kom hoofsaaklik in u brein voor, hoewel dit meer in u ruggraat ontwikkel in PPMS.

Letsels ontwikkel as 'n inflammatoriese reaksie as u immuunstelsel sy eie miëlien vernietig. Miëlien is die beskermende omhulsel wat senuweevesels omring. Hierdie letsels ontwikkel met verloop van tyd en word deur MRI-skanderings opgespoor.

5. Hoe lank neem dit om PPMS te diagnoseer?

Soms kan die diagnosering van PPMS tot twee of drie jaar langer duur as die diagnose van herhalende remittende MS (RRMS), volgens die National Multiple Sclerosis Society. Dit is as gevolg van die kompleksiteit van die toestand.

As u pas 'n PPMS-diagnose gekry het, het dit waarskynlik voortspruit uit maande of selfs jare se toetsing en opvolg.

As u nog nie 'n diagnose vir 'n vorm van MS ontvang het nie, moet u weet dat dit lank kan duur om te diagnoseer. Dit is omdat u dokter deur verskeie MRI's moet kyk om patrone in u brein en ruggraat te identifiseer.

6. Hoe gereeld sal ek ondersoek moet kry?

Die National Multiple Sclerosis Society beveel ten minste een keer per jaar 'n jaarlikse MRI sowel as 'n neurologiese ondersoek aan.

Dit sal help om te bepaal of u toestand terugval of vorder. Verder kan MRI's u dokter help om die verloop van u PPMS te bepaal, sodat hulle die regte behandelings kan aanbeveel. Die wete van die vordering van die siekte kan help om die aanvang van gestremdheid te stuit.

U dokter sal spesifieke opvolgaanbevelings aanbied. U moet dit ook meer gereeld besoek as u erger simptome ervaar.

7. Sal my simptome vererger?

Die aanvang en progressie van simptome in PPMS kom gewoonlik vinniger voor as in ander vorme van MS. Daarom kan u simptome nie wissel soos in die herhalende vorms van die siekte nie, maar steeds geleidelik vererger.

Namate PPMS vorder, bestaan ​​die risiko van ongeskiktheid. As gevolg van meer letsels op u ruggraat, kan PPMS meer loopprobleme veroorsaak. U kan ook erger word met depressie, moegheid en besluitnemingsvaardighede.

8. Watter medisyne sal u voorskryf?

In 2017 het die Food and Drug Administration (FDA) ocrelizumab (Ocrevus) goedgekeur, die eerste medikasie wat beskikbaar is vir gebruik in die behandeling van PPMS. Hierdie siekteveranderende terapie is ook goedgekeur vir die behandeling van RRMS.

Navorsing word voortgesit om medisyne te vind wat die neurologiese effekte van PPMS kan verminder.

9. Is daar alternatiewe terapieë wat ek kan probeer?

Alternatiewe en aanvullende terapieë wat vir MS gebruik is, sluit in:

• joga
• akupunktuur
• kruie-aanvullings
• bioterugvoer
• aromaterapie
• Tai Chi

Veiligheid met alternatiewe terapieë is kommerwekkend. As u enige medisyne gebruik, kan kruie-aanvullings interaksies veroorsaak. U moet net joga en tai chi probeer met 'n gesertifiseerde instrukteur wat vertroud is met MS - op hierdie manier kan dit u help om enige houdings veilig aan te pas indien nodig.

Praat met u dokter voordat u alternatiewe middels vir PPMS probeer.

10. Wat kan ek doen om my toestand te bestuur?

PPMS-bestuur is baie afhanklik van:

• rehabilitasie
• mobiliteitshulp
• 'n gesonde dieet
• gereelde oefening
• emosionele ondersteuning

Benewens die aanbevelings in hierdie gebiede, kan u dokter u ook na ander soorte spesialiste verwys. Dit sluit in fisiese of arbeidsterapeute, dieetkundiges en ondersteunende groepterapeute.

11. Is daar 'n geneesmiddel vir PPMS?

Tans is daar geen geneesmiddel vir enige vorm van MS nie - dit sluit PPMS in. Die doel is dan om u toestand te bestuur om verergerende simptome en gestremdheid te voorkom.

U dokter sal u help om die beste kursus vir PPMS-bestuur te bepaal. Moenie bang wees om opvolgafsprake te maak as u voel dat u meer bestuurswenke benodig nie.