Dit lyk nie hoe dit lyk nie: My lewe met pseudobulbar-affek (PBA)

Tevrede

• Allison Smith, 40
• Woon sedert 2015 by PBA
• Joyce Hoffman (70)
• Woon sedert 2011 by PBA
• Delanie Stephenson (39)
• Woon sedert 2013 by PBA
• Amy Elder, 37
• Woon sedert 2011 by PBA

Pseudobulbar affect (PBA) veroorsaak skielike onbeheerbare en oordrewe emosionele uitbarstings, soos lag of huil. Hierdie toestand kan ontwikkel word by mense wat 'n traumatiese breinbesering gehad het of met 'n neurologiese siekte soos Parkinson of veelvuldige sklerose (MS).

Om met PBA saam te leef, kan frustrerend en afsonderlik wees. Baie mense weet nie wat PBA is nie, of dat die emosionele uitbarstings buite u beheer is nie. Sommige dae wil u dalk vir die wêreld wegkruip, en dit is OK. Maar daar is maniere om u PBA te bestuur. Nie net kan sekere lewenstylveranderings u help om 'n afname in simptome te sien nie, maar daar is ook medisyne beskikbaar om u PBA-simptome te verswak.

As u onlangs met PBA gediagnoseer is of al 'n rukkie daarmee saamleef en steeds voel dat u nie 'n goeie lewensgehalte kan geniet nie, kan die vier verhale hieronder u help om u pad na genesing te vind. Hierdie dapper individue woon almal by PBA en het maniere gevind om hul beste lewe te lei ondanks hul siekte.

Allison Smith, 40

Woon sedert 2015 by PBA

Ek is in 2010 gediagnoseer met 'n jong aanvang van Parkinson se siekte en het ongeveer vyf jaar daarna simptome van PBA raakgesien. Die belangrikste ding om PBA te bestuur, is om op die hoogte te wees van u snellers.

Vir my is dit video's van lama's wat in mense se gesigte spoeg - {textend} kry my elke keer! Aanvanklik sal ek lag. Maar dan begin ek huil, en dit is moeilik om op te hou. In sulke oomblikke haal ek diep asem en probeer om my aandag af te lei deur in my kop te tel of te dink aan opdragte wat ek die dag moet doen. Op baie slegte dae sal ek iets net vir my doen, soos 'n massering of 'n lang wandeling. Soms het u moeilike dae, en dit is OK.

As u pas simptome van PBA begin ervaar het, moet u uself en u geliefdes inlig oor die toestand. Hoe meer hulle die toestand verstaan, hoe beter sal hulle u die nodige ondersteuning kan gee. Daar is ook behandelings spesifiek vir PBA, so praat met u dokter oor opsies.

Joyce Hoffman (70)

Woon sedert 2011 by PBA

Ek het in 2009 beroerte gehad en het ten minste twee keer per maand PBA-episodes begin ervaar. Gedurende die afgelope nege jaar het my PBA bedaar. Nou ervaar ek net ongeveer twee keer per jaar episodes en net in hoë stres-situasies (wat ek probeer vermy).

Om by mense te wees help my PBA. Ek weet dit klink eng, want jy weet nooit wanneer jou PBA verskyn nie. Maar as u aan mense meedeel dat u uitbarstings buite u beheer is, sal hulle u moed en eerlikheid waardeer.

Sosiale interaksies - {textend} so skrikwekkend as wat dit mag wees - {textend} is die sleutel om u PBA te leer bestuur, omdat dit u help om u sterker en meer voorbereid te maak vir u volgende episode. Dit is harde werk, maar dit betaal.

Delanie Stephenson (39)

Woon sedert 2013 by PBA

Dit was baie nuttig om 'n naam te kon gee aan wat ek ervaar het. Ek het gedink ek gaan mal word! Ek was so bly toe my neuroloog my van PBA vertel. Dit het alles sin gemaak.

As u by PBA woon, moet u nie skuldig voel as 'n episode plaasvind nie. Jy lag of huil nie doelbewus nie. U kan letterlik nie anders nie! Ek probeer my dae eenvoudig hou, want frustrasie is een van my snellers. As alles te veel raak, gaan ek êrens stil om alleen te wees. Dit help my gewoonlik om te kalmeer.

Amy Elder, 37

Woon sedert 2011 by PBA

Ek oefen daagliks meditasie as 'n voorkomende maatreël, en dit maak regtig 'n verskil. Ek het al soveel dinge probeer. Ek het selfs probeer om dwarsoor die land na 'n sonniger plek te trek, en dit was nie so nuttig nie. Konsekwente meditasie kalmeer my gedagtes.

PBA word mettertyd beter. Leer mense in u lewe oor die toestand. Hulle moet verstaan ​​dat dit onbeheerbaar is as u vreemde, gemene dinge sê.