Wat my dogter met serebrale gestremdheid aanneem, het my geleer hoe sterk ek is

Tevrede

• Resensie vir

Via Christina Smallwood

Die meeste mense weet nie of hulle swanger kan raak totdat hulle regtig probeer nie. Ek het dit op die harde manier geleer.

Toe ek en my man daaraan begin dink het om 'n baba te hê, het ons nooit gedink hoe moeilik dit eintlik kan wees nie. Meer as 'n jaar het verbygegaan sonder enige geluk, en toe, in Desember 2012, tref tragedie ons gesin.

My pa was in 'n motorongeluk en het vier weke in 'n koma beland voordat hy oorlede is. Om te sê dat ek fisies sowel as emosioneel in skok was, is 'n understatement. Dit was te verstane dat dit maande was voordat ons die krag gehad het om weer 'n baba te probeer kry. Voordat ons dit geweet het, het Maart rondgerol, en ons het uiteindelik besluit om ons vrugbaarheid te laat evalueer. (Verwant: Wat Ob-Gyns wens dat vroue van hul vrugbaarheid weet)

Die resultate het 'n paar weke later teruggekom, en die dokters het my meegedeel dat my anti-Mülleriese hormoonvlak baie laag was, 'n algemene newe-effek van die neem van Accutane, wat ek as 'n tiener geneem het. Die baie lae vlakke van hierdie belangrike voortplantingshormoon het ook beteken dat ek nie genoeg eiers in my eierstokke gehad het nie, wat dit vir my byna onmoontlik maak om natuurlik swanger te raak. Nadat ons tyd geneem het om oor daardie hartseer te kom, het ons die besluit geneem om aan te neem.

Na etlike maande en tonne papierwerk en onderhoude het ons uiteindelik 'n paartjie gevind wat in ons as aanneemouers belang gestel het. Kort nadat ons hulle ontmoet het, het hulle vir my en my gesê dat ons binne 'n paar maande ouers van 'n dogtertjie sou word. Die vreugde, opgewondenheid en vloed van ander emosies wat ons in daardie oomblikke gevoel het, was surrealisties.

Net 'n week na ons 30-week-ondersoek-afspraak met die geboortema, het sy in premature kraam gegaan. Toe ek die teks kry wat sê my dogter is gebore, het ek gevoel dat ek reeds as 'n ma misluk omdat ek dit gemis het.

Ons het na die hospitaal gehaas en dit was ure voordat ons haar eintlik kon sien. Daar was soveel papierwerk, "rompslomp" en 'n tuimeltrein van emosies, dat ek teen die tyd dat ek eintlik by die kamer instap, besef het dat dit nooit die kans gekry het om werklik aan haar premature geboorte te dink nie. Maar die tweede keer wat ek my oë op haar gelê het, al wat ek wou doen, was om haar te koester en vir haar te sê dat ek alles in my vermoë gaan doen om seker te maak sy het die beste moontlike lewe.

Die verantwoordelikheid om hierdie belofte na te kom, het duideliker geword toe ons net twee dae na haar geboorte begroet is deur 'n span neuroloë wat gesê het dat hulle 'n klein misvorming in haar brein gevind het tydens 'n roetine -ultraklank. Haar dokters was nie seker of dit iets sou ontaard om oor bekommerd te wees nie, maar hulle gaan dit elke paar uur monitor net om seker te maak. Dis toe dat haar prematuriteit ons regtig begin tref het. Maar ten spyte van al ons gesinsbeplanning-terugslae en ontberings in die hospitaal, het ek nooit een keer gedink: "O. Miskien moet ons dit nie doen nie." Dit was toe en daar dat ons besluit het om haar Finley te noem, wat 'fair warrior' beteken.

Uiteindelik kon ons Finley huis toe bring, sonder om regtig te weet wat haar breinbesering vir haar gesondheid en haar toekoms beteken het. Eers by haar aanstelling van 15 maande in 2014 het sy uiteindelik met spastiese serebrale gestremdheid by diplegia gediagnoseer. Die toestand raak hoofsaaklik die onderlyf, en dokters het aangedui dat Finley nooit alleen sou kon loop nie.

As 'n ma het ek my altyd voorgestel om my kind eendag in die huis rond te jaag, en dit was pynlik om te dink dit gaan nie 'n werklikheid wees nie. Maar ek en my man het altyd hoop gehad dat ons dogter 'n vol lewe sou lei, so ons gaan haar voorbeeld volg en sterk wees vir haar. (Verwant: Trending Twitter Hashtag bemagtig mense met gestremdhede)

Maar net toe ons begin verstaan ​​wat dit beteken om 'n kind met 'spesiale behoeftes' te hê en die veranderinge wat ons in ons lewens moet aanbring, deur te werk, het my man se ma gediagnoseer met breinkanker en is uiteindelik oorlede.

Daar het ons weer die meeste van ons dae in wagkamers deurgebring. Tussen my pa, Finley, en toe my skoonma, het ek gevoel asof ek by daardie hospitaal woon en nie 'n breek kon kry nie. Dit was terwyl ek in daardie donker plek was dat ek besluit het om te begin blog oor my ervaring deur Fifi+Mo, om 'n uitlaatklep te hê vir al die pyn en frustrasie wat ek voel. Ek het dit gehoop, miskien net kan wees, sou een ander persoon my storie lees en krag en troos vind in die wete dat hulle nie alleen is nie. En in ruil daarvoor sou ek dit miskien ook doen. (Verwant: Raad om van die grootste veranderinge in die lewe deur te kom)

Ongeveer 'n jaar gelede het ons vir die eerste keer in 'n lang tyd goeie nuus gehoor toe dokters ons vertel het dat Finley 'n uitstekende kandidaat sou wees vir selektiewe dorsale risotomie (SDR) chirurgie, 'n prosedure wat veronderstel is om lewens verander vir kinders met spastiese CP. Behalwe dat daar natuurlik 'n vangs was. Die operasie kos $ 50 000, en versekering dek dit gewoonlik nie.

Terwyl my blog momentum kry, het ons besluit om die #daretodancechallenge op sosiale media te skep om te sien of dit mense kan aanmoedig om die geld wat ons broodnodig het, te skenk. Aanvanklik het ek gedink dat selfs as ek familielede en vriende kon kry om deel te neem, dit wonderlik sou wees. Maar ek het geen idee gehad van die momentum wat dit in die volgende paar weke sou kry nie. Uiteindelik het ons in twee maande ongeveer $ 60 000 ingesamel, wat genoeg was om vir Finley se operasie te betaal en vir die nodige reis- en ekstra uitgawes te sorg.

Sedertdien het sy ook FDA-goedgekeurde stamselterapie ondergaan wat haar toegelaat het om haar tone te wikkel - voor die operasie en hierdie behandeling kon sy dit glad nie beweeg nie. Sy brei ook haar woordeskat uit, krap dele van haar liggaam wat sy nog nooit gedoen het nie, en onderskei tussen iets "seer" en "jeuk". En die belangrikste, sy hardloop kaalvoet in haar stapper. Dit is nogal ongelooflik en nog meer inspirerend om te sien hoe sy glimlag en lag deur die moeilikste en uitdagendste oomblikke van haar lewe.

Soveel as wat ons daarop gefokus het om 'n goeie lewe vir Finley te skep, het sy dieselfde vir ons gedoen. Ek is so dankbaar om haar ma te wees, en om te kyk hoe my kind met spesiale behoeftes floreer, wys my wat dit regtig beteken om sterk te wees.

Resensie vir