Op 32 het ek uitgevind dat ek MS gehad het. Hier is wat ek gedoen het in die dae daarna.

Tevrede

• Hoe het u die eerste keer geleer dat u MS het?
• Wat was die volgende stappe?
• Was u vertroud met MS toe u u diagnose ontvang het?
• Wat was aanvanklik die grootste uitdagings, en hoe het u dit hanteer?
• Het u gevoel dat u voldoende hulpbronne het om MS te hanteer, sowel fisies as geestelik?
• Wie was u hoofbronne vir leiding en ondersteuning gedurende daardie vroeë dae?
• Toe u gevra is om oor die MS Buddy-app te konsulteer, wat was die funksies wat u volgens die integrale instrumente reggekry het?
• Dit is meer as tien jaar sedert u diagnose. Wat motiveer u om die MS-stryd te beveg?
• Wat is een ding aan MS wat u wil hê ander mense moet verstaan?

Meer as 2,3 miljoen mense regoor die wêreld leef met veelvuldige sklerose. En die meeste van hulle het 'n diagnose tussen die ouderdom van 20 en 40 ontvang. Hoe is dit dan om op 'n jong ouderdom 'n diagnose te ontvang wanneer baie mense loopbane begin, trou en gesinne begin?

Vir baie is die eerste dae en weke na 'n MS-diagnose nie net 'n skok vir die stelsel nie, maar 'n ongelukskursus oor 'n toestand en wêreld wat hulle skaars geken het bestaan.

Ray Walker weet dit eerstehands. Ray het in 2004 op 32-jarige ouderdom 'n diagnose gekry van MS wat terugval het. Hy is toevallig ook 'n produkbestuurder hier by Healthline en het 'n belangrike rol gespeel in konsultasie vir MS Buddy, 'n iPhone- en Android-app wat mense verbind MS met mekaar vir advies, ondersteuning en meer.

Ons het gesit en met Ray gesels oor sy ervarings gedurende die eerste paar maande na sy diagnose en waarom portuurondersteuning so belangrik is vir almal wat met 'n chroniese toestand leef.

Hoe het u die eerste keer geleer dat u MS het?

Ek was op die gholfbaan toe ek van my dokter se kantoor af gebel het. Die verpleegster het gesê: 'Hallo Raymond, ek skakel om u rugmurgkraan te beplan.' Voor dit was ek pas dokter toe omdat ek 'n paar dae tinteligheid in my hande en voete gehad het. Die dokter het my die keer gegee en ek het niks gehoor totdat die ruggraat gebel het nie. Eng dinge.

Wat was die volgende stappe?

Daar is geen toets vir MS nie. U ondergaan 'n volledige reeks toetse en as 'n aantal daarvan positief is, kan u dokter 'n diagnose bevestig. Omdat niemand in die toets sê: "Ja, u het MS," neem die dokters dit stadig.

Dit was waarskynlik 'n paar weke voordat die dokter sou sê dat ek MS het. Ek het twee ruggraatkrane gedoen, 'n potensiële oogtoets (wat meet hoe vinnig u brein dit bereik) en dan jaarlikse MRI's.

Was u vertroud met MS toe u u diagnose ontvang het?

Ek was glad nie. Ek het net een ding geweet dat Annette Funicello ('n aktrise uit die 50's) MS gehad het. Ek het nie eens geweet wat MS bedoel nie. Nadat ek gehoor het dit is 'n moontlikheid, het ek dadelik begin lees. Ongelukkig vind u slegs die slegste simptome en moontlikhede.

Wat was aanvanklik die grootste uitdagings, en hoe het u dit hanteer?

Een van die grootste uitdagings toe ek die eerste keer gediagnoseer is, was om al die beskikbare inligting deur te soek. Daar is baie om te lees vir 'n toestand soos MS. U kan nie die gang daarvan voorspel nie, en dit kan ook nie genees word nie.

Het u gevoel dat u voldoende hulpbronne het om MS te hanteer, sowel fisies as geestelik?

Ek het nie regtig 'n keuse gehad nie, maar net om te gaan. Ek was pas getroud, verward en eerlik gesê, 'n bietjie bang. Aanvanklik is elke pyn, pyn of gevoel MS. Dan, vir 'n paar jaar, is niks MS nie. Dit is 'n emosionele achtbaan.

Wie was u hoofbronne vir leiding en ondersteuning gedurende daardie vroeë dae?

My nuwe vrou was daar vir my. Boeke en die internet was ook 'n belangrike bron van inligting. Ek het aan die begin swaar geleun op die National Multiple Sclerosis Society.

Vir boeke het ek biografieë oor mense se reise begin lees. Ek leun eers na die sterre: Richard Cohen (Meredith Vieira se man), Montel Williams en David Lander is almal rondom daardie tyd gediagnoseer. Ek was nuuskierig oor hoe MS hulle en hul reise beïnvloed.

Toe u gevra is om oor die MS Buddy-app te konsulteer, wat was die funksies wat u volgens die integrale instrumente reggekry het?

Dit was vir my belangrik dat hulle 'n mentor-verhouding bevorder. Wanneer u die eerste keer gediagnoseer word, is u verlore en verward. Soos ek vroeër gesê het, is daar soveel inligting dat u uiteindelik verdrink.

Ek persoonlik sou graag wou hê dat 'n MS-veteraan my sou vertel dat alles in orde sou wees. En MS-veterane het soveel kennis om te deel.

Dit is meer as tien jaar sedert u diagnose. Wat motiveer u om die MS-stryd te beveg?

Dit klink cliché, maar my kinders.

Wat is een ding aan MS wat u wil hê ander mense moet verstaan?

Net omdat ek soms swak is, beteken dit nie dat ek ook nie sterk kan wees nie.

Ongeveer 200 mense word elke week in die Verenigde State alleen met MS gediagnoseer. Programme, forums, geleenthede en sosiale mediagroepe wat mense met MS met mekaar verbind, kan noodsaaklik wees vir almal wat antwoorde, advies of net iemand wil soek.

Het u MS? Kyk na ons Living with MS-gemeenskap op Facebook en maak kontak met hierdie top MS-bloggers!