Hoe Victoria Arlen uit verlamming wou kom om 'n Paralimpiese speler te word

Tevrede

• 'N Vinnig ontwikkelende, geheimsinnige siekte
• Om die kans en haar dokters uit te daag
• Herwinning van haar krag
• Die grense stoot
• Gereed om te hardloop
• Kyk na die toekoms
• Resensie vir

Vir vier lang jare kon Victoria Arlen nie 'n spier in haar liggaam loop, praat of beweeg nie. Maar sonder om die mense om haar te weet, kon sy hoor en dink - en daarmee kon sy hoop. Deur hierdie hoop in te span, het sy haar uiteindelik deur oënskynlik onoorkomelike kans gekry en haar gesondheid en lewe herwin.

'N Vinnig ontwikkelende, geheimsinnige siekte

In 2006, op 11 -jarige ouderdom, het Arlen 'n ongelooflike skaars kombinasie van transversale myelitis opgedoen, 'n siekte wat ontsteking van die rugmurg veroorsaak, en akute verspreide enkefalomiëlitis (ADEM), 'n inflammatoriese aanval op die brein en rugmurg - die kombinasie hiervan twee toestande kan noodlottig wees as dit nie gemerk word nie.

Ongelukkig het Arlen uiteindelik eers die diagnose gekry jare nadat sy eers siek geword het. Die vertraging sou die gang van haar lewe vir altyd verander. (Verwant: Dokters het my simptome drie jaar lank geïgnoreer voordat ek met stadium 4 -limfoom gediagnoseer is)

Wat aanvanklik begin het as 'n pyn naby haar rug en sy, het gegroei tot verskriklike maagpyn, wat uiteindelik gelei het tot 'n appendektomie. Maar na die operasie het haar toestand net versleg. Vervolgens sê Arlen een van haar voete het begin slap word en sleep, toe het sy gevoel en funksie in albei bene verloor. Gou was sy bedlêend in die hospitaal. Sy verloor stadig funksie in haar arms en hande, asook die vermoë om behoorlik te sluk. Sy het gesukkel om woorde te vind toe sy wou praat. En dit was toe, net drie maande sedert die aanvang van haar simptome, dat sy sê "alles het donker geword."

Arlen het die volgende vier jaar verlam en in wat sy en haar dokters 'vegetatiewe toestand' genoem het, nie in staat om te eet, te praat of selfs die spiere in haar gesig te beweeg nie. Sy was vasgekeer in 'n liggaam wat sy nie kon beweeg nie, met 'n stem wat sy nie kon gebruik nie. (Dit is opmerklik dat die mediese samelewing sedertdien van die term vegetatiewe toestand weggeskram het vanweë wat sommige sou sê 'n waardeverminderende term was, en eerder gekies het vir 'n reageer wakkerheidsindroom.)

Elke dokter wat Arlen se ouers geraadpleeg het, het min tot geen hoop vir die gesin gegee nie. “Ek het die gesprekke begin hoor dat ek dit nie gaan maak nie of dat ek vir die res van my lewe so sal wees,” sê Arlen. (Verwant: Ek is met epilepsie gediagnoseer sonder om eers te weet dat ek aanvalle gehad het)

Al was niemand daarvan bewus nie, Arlen kon hoor alles - sy was nog daar, sy kon net nie praat of beweeg nie. 'Ek het probeer om hulp te skree en met mense te praat en te beweeg en uit die bed te klim, en niemand het op my gereageer nie,' sê sy. Arlen beskryf die ervaring as "toegesluit" in haar brein en liggaam; sy het geweet iets is baie fout, maar sy kon niks daaraan doen nie.

Om die kans en haar dokters uit te daag

Maar teen die kans en al die hopelose voorspellings van kenners, het Arlen in Desember 2009 oogkontak met haar ma gemaak - 'n beweging wat haar ongelooflike reis na herstel sou aandui. (Voorheen, as sy haar oë oopmaak, sal hulle 'n leë blik sien.)

Hierdie terugkeer was niks minder nie as 'n mediese wonderwerk: Op sy eie is 'n volledige herstel van transversale myelitis onwaarskynlik as positiewe vordering nie binne die eerste drie tot ses maande gemaak word nie, en vinnige aanvang van simptome (soos Arlen ervaar het) verswak net prognose, volgens The National Institutes of Health (NIH). Boonop sukkel sy ook met AEDM, wat in ernstige gevalle, soos Arlen, 'ligte tot matige lewenslange gestremdheid' kan veroorsaak.

"My [huidige] spesialiste het gesê: 'Hoe leef jy? Mense kom nie hieruit nie!'" sê sy.

Selfs al het sy 'n bietjie beweging begin herwin - regop sit, op haar eie eet - het sy steeds 'n rolstoel nodig vir die alledaagse lewe en dokters was skepties dat sy ooit weer sou kan loop.

