Ondersteuning aanlyn: veelvuldige myeloomblogs, forums en boodskappe

Tevrede

• Wat is 'n forum?
• Verskeie myeloomforums en boodskapborde
• Veelvuldige myeloom blogs
• Neem weg

Veelvuldige myeloom is 'n seldsame siekte. Slegs 1 uit elke 132 mense kry hierdie kanker in hul leeftyd. As u meervoudige myeloom gediagnoseer het, is dit verstaanbaar om eensaam of oorweldig te voel.

As u nie iemand het om u daaglikse vrae te beantwoord nie, of iemand wat u vrese en frustrasies deel, kan dit baie isolerend voel. Een manier om bevestiging en ondersteuning te vind, is deur 'n besoek aan 'n veelvuldige myeloom of algemene ondersteuningsgroep vir kanker. As daar geen ondersteuningsgroepe is waar u woon of u nie wil reis nie, kan u die gemak en gemeenskap vind wat u soek in 'n aanlynforum.

Wat is 'n forum?

'N Forum is 'n aanlyn besprekingsgroep of -bord waar mense boodskappe oor 'n spesifieke onderwerp plaas. Elke boodskap en die antwoorde daarvan word in 'n enkele gesprek saamgevoeg. Dit word 'n draad genoem.

Op 'n forum vir veelvuldige myeloom kan u 'n vraag stel, persoonlike verhale deel of die nuutste nuus oor myeloombehandelings kry. Onderwerpe word gewoonlik in kategorieë verdeel. Byvoorbeeld smeulende myeloom, versekeringsvrae of aankondigings oor ondersteuningsgroepvergaderings.

'N Forum verskil van 'n kletskamer deurdat die boodskappe geargiveer word. As u nie aanlyn is as iemand 'n vraag plaas of een van u navrae beantwoord nie, kan u dit later lees.

Sommige forums stel u in staat om anoniem te wees. Ander vereis dat u met 'n e-posadres en wagwoord aanmeld. Gewoonlik hou 'n moderator die inhoud dop om seker te maak dat dit toepaslik en veilig is.

Verskeie myeloomforums en boodskapborde

Hier is 'n paar goeie forums vir veelvuldige myeloom om te besoek:

• Netwerk vir kankeroorlewendes. Die Amerikaanse Kankervereniging bied hierdie besprekingsbord aan vir mense met veelvuldige myeloom en hul gesinne.
• Slim pasiënte.Hierdie aanlynforum is 'n bron vir mense wat deur baie verskillende gesondheidstoestande geraak word, waaronder veelvuldige myeloom.
• Die myeloombaken. Hierdie forum, wat deur 'n organisasie sonder winsbejag in Pennsylvania gepubliseer word, bied sedert 2008 inligting en ondersteuning aan mense met veelvuldige myeloom.
• Pasiënte soos ek. Hierdie forumgebaseerde webwerf dek byna 3000 mediese toestande en het meer as 650 000 deelnemers wat inligting deel.

Veelvuldige myeloom blogs

'N Blog is 'n joernaalagtige webwerf waar 'n persoon, 'n organisasie sonder winsbejag of 'n onderneming kort inligtingstukke in 'n gespreksstyl plaas. Kankerorganisasies gebruik blogs om hul pasiënte op hoogte te hou van nuwe behandelings en fondsinsamelings. Mense met veelvuldige myeloom skryf blogs as 'n manier om hul ervaring te deel en om inligting en hoop aan die pas gediagnoseerde mense te bied.

Wanneer u 'n blog lees, moet u in gedagte hou dat dit waarskynlik nie vir mediese akkuraatheid hersien word nie. Enigiemand kan 'n blog skryf. Dit kan moeilik wees om te weet of die inligting wat u lees medies geldig is.

U sal meer geneig wees om akkurate inligting op 'n blog van 'n kankerorganisasie, universiteit of mediese beroep soos 'n dokter of kankerverpleegster te vind as op een wat deur 'n persoon gepos word. Maar persoonlike blogs kan 'n waardevolle gevoel van vertroosting en deernis bied.

Hier is 'n paar blogs gewy aan veelvuldige myeloom:

• Internasionale myeloomstigting. Dit is die grootste organisasie met meervoudige myeloom, met meer as 525 000 lede in 140 lande.
• Multiple Myeloma Research Foundation (MMRF). Die MMRF bied op sy webwerf 'n blog wat deur pasiënte geskryf is.
• Myeloom Menigte. Hierdie pasiëntgedrewe niewinsorganisasie het 'n blogbladsy met stories oor verskeie myeloom-fondsinsamelingsgeleenthede en ander nuus.
• Insig van Dana-Farber. Een van die land se voorste kankersentrums gebruik sy blog om nuus oor navorsingsvordering en deurbraakterapieë te deel.
• MyelomaBlogs.org. Hierdie webwerf konsolideer blogs van baie verskillende mense met veelvuldige myeloom.
• Margaret's Corner. Op hierdie blog vertel Margaret die daaglikse stryd en suksesse van smeulende myeloom. Sy blog sedert 2007 aktief.
• TimsWifesBlog. Nadat haar man, Tim, met veelvuldige myeloom gediagnoseer is, het hierdie vrou en moeder besluit om 'op die MM-rollercoaster' oor hul lewens te skryf.
• Skakel M vir myeloom. Hierdie blog het begin as 'n manier vir die skrywer om familie en vriende op datum te hou, maar dit was uiteindelik 'n bron vir mense met hierdie kanker regoor die wêreld.

Neem weg

As u eensaam voel sedert u diagnose van meervoudige myeloom, of u net inligting benodig om u te help stuur deur die behandeling, sal u dit vind op een van die vele forums en blogs wat aanlyn beskikbaar is. As u na hierdie webbladsye kyk, moet u die inligting wat u op 'n blog of forum vind by u dokter bevestig.