Hoe u u geliefde met IPF kan begin met die behandeling

Tevrede

• IPF-behandelings: hoe dit help
• Om die saak aan te spreek vir behandeling
• Raak betrokke

Idiopatiese longfibrose (IPF) is 'n siekte wat letsels in die longe veroorsaak. Uiteindelik kan die longe so littekens word dat hulle nie genoeg suurstof in die bloedstroom kan trek nie. IPF is 'n ernstige toestand wat simptome veroorsaak soos 'n knaende hoes en kortasem. Nadat hulle eers met IPF gediagnoseer is, leef die meeste mense slegs vir.

Vanweë die haglike vooruitsigte, kan sommige mense met hierdie siekte nie die punt sien om behandel te word nie. Hulle is dalk bekommerd dat die newe-effekte van die behandeling nie die beperkte ekstra tyd werd is nie.

Tog kan behandelings help om simptome te bestuur, die lewensgehalte te verbeter en mense met IPF moontlik langer te laat leef. Nuwe terapieë wat in kliniese toetse bestudeer word, kan selfs 'n moontlike kuur bied.

As iemand naby u weerstand bied teen behandeling, kan u dit doen om van plan te verander.

IPF-behandelings: hoe dit help

Om u saak uit te spreek oor die belangrikheid van IPF-behandeling, moet u weet watter behandelings beskikbaar is en hoe dit help.

Dokters behandel IPF met hierdie middels, alleen of in kombinasie:

• Prednisoon (Deltason, Rayos) is 'n steroïedgeneesmiddel wat inflammasie in die longe laat afneem.
• Azathioprine (Imuran) onderdruk 'n ooraktiewe immuunstelsel.
• Siklofosfamied (Cytoxan) is 'n chemoterapie-middel wat swelling in die longe verminder.
• N-asetielcysteïen (Acetadote) is 'n antioksidant wat longskade kan voorkom.
• Nintedanib (Ofev) en pirfenidon (Esbriet, Pirfenex, Pirespa) voorkom aanvullende littekens in die longe.

Ander medisyne verlig IPF-simptome soos hoes en kortasem, wat u geliefde kan help om beter te voel en makliker te kan rondkom. Dit sluit in:

• hoesmedisyne
• antireflux-middels soos protonpompremmers
• suurstofterapie

Pulmonale rehabilitasie is 'n program wat ontwerp is om mense met longtoestande soos IPF makliker te help asemhaal. Hierdie program bevat:

• voedingsberading
• oefen opleiding
• opleiding oor hoe om IPF te bestuur
• asemhalingstegnieke
• metodes om energie te bespaar
• terapie om die emosionele gevolge van die lewe met IPF aan te spreek

Wanneer longfunksie uiteindelik versleg, is 'n longoorplanting 'n opsie. As u 'n gesonde long van 'n skenker kry, kan u geliefde langer help leef.

Om die saak aan te spreek vir behandeling

Om u geliefde te oortuig dat hulle dit oorweeg om vir IPF behandel te word, moet u 'n gesprek begin. Stel 'n tyd in vir u twee om te praat. Nooi hulle saam as u dink dat ander familielede of vriende u kan help.

Versamel inligting voordat u ontmoet. Lees meer oor IPF op die internet en in boeke. Praat met 'n pulmonoloog - 'n dokter wat spesialiseer in die behandeling van longsiektes soos IPF. Kom na die bespreking met 'n lys van besprekingspunte - insluitend waarom behandeling belangrik is en hoe dit u geliefde kan help.

Ontmoet op 'n plek waar u nie afgelei sal word nie - byvoorbeeld in u huis of in 'n rustige restaurant. Sit genoeg tyd opsy om regtig te kan gesels. U wil nie gejaagd voel as u iets so belangrik bespreek nie.

Probeer om die situasie vanuit die oogpunt van die ander persoon te sien as u die gesprek begin. Stel u voor hoe vreesaanjaend dit kan wees om met 'n lewensbedreigende toestand saam te leef. Dink aan hoe geïsoleer hulle mag voel.

Wees sag en sensitief in u benadering. Beklemtoon dat u wil help, maar moenie u opinies uitdruk nie. Hou in gedagte dat baie van die behandelings vir IPF omslagtig kan wees - soos om 'n suurstoftenk te moet dra - of newe-effekte kan veroorsaak - soos gewigstoename deur prednison. Respekteer u geliefde se kommer en huiwering oor behandeling.

As hulle hopeloos voel, beklemtoon dat daar hoop is. Almal met hierdie toestand is anders. Sommige mense kan vir baie jare stabiel en relatief gesond bly. Vir diegene wat die progressie van die siekte ervaar, is kliniese proewe aan die gang om nuwe terapieë te toets wat hul simptome kan verbeter, of uiteindelik selfs 'n kuur kan bied.

Raak betrokke

Nadat u die gesprek gevoer het, moet u nie daar stop nie. Bied aan om aktief deel te neem in die sorg van u geliefde. Hier is 'n paar dinge wat u daarvoor kan doen:

• Ry hulle na en vanaf dokterafsprake, en neem aantekeninge tydens die besoeke.
• Haal voorskrifte by die apteek op.
• Herinner hulle daaraan wanneer hulle medisyne moet neem of as hulle 'n doktersafspraak het.
• Oefen saam met hulle.
• Help hulle om kruideniersware te koop en gesonder maaltye te kook.

Dit kan moeilik wees om met 'n ernstige chroniese siekte soos IPF te leef. Bied aan om 'n ondersteunende oor aan u geliefde te gee as hulle oorweldig voel. Wys hulle dat u omgee en dat u bereid is om te doen wat nodig is om u te help.

As die persoon steeds huiwerig is om behandel te word, kyk of hy bereid is om 'n berader of terapeut te ontmoet - 'n geestesgesondheidswerker wat deur sommige van die probleme met hulle kan praat. U kan hulle ook na 'n ondersteuningsgroep neem. As u ander mense met IPF ontmoet wat die behandeling deurgemaak het, kan dit hul probleme help verlig.