Hoe kan ek dokters oortuig dat ek 'n ingeligte pasiënt is?

Tevrede

• Soms as dokters nie luister nie, kan dit lewensgevaarlik wees
• Navorsers het ook kennis geneem van vooroordeel in medisyne

Soms is die beste behandeling 'n dokter wat luister.

Hoe ons sien hoe die wêreld vorm wat ons kies om te wees - en om dwingende ervarings te deel, kan die manier waarop ons mekaar behandel, ten goede stel. Dit is 'n kragtige perspektief.

As iemand met 'n chroniese siekte, hoef ek myself nie te beywer as ek op die meeste siek is nie. Is dit te veel om van dokters te verwag om die woorde wat ek moet opdwing, te midde van pyne van pyn, te glo nadat ek myself na die noodkamer gesleep het? Tog het ek so gereeld agtergekom dat dokters net na my pasiëntgeskiedenis kyk en die meeste van wat ek gesê het, aktief ignoreer.

Ek het fibromialgie, 'n toestand wat chroniese pyn en moegheid veroorsaak, tesame met 'n wasgoedlys met gepaardgaande toestande. Een keer het ek na 'n rumatoloog gegaan - 'n spesialis in outo-immuun- en sistemiese muskuloskeletale siektes - om my toestand beter te probeer bestuur.

Hy het voorgestel dat ek wateroefeninge probeer, want daar is getoon dat oefening met 'n lae impak fibromialgie-simptome verbeter. Ek het probeer om die vele redes te verduidelik waarom ek nie na die swembad kan gaan nie: dit is te duur, dit verg te veel energie om net in en uit 'n badpak te klim, ek reageer sleg op die chloor.

Hy het elke beswaar opsy geskuif en nie geluister toe ek toegangsversperrings tot wateroefening probeer beskryf het nie. My geleefde ervaring in my liggaam is gesien as minder waardevol as sy mediese graad. Ek het die kantoor huilend van frustrasie verlaat. Boonop het hy eintlik geen nuttige advies aangebied om my situasie te verbeter nie.

Soms as dokters nie luister nie, kan dit lewensgevaarlik wees

Ek het 'n behandelingsweerstandige bipolêre versteuring. Ek duld nie selektiewe serotonienheropnameremmers (SSRI's), die eersteklas behandeling vir depressie nie. Soos met baie mense met bipolêre versteuring, maak SSRI's my manies en verhoog dit selfmoordgedagtes. Tog het dokters my waarskuwings herhaaldelik geïgnoreer en in elk geval voorgeskryf, want miskien het ek nog net nie die "regte" SSRI gevind nie.

As ek weier, merk hulle my nie op nie.

Ek beland dus in konflik met my verskaffer of neem 'n medikasie wat my toestand noodwendig vererger. Boonop het die toename in selfmoordgedagtes my dikwels in die hospitaal laat beland. Soms moet ek ook die dokters in die hospitaal oortuig dat nee, ek kan geen SSRI's neem nie. Dit het my soms in 'n vreemde ruimte laat beland - veg vir my regte as ek ook nie noodwendig omgee of ek leef nie.

“Dit maak nie saak hoeveel werk ek aan my intrinsieke waarde doen nie en dat ek die kenner is van wat ek voel, ongehoord, geïgnoreer en betwyfel word deur 'n professionele persoon wat die samelewing as die uiteindelike arbiter van gesondheidskennis beskou, het 'n manier om my self te destabiliseer. -waardig en vertrou in my eie ervaring. ”

- Liz Droge-Young

Ek verkies deesdae dat ek as nie-nakomend gemerk word, eerder as om my lewe te waag om 'n medikasie te neem wat ek weet sleg is vir my. Tog is dit nie maklik om dokters net te oortuig dat ek weet waarvan ek praat nie. Daar word aanvaar dat ek Google te veel gebruik het, of dat ek 'sleg' is en my simptome opmaak.

Hoe kan ek dokters oortuig dat ek 'n ingeligte pasiënt is wat weet wat met my liggaam gebeur en net 'n maat in die behandeling eerder as 'n diktator wil hê?

'Ek het ontelbare ervarings gehad van dokters wat nie na my geluister het nie. As ek daaraan dink om 'n swart vrou van Joodse afkoms te wees, is dokters die waarskynlikheid dat ek 'n siekte het wat statisties minder algemeen voorkom in Afro-Amerikaners, die meeste probleem.

- Melanie

Ek het jare gedink die probleem is ek. Ek het gedink dat as ek net die regte kombinasie van woorde kon vind, sou dokters my die behandeling verstaan ​​wat ek nodig gehad het. In die omruil van stories met ander chronies siekes het ek egter besef dat daar ook 'n sistemiese probleem in die medisyne is: dokters luister dikwels nie na hul pasiënte nie.

