Hoe dit was om met psoriase groot te word

Tevrede

• Tiener-identiteit navigeer
• Die hantering van openbare persepsie
• Aanvaar die vel waarin ek is
• Die wegneemete

Een oggend in April 1998 word ek wakker met die tekens van my eerste psoriase-opvlam. Ek was net 15 jaar oud en 'n tweedejaar op hoërskool. Alhoewel my ouma psoriase gehad het, het die kolle so skielik verskyn dat ek gedink het dit is 'n allergiese reaksie.

Daar was geen epiese sneller soos 'n stresvolle situasie, siekte of lewensveranderende gebeurtenis nie. Ek het pas wakker geword met rooi, skubberige kolle wat my liggaam heeltemal oorgeneem het, wat my intense ongemak, vrees en pyn veroorsaak het.

'N Besoek aan die dermatoloog het 'n psoriase-diagnose bevestig en my begin om nuwe medikasie te probeer en my siekte te leer ken. Dit het my baie lank geneem om regtig te verstaan ​​dat dit 'n siekte is waarmee ek vir ewig sou leef. Daar was geen genesing nie - geen towerpil of -room wat die kolle kon laat verdwyn nie.

Dit het jare geneem om elke aktuele saak onder die son te probeer. Ek het room, lotions, gels, skuim en sjampoe probeer, en my selfs in plastiek toegedraai om die medisyne aan te hou. Toe was dit drie keer per week op ligte behandeling, en dit alles voordat ek dit by Driver's Ed gaan haal het.

Tiener-identiteit navigeer

Toe ek vir my vriende op skool vertel het, het hulle my diagnose baie ondersteun en baie vrae gevra om te verseker dat ek gemaklik voel. My klasmaats was meestal baie gaaf daaroor. Ek dink die moeilikste deel hiervan was die reaksie van ander ouers en volwassenes.

Ek het in die Lacrosse-span gespeel en van die teenstanders se spanne was daar kommer dat ek met iets aansteeklik gespeel het. My afrigter het die inisiatief geneem om met die opponerende afrigter daaroor te praat en dit het gewoonlik vinnig met 'n glimlag gereël. Tog sien ek die voorkoms en fluisteringe en wil ek agter my stok krimp.

My vel het altyd te klein vir my liggaam gevoel. Maak nie saak wat ek aangehad het, hoe ek gesit of gelê het nie, ek het nie reg gevoel in my eie liggaam nie. Tiener wees is ongemaklik genoeg sonder om deur rooi kolle te bedek. Ek het met selfvertroue gesukkel op hoërskool en op universiteit.

Ek was redelik goed daarin om my kolle onder klere en grimering weg te steek, maar ek het op Long Island gewoon. Die somers was warm en vogtig en die strand was net 20 minute se ry weg.

Die hantering van openbare persepsie

Ek kan my baie goed onthou toe ek my eerste openbare konfrontasie met 'n vreemdeling oor my vel gehad het. Die somer voor my junior jaar op hoërskool is ek saam met vriende na die strand. Ek het nog met my eerste opvlam ooit te doen gehad en my vel was redelik rooi en kollig, maar ek het daarna uitgesien om 'n bietjie son op my kolle te kry en my vriende in te haal.

Byna sodra ek my strandbedekking afgetrek het, het 'n ongelooflike onbeskofte vrou my dag verwoes deur op te ruk om te vra of ek die waterpokkies of 'iets anders aansteeklik' het.

Ek het gevries, en voordat ek iets kon sê om te verduidelik, het sy voortgegaan om my 'n ongelooflike harde lesing te gee oor hoe onverantwoordelik ek was en hoe ek almal om my in gevaar sou stel om my siekte op te vang - veral haar jong kinders. Ek is doodgemaak. Toe ek trane terughou, kon ek skaars woorde uitkry behalwe 'n flou fluistering: 'Ek het net psoriase.'

Ek speel daardie oomblik soms af en dink aan al die dinge wat ek vir haar moes gesê het, maar ek was toe nie so gemaklik met my siekte soos nou nie. Ek het nog net geleer hoe om daarmee saam te leef.

Aanvaar die vel waarin ek is

Na verloop van tyd en die lewe vorder, het ek meer geleer oor wie ek was en wie ek wou word. Ek het besef dat my psoriase deel was van wie ek is, en dat ek beheer sou kry om te leer om daarmee saam te leef.

Ek het geleer om die staar en ongevoelige opmerkings van vreemdelinge, kennisse of kollegas te ignoreer. Ek het geleer dat die meeste mense net onopgevoed is oor wat psoriase is en dat vreemdelinge wat onbeskof kommentaar lewer nie my tyd of energie werd is nie. Ek het geleer hoe ek my lewenstyl kan aanpas om met fakkels saam te leef en hoe om dit aan te trek sodat ek selfversekerd voel.

Ek was gelukkig dat daar jare gelede was wat ek met 'n helder vel kan leef en dat ek tans my simptome met 'n biologiese middel beheer. Selfs met 'n helder vel is psoriase nog daagliks in my gedagtes, want dit kan vinnig verander. Ek het die goeie dae leer waardeer en 'n blog begin om my ervaring met ander jong vroue te deel wat leer om met hul eie psoriase-diagnose te leef.

Die wegneemete

Soveel van my grootste lewensgebeurtenisse en prestasies is met psoriase tydens die reis gemaak - gradeplegtighede, kinders, om 'n loopbaan te bou, verlief te raak, te trou en twee pragtige dogters te hê. Dit het tyd geneem om my vertroue met psoriase op te bou, maar ek het daarmee grootgeword en glo dat die diagnose my deels gemaak het wie ek vandag is.

Joni Kazantzis is die skepper en blogger van justagirlwithspots.com, 'n bekroonde psoriase-blog wat gewy is aan bewusmaking, opvoeding oor die siekte en die deel van persoonlike verhale van haar 19+ jaar lange reis met psoriase. Haar missie is om 'n gevoel van gemeenskap te skep en om inligting te deel wat haar lesers kan help om die daaglikse uitdagings van psoriasis te hanteer. Sy glo dat mense met psoriase soveel moontlik inligting kan kry om hul beste lewe te lei en die regte behandelingskeuses vir hul lewe te maak.