Ware verhale: leef met ulseratiewe kolitis

Ulseratiewe kolitis (UC) raak ongeveer 900 000 mense in die Verenigde State. In enige enkele jaar het ongeveer 20 persent van hierdie mense matige siekte-aktiwiteit en 1 tot 2 persent het ernstige siekte-aktiwiteit, volgens die Crohn's and Colitis Foundation of America.

Dit is 'n onvoorspelbare siekte. Simptome is geneig om te kom en te gaan, en soms vorder dit met verloop van tyd. Sommige pasiënte is jare lank sonder simptome, terwyl ander gereeld opvlam. Simptome wissel ook afhangend van die mate van ontsteking. As gevolg hiervan is dit belangrik vir mense met UC om deurlopend by te hou hoe dit hulle raak.

Hier is die verhale van vier mense se ervarings met UC.

Wanneer is u gediagnoseer?

[Ongeveer sewe] jaar gelede.

Hoe hanteer u u simptome?

My eerste behandeling was met setpille, wat ek uiters ongemaklik gevind het, moeilik om in te sit en moeilik om vas te hou. Die volgende jaar of anderhalf jaar is ek behandel met rondes prednisoon en mesalamien (Asacol). Dit was verskriklik. Ek het verskriklike ups en downs gehad met prednisoon, en elke keer as ek beter begin voel, sou ek weer siek voel. Uiteindelik het ek van dokters na dokter Picha Moolsintong in St. Louis oorgeskakel, wat eintlik na my geluister en my saak behandel het en nie net my siekte nie. Ek is nog steeds op azathioprine en escitalopram (Lexapro), wat baie goed gewerk het.

Watter ander behandelings het vir jou gewerk?

Ek het ook 'n reeks homeopatiese behandelings probeer, insluitend 'n glutenvrye, styselvrye dieet. Niks daarvan het regtig vir my gewerk nie, behalwe meditasie en joga. UC kan stresverwant, dieetverwant of albei wees, en my geval is baie stresverwant.Dit is nietemin belangrik om 'n gesonde dieet te handhaaf. As ek verwerkte voedsel, pasta, beesvleis of varkvleis eet, betaal ek daarvoor.

Dit is belangrik om met enige outo-immuun siekte gereeld te oefen, maar ek wil redeneer dat dit nog meer so is vir spysverteringsiektes. As ek nie my metabolisme hoog hou nie en my hartklop nie verhoog nie, vind ek dit moeilik om die energie bymekaar te kry om iets te doen.

Watter raad sou u gee aan ander mense met UC?

Probeer om nie skaam te wees of gestres te word deur u simptome nie. Toe ek die eerste keer siek geword het, het ek al my simptome vir my vriende en familie probeer wegsteek, wat net meer verwarring, angs en pyn veroorsaak het. Moet ook nie hoop verloor nie. Daar is soveel behandelings. Dit is die belangrikste om u individuele balans tussen behandelingsopsies te vind, en geduld en goeie dokters sal u daarheen bring.

Hoe lank gelede is u gediagnoseer?

Ek is oorspronklik op 18 met UC gediagnoseer. Toe is Crohn se siekte ongeveer vyf jaar gelede by my gediagnoseer.

Hoe moeilik was dit om met UC saam te leef?

Die grootste impak was sosiale. Toe ek jonger was, was ek baie skaam vir die siekte. Ek is baie sosiaal, maar op daardie tydstip en tot vandag toe sou ek groot skares of sosiale situasies vermy weens my UC. Noudat ek ouer is en 'n operasie ondergaan het, moet ek steeds versigtig wees vir druk plekke. Ek kies om soms nie groepdinge te doen nie, bloot weens die newe-effekte van die operasie. Die prednisoon-dosis sou my ook fisies en geestelik beïnvloed toe ek UC gehad het.

Enige kos-, medikasie- of leefstylaanbevelings?

Bly aktief! Dit was die enigste ding wat my opvlammings halfpad sou beheer. Daarbenewens is die keuse van dieet vir my die belangrikste ding. Bly weg van gebraaide kos en oormatige kaas.

Nou probeer ek naby 'n Paleo-dieet bly, wat my blykbaar help. Veral vir jonger pasiënte, sou ek sê moenie skaam wees nie; u kan steeds 'n aktiewe lewe lei. Ek het triatlons gehardloop, en nou is ek 'n aktiewe CrossFitter. Dit is nie die einde van die wêreld nie.

Watter behandelings het u gehad?

Ek was jare op prednisoon voordat ek ileoanale anastomose-operasie, of J-sakkie, ondergaan het. Nou is ek op certolizumab pegol (Cimzia), wat my Crohn's in toom hou.

Hoe lank gelede is u gediagnoseer?

UC is in 1998 by my gediagnoseer, onmiddellik na die geboorte van my tweeling, my derde en vierde kind. Ek het van 'n uiters aktiewe leefstyl oorgegaan na feitlik dat ek nie my huis kon verlaat nie.

Watter medisyne het u geneem?

My maagdokter het my dadelik op medisyne geplaas, wat ondoeltreffend was, en hy het uiteindelik prednison voorgeskryf, wat die simptome net verberg het. Die volgende dokter het my van die prednison afgekap, maar my op 6-MP (mercaptopurine) gesit. Die newe-effekte was verskriklik, veral die effek op my witbloedseltelling. Hy het my ook die res van my lewe 'n vreeslike en afdraande voorspelling gegee. Ek was baie depressief en bekommerd dat ek nie my vier kinders sou kon grootmaak nie.

Wat het jou gehelp?

Ek het baie navorsing gedoen en met hulp my dieet verander en uiteindelik van al die medisyne gespeen. Ek is nou glutenvry en eet veral 'n plantaardige dieet, alhoewel ek organiese pluimvee en wilde visse eet. Ek is al 'n paar jaar simptoom- en dwelmvry. Benewens die voedingsveranderinge, is dit belangrik om genoeg rus en oefening te kry, asook om spanning onder beheer te hou. Ek is terug skool toe om voeding te leer sodat ek ander kon help.

Wanneer is u gediagnoseer?

Ek is ongeveer 18 jaar gelede gediagnoseer, en soms was dit baie uitdagend. Die probleem kom wanneer die kolitis aktief is en die daaglikse lewe inmeng. Selfs die eenvoudigste take word 'n produksie. Ek moet altyd seker maak dat daar 'n badkamer beskikbaar is.

Hoe hanteer u u UC?

Ek het 'n instandhoudingsdosis medikasie, maar ek is nie immuun teen af ​​en toe opvlam nie. Ek het eenvoudig geleer om 'deal'. Ek volg 'n baie streng voedselplan wat my geweldig gehelp het. Ek eet egter dinge wat baie mense met UC sê dat hulle nie kan eet nie, soos neute en olywe. Ek probeer stres soveel moontlik uitskakel en elke dag genoeg slaap, wat soms onmoontlik is in ons gekke 21ste-eeuse wêreld!

Het u raad vir ander mense met UC?

My grootste raad is: Tel u seëninge! Dit maak nie saak hoe somber dinge soms lyk of voel nie, ek kan altyd iets vind waarvoor ek dankbaar kan wees. Dit hou my verstand en liggaam gesond.