Waarheen kan jy gaan as dokters jou nie kan diagnoseer nie?

Tevrede

• Toe gaan sy aanlyn en vind duisende mense wat met soortgelyke simptome leef
• Nou vertel sy haar storie omdat sy nie wil hê dat ander mense ongediagnoseer moet word soos sy nie
• Gesprekke soos hierdie is 'n noodsaaklike begin om ons instellings en ons kultuur te verander - {textend} en die verbetering van die lewens van mense wat met verkeerde en ondeurgrondelike siektes leef.

Een vrou deel haar verhaal om miljoene ander te help.

"Jy is reg."

'Dit is alles in jou kop.'

'Jy is 'n hipochondriak.'

Dit is dinge wat baie mense met gestremdhede en chroniese siektes al gehoor het - en die gesondheidsaktivis, regisseur van die dokumentêr "Onrus" en die TED-mede Jen Brea, het almal gehoor.

Dit het alles begin toe sy 'n koors van 104 grade gehad het en sy dit afgevee het. Sy was 28 jaar oud en gesond, en soos baie mense van haar ouderdom, het sy gedink sy is onoorwinlik.

Maar binne drie weke was sy so duiselig dat sy nie haar huis kon verlaat nie. Soms kon sy nie die regte kant van 'n sirkel teken nie, en soms was sy glad nie in staat om te beweeg of te praat nie.

Sy het elke soort klinikus gesien: rumatoloë, psigiaters, endokrinoloë, kardioloë. Niemand kon agterkom wat fout is met haar nie. Sy het amper twee jaar lank in haar bed ingeperk geraak.

"Hoe kon my dokter dit verkeerd gehad het?" wonder sy. 'Ek het gedink ek het 'n seldsame siekte, iets wat dokters nog nooit gesien het nie.'

Toe gaan sy aanlyn en vind duisende mense wat met soortgelyke simptome leef

Sommige van hulle was soos sy in die bed vas, ander kon net deeltyds werk.

"Sommige was so siek dat hulle in volkome duisternis moes leef en nie die geluid van 'n menslike stem of die aanraking van 'n geliefde kon verdra nie," sê sy.

Uiteindelik is my gediagnoseer met myalgiese encefalomiëlitis, of soos dit algemeen bekend is, chroniese moegheidsindroom (CFS).

Die mees algemene simptoom van chroniese moegheidsindroom is moegheid wat ernstig genoeg is om u daaglikse aktiwiteite in te meng, wat nie met rus verbeter nie en wat minstens ses maande duur.

Ander simptome van CFS kan insluit:

• post-inspanning malaise (PEM), waar u simptome vererger na enige liggaamlike of geestelike aktiwiteit
• verlies aan geheue of konsentrasie
• voel onverkwik na 'n nag se slaap
• chroniese slapeloosheid (en ander slaapstoornisse)
• spierpyn
• gereelde hoofpyn
• multi-gewrigspyn sonder rooiheid of swelling
• gereelde seer keel
• sagte en geswelde limfknope in u nek en oksels

Soos duisende ander mense het Jen jare gediagnoseer.

Volgens die Instituut van Geneeskunde kom CFS vanaf 2015 by ongeveer 836.000 tot 2.5 miljoen Amerikaners voor. Daar word egter beraam dat 84 tot 91 persent nog nie gediagnoseer is nie.

'Dit is 'n perfekte gevangenis', sê Jen en beskryf hoe haar man 'n paar dae seer kan wees as haar man hardloop - maar as sy 'n halwe blok probeer loop, kan sy in die bed sit. vir 'n week.

Nou vertel sy haar storie omdat sy nie wil hê dat ander mense ongediagnoseer moet word soos sy nie

Daarom veg sy dat chroniese moegheidsindroom erken, bestudeer en behandel word.

'Dokters behandel ons nie en die wetenskap bestudeer ons nie,' sê sy. “[Chroniese moegheidsindroom] is een van die siektes wat die minste befonds word. In die VS bestee ons jaarliks ​​ongeveer $ 2500 per vigs-pasiënt, $ 250 per MS-pasiënt en net $ 5 per jaar per [CFS] -patiënt. ”

Toe sy begin praat oor haar ervarings met chroniese moegheidsindroom, het mense in haar gemeenskap begin reik. Sy bevind haar tussen 'n groep vroue in hul laat 20's wat ernstige siektes te doen gehad het.

'Wat opvallend was, was hoeveel probleme ons ernstig opgeneem het,' sê sy.

Een vrou met sklerodermie het jare lank gesê dat dit alles in haar kop was, totdat haar slukderm so beskadig geraak het dat sy nooit weer sal kan eet nie.

Aan 'n ander met eierstokkanker is vertel dat sy net vroeë menopouse ervaar. 'N Kollegevriend se breingewas is verkeerdelik as angs gediagnoseer.

'Hier is die goeie deel,' het Jen gesê, 'ondanks alles, het ek nog steeds hoop.'

Sy glo in die veerkragtigheid en harde werk van mense met chroniese moegheidsindroom. Deur selfvoorspraak en bymekaarkom, het hulle verslind wat navorsing bestaan ​​en kon hulle stukke van hul lewens terugkry.

"Uiteindelik kon ek my huis verlaat," sê sy.

Sy weet dat die deel van haar storie en ander se verhale meer mense sal bewus maak, en moontlik iemand kan bereik wat CFS ongediagnoseer het - {textend} of iemand wat sukkel om vir hulself te pleit - {textend} wat antwoorde benodig.

Gesprekke soos hierdie is 'n noodsaaklike begin om ons instellings en ons kultuur te verander - {textend} en die verbetering van die lewens van mense wat met verkeerde en ondeurgrondelike siektes leef.

'Hierdie siekte het my geleer dat wetenskap en medisyne 'n menslike poging is,' sê sy. 'Dokters, wetenskaplikes en beleidmakers is nie immuun teen dieselfde vooroordele wat ons almal raak nie.'

Die belangrikste is: “Ons moet bereid wees om te sê: ek weet nie. 'Ek weet nie' is 'n pragtige ding. 'Ek weet nie' is waar ontdekking begin nie. '

Alaina Leary is 'n redakteur, bestuurder van sosiale media en skrywer van Boston, Massachusetts. Sy is tans die assistentredakteur van Equally Wed Magazine en 'n redakteur op sosiale media vir die nie-winsgewende We Need Diverse Books.