Waar kan u ondersteuning vind vir oorerflike angio-oedeem?

Tevrede

• Organisasies
• Amerikaanse HAE-vereniging
• HAE-dag en jaarlikse wêreldwye stap
• Nasionale organisasie vir seldsame siektes (NORD) en dag vir seldsame siektes
• Sosiale media
• Vriende en familie
• U gesondheidsorgspan
• Neem weg

Oorsig

Erflike angio-oedeem (HAE) is 'n seldsame toestand wat by 1 op die 50.000 mense voorkom. Hierdie chroniese toestand veroorsaak swelling in u liggaam en kan u vel, spysverteringskanaal en die boonste lugweg rig.

As u met 'n seldsame toestand leef, kan u soms eensaam voel, en u weet miskien nie waarheen om advies te vra nie. As u of 'n geliefde 