Hoe ek my mobiliteitshulp vir my gevorderde MS geleer het

Tevrede
- As u die vrees vir kieries, wandelaars en rolstoele in die gesig staar
- Aanvaar u nuwe werklikheid
- Omhels u nuwe sleutel tot onafhanklikheid
- Die wegneemete
Veelvuldige sklerose (MS) kan 'n baie isolerende siekte wees. As u die vermoë om te loop verloor, kan dit diegene van ons wat met MS leef nog meer geïsoleerd voel.
Ek weet uit persoonlike ervaring dat dit ongelooflik moeilik is om te aanvaar as u 'n mobiliteitshulpmiddel soos 'n kierie, stapper of rolstoel moet gebruik.
Maar ek het vinnig geleer dat die gebruik van hierdie toestelle beter is as die alternatiewe, soos om neer te val en jouself te beseer of buite rekening te bly en persoonlike konneksies te verloor.
Dit is waarom dit belangrik is om op te hou om mobiliteitstoestelle as tekens van gestremdheid te beskou en dit eerder as sleutels tot u onafhanklikheid te sien en te gebruik.
As u die vrees vir kieries, wandelaars en rolstoele in die gesig staar
Om eerlik te wees, ek erken dat ek dikwels die persoon was wat my die meeste bang gemaak het toe ek meer as 22 jaar gelede met MS gediagnoseer is. My grootste vrees was dat ek eendag daardie 'vrou in die rolstoel' sou word. En ja, dit is wie ek nou ongeveer 2 dekades later is.
Dit het my 'n rukkie geneem om te aanvaar dat dit is waarheen my siekte my neem. Ek bedoel, kom! Ek was maar 23 jaar oud toe my neuroloog die frase uitspreek wat ek die meeste gevrees het: 'U het MS.'
Dit kan nie wees nie daardie sleg, al is dit, reg? Ek het pas my baccalaureusgraad aan die Universiteit van Michigan-Flint behaal en begin met my eerste 'big girl' werk in Detroit. Ek was jonk, gedrewe en vol ambisie. MS gaan nie in my pad staan nie.
Maar binne vyf jaar na my diagnose kon ek skaars probeer om MS en die uitwerking daarvan op my in die pad te staan. Ek het opgehou werk en weer by my ouers ingetrek omdat my siekte my vinnig oorweldig het.
Aanvaar u nuwe werklikheid
Ek het ongeveer 'n jaar na my diagnose 'n kierie begin gebruik. My bene was wankelrig en het my onvas laat voel, maar dit was net 'n kierie. Geen groot probleem nie, nie waar nie? Ek het dit nie altyd nodig gehad nie, so die besluit om dit te gebruik, het my nie regtig bedrieg nie.
Ek dink dieselfde kan gesê word oor die beweging van 'n kierie na 'n vierwielerige na 'n stapper. Hierdie mobiliteitstoestelle was my reaksie op 'n meedoënlose siekte wat my miëlien agtervolg het.
Ek het aanhou dink, 'Ek sal aanhou loop. Ek sal voortgaan om saam met my vriende vir aandetes en partytjies te kom. ” Ek was nog jonk en vol ambisie.
Maar al my lewensambisies kon nie ooreenstem met die gevaarlike en pynlike val wat ek steeds gehad het nie, ondanks my hulpmiddels.
Ek kon nie voortgaan om my lewe te leef nie uit vrees dat ek die volgende keer op die vloer sou stort, en gewonder het wat hierdie siekte my volgende sou doen. My siekte het my eens grenslose dapperheid gedreineer.
Ek was bang, geslaan en moeg. My laaste uitweg was 'n gemotoriseerde bromponie of rolstoel. Ek het 'n gemotoriseerde een nodig gehad omdat my MS die krag in my arms verswak het.
Hoe het my lewe op hierdie punt gekom? Ek het pas vyf jaar voor hierdie oomblik van die universiteit afgestudeer.
As ek 'n gevoel van veiligheid en onafhanklikheid wou behou, het ek geweet dat ek 'n motorfiets moes koop. Dit was 'n pynlike besluit om as 27-jarige te neem. Ek voel verleë en verslaan, asof ek my aan die siekte oorgee. Ek het my nuwe werklikheid stadigaan aanvaar en my eerste bromponie aangeskaf.
Dit is toe dat ek vinnig my lewe herwin het.
Omhels u nuwe sleutel tot onafhanklikheid
Ek sukkel steeds met die werklikheid dat MS my vermoë om te loop weggeneem het. Sodra my siekte gevorder het na sekondêre progressiewe MS, moes ek opgradeer na 'n kragrolstoel. Maar ek is trots daarop dat ek my rolstoel aangeneem het as die sleutel om my beste lewe te lei.
Ek het nie toegelaat dat vrees die beste van my word nie. Sonder my rolstoel sou ek nooit die onafhanklikheid gehad het om in my eie huis te woon, my nagraadse graad te verdien, deur die Verenigde State te reis en met Dan, die man van my drome, te trou nie.
Dan het MS wat terugval, en ons het mekaar tydens 'n MS-geleentheid in September 2002 ontmoet. Ons het verlief geraak, is in 2005 getroud en leef nog altyd gelukkig. Dan het my nog nooit geken om te loop nie en was nie bang vir my rolstoel nie.
Hier is iets waaroor ons gepraat het, wat belangrik is om te onthou: ek sien nie Dan se bril nie. Dit is net wat hy moet aantrek om beter te sien en 'n kwaliteit lewe te lei.
Net so sien hy my, nie my rolstoel nie. Dit is net wat ek nodig het om beter rond te beweeg en 'n kwaliteit lewe te leef ten spyte van hierdie siekte.
Die wegneemete
Van die uitdagings wat mense met MS ervaar, is die moeilikste om te besluit of dit tyd is om 'n hulpmiddel te gebruik.
Dit sou nie so wees as ons skuif hoe ons dinge soos kieries, wandelaars en rolstoele sien nie. Dit begin met die fokus op wat hulle toelaat om 'n meer innemende lewe te lei.
My raad van iemand wat die afgelope 15 jaar 'n rolstoel moes gebruik: Noem u mobiliteitstoestel! My rolstoele heet Silver en Grape Ape. Dit gee u 'n gevoel van eienaarskap, en dit kan u help om dit meer soos u vriend te behandel en nie u vyand nie.
Laastens, probeer om te onthou dat die gebruik van 'n mobiliteitstoestel moontlik nie permanent is nie. Daar is altyd hoop dat ons almal eendag weer sal loop soos voor ons MS-diagnose.
Dan en Jennifer Digmann is aktief in die MS-gemeenskap as redenaars, skrywers en advokate. Hulle dra gereeld by tot hul bekroonde blog, en is outeurs van “Ten spyte van MS, ten spyte van MS, ”'N versameling persoonlike verhale oor hul lewe saam met veelvuldige sklerose. U kan dit ook volg Facebook, Twitter, en Instagram.