Terwyl Arlen lewendig en wakker was, het die beproewing haar liggaam en gees met blywende gevolge gelaat. Ernstige skade aan haar brein en rugmurg het beteken dat Arlen nie meer verlam was nie, maar geen beweging in haar bene kon voel nie, wat dit moeilik maak om seine van haar brein na haar ledemate te stuur om aksie te begin. (Verwant: 'n Verswakkende siekte het my geleer om dankbaar te wees vir my liggaam)

Herwinning van haar krag

Arlen, wat grootgeword het saam met drie broers en 'n atletiese gesin, was mal oor sport - veral swem, wat haar 'spesiale tyd' was saam met haar ma ('n ywerige swemmer self). Op vyfjarige ouderdom het sy selfs vir haar ma gesê dat sy eendag 'n goue medalje gaan wen. So ten spyte van haar beperkings, sê Arlen sy was gefokus op wat sy kon doen met haar liggaam, en met die aanmoediging van haar gesin het sy in 2010 weer begin swem.

Wat aanvanklik begin het as 'n vorm van fisioterapie, het haar liefde vir die sport laat opvlam. Sy het nie geloop nie, maar sy kon swem - en wel. So het Arlen die volgende jaar ernstig begin raak oor haar swem. Kort daarna, danksy die toegewyde opleiding, kwalifiseer sy vir die Paralimpiese Spele in Londen in 2012.

Sy het gesien hoe al daardie vasberadenheid en harde werk manifesteer terwyl sy vir Span VSA geswem het en drie silwermedaljes gewen het – benewens die goud in die 100 meter-vryslag.

Die grense stoot

Daarna het Arlen geen planne gehad om net haar medaljes op te hang en te ontspan nie. Sy het tydens haar herstel saam met Project Walk, 'n verlammingsherstel sentrum in Carlsbad, CA, gewerk en sê dat sy so gelukkig was met hul professionele ondersteuning. Sy wou op een of ander manier teruggee en doel in haar pyn vind. So, in 2014 het sy en haar gesin 'n Project Walk-fasiliteit in Boston geopen waar sy kon voortgaan om op te lei en ook 'n ruimte vir mobiliteitsrehabilitasie bied vir ander wat dit nodig gehad het.

Toe, tydens 'n oefensessie die volgende jaar, gebeur die onverwagte: Arlen voel iets in haar bene. Dit was 'n spier, en sy kon voel hoe dit "aanskakel," verduidelik sy - iets wat sy sedert voor haar verlamming nie gevoel het nie. Danksy haar volgehoue ​​toewyding aan fisiese terapie het daardie een spierbeweging 'n katalisator geword, en teen Februarie 2016 het Arlen gedoen wat haar dokters nooit gedink het moontlik was nie: Sy het 'n stap geneem. 'N Paar maande later loop sy in sy beenstutte sonder krukke, en in 2017 het Arlen as deelnemer op 'n jakkals gedraf Dans met die sterre.

Gereed om te hardloop

Selfs met al daardie oorwinnings onder haar gordel, het sy nog 'n oorwinning by haar rekordboek gevoeg: Arlen het die Walt Disney World 5K in Januarie 2020 gehardloop - iets wat soos 'n pypdroom geklink het toe sy net meer as 10 roerloos in 'n hospitaalbed gelê het. jare tevore. (Verwant: Hoe ek uiteindelik tot 'n halfmarathon verbind het - en in die proses weer met myself verbind is)

"As jy tien jaar in 'n rolstoel sit, leer jy regtig om van hardloop te hou!" sy sê. Meer spiere in haar onderlyf is nou (letterlik) aan die gang danksy jare lange opleiding met Project Walk, maar daar is nog vordering met sommige van die klein, stabiliserende spiere in haar enkels en voete, verduidelik sy.

Kyk na die toekoms

Vandag is Arlen die gasheer van Amerikaanse Ninja Warrior Junior en 'n gereelde verslaggewer vir ESPN. Sy is 'n gepubliseerde skrywer - lees haar boek Toegesluit: Die wil om te oorleef en die besluit om te lewe (Koop dit, $ 16, bookshop.org)-en stigter van Victoria's Victory, 'n stigting wat daarop gemik is om ander te help met 'mobiliteitsuitdagings as gevolg van lewensveranderende beserings of diagnose', volgens beurse vir herstelbehoeftes, volgens die webwerf van die stigting.

“Dankbaarheid is wat my vir baie jare aan die gang gehou het waar dinge nie in my guns gegaan het nie,” sê Arlen. "Die feit dat ek aan my neus kan krap, is 'n wonderwerk. Toe ek in [my liggaam] toegesluit was, onthou ek dat ek gedink het 'As ek net eendag in my neus kon krap, sou dit die grootste ding in die wêreld wees!'" Nou, sy vertel mense wat deur 'n moeilike tyd gaan, 'stop en krap jou neus' as 'n manier om te illustreer hoe so 'n eenvoudige beweging as vanselfsprekend aanvaar kan word.

Sy sê ook dat sy so baie aan haar gesin te danke het. “Hulle het nooit opgegee met my nie,” sê sy. Selfs toe dokters haar vertel dat sy 'n verlore saak was, het haar gesin nooit hoop verloor nie. "Hulle het my gestamp. Hulle het in my geglo."

Ten spyte van alles wat sy deurgemaak het, sê Arlen dat sy niks sou verander nie. 'Dit gebeur alles vir 'n rede,' sê sy. 'Ek kon hierdie tragedie verander in iets wat seëvier en ander help op die pad.'

Resensie vir