Erger nog, soms glo hulle net nie ons geleefde ervarings nie.

Briar Thorn, 'n gestremde aktivis, beskryf hoe hul ervarings met dokters hul vermoë om mediese sorg te kry beïnvloed. 'Ek was doodbang om na dokters te gaan nadat ek 15 jaar lank die skuld gekry het vir my simptome deur vet te wees of om te sê dat ek my dit voorstel. Ek het net na noodgevalle na die ER gegaan en geen ander dokters weer gesien voordat ek 'n paar maande voordat ek 26 geword het, te siek was om te funksioneer nie. Dit blyk myalgiese encefalomiëlitis te wees. '

As geneeshere gereeld aan u ervarings geleef het, kan dit u siening beïnvloed. Liz Droge-Young, 'n gestremde skrywer, verduidelik: 'Dit maak nie saak hoeveel werk ek aan my intrinsieke waarde doen nie en dat ek die kenner is van wat ek voel, ongehoord, geïgnoreer en betwyfel deur 'n professionele persoon wat die samelewing as die beste beskou arbiter van gesondheidskennis het 'n manier om my eiewaarde en vertroue in my eie ervaring te destabiliseer. '

Melanie, 'n gestremde aktivis en skepper van die musiekfees vir chroniese siektes #Chrillfest, praat oor die praktiese implikasies van vooroordeel in medisyne. 'Ek het ontelbare ervarings gehad van dokters wat nie na my geluister het nie. As ek daaraan dink om 'n swart vrou van Joodse afkoms te wees, is dokters die waarskynlikheid dat ek 'n siekte het wat statisties minder algemeen voorkom in Afro-Amerikaners, die meeste probleem.

Die sistemiese kwessies wat Melanie-ervarings ondervind, is ook deur ander gemarginaliseerde mense beskryf. Mense van grootte en vroue het gepraat oor hul probleme om mediese sorg te kry. Daar is huidige wetgewing wat voorgestel word om dokters toe te laat om te weier om transgenderpasiënte te behandel.

Navorsers het ook kennis geneem van vooroordeel in medisyne

Onlangse studies het getoon dat teenoor wit pasiënte met dieselfde toestand. Studies het getoon dat dokters dikwels verouderde en rassistiese oortuigings oor swart pasiënte het. Dit kan lei tot lewensgevaarlike ervarings wanneer dokters meer geneig is om 'n rassistiese konstruksie te glo as hul swart pasiënte.

Serena Williams se onlangse ontstellende ervaring met die bevalling demonstreer verder die al te algemene vooroordeel wat swart vroue in mediese situasies ervaar: vrouehond, of die gesamentlike gevolge van rassisme en seksisme teenoor swart vroue. Sy moes herhaaldelik vir ultraklank na die bevalling vra. Aanvanklik het dokters Williams se kommer afgewerk, maar uiteindelik het 'n ultraklank lewensgevaarlike bloedklonte getoon. As Williams dokters nie kon oortuig om na haar te luister nie, is sy moontlik dood.

Alhoewel dit meer as 'n dekade geneem het om uiteindelik 'n medelydende sorgspan te ontwikkel, is daar steeds spesialiteite waarin ek nie 'n dokter het na wie ek kan wend nie.

Tog is ek gelukkig deurdat ek uiteindelik dokters gevind het wat vennote in die sorg wil wees. Die dokters in my span word nie bedreig as ek my behoeftes en opinies uitspreek nie. Hulle erken dat hoewel ek die kundiges in medisyne is, ek die kenner van my eie liggaam is.

Ek het byvoorbeeld onlangs navorsing oor 'n nie-opioïede pynmedikasie buite die etiket by my huisdokter gebring. In teenstelling met ander dokters wat weier om na pasiëntvoorstelle te luister, beskou my huisarts my idee eerder as om aangeval te voel. Sy het die navorsing gelees en saamgestem dat dit 'n belowende kursus was. Die medikasie het my lewenskwaliteit aansienlik verbeter.

Dit moet die basis van alle mediese sorg wees, maar dit is so ongelooflik skaars.

Daar is iets verrot in die toestand van medisyne, en die oplossing is reg voor ons: dokters moet meer na pasiënte luister - en ons glo. Laat ons aktief bydra tot ons mediese sorg, en ons sal almal 'n beter resultaat hê.

Liz Moore is 'n chronies siek en neurodivergente aktivis en skrywer vir gestremdhede. Hulle woon op hul rusbank op gesteelde Piscataway-Conoy-grond in die DC-metrogebied. U kan dit op Twitter vind, of meer van hul werk lees by liminalnest.wordpress.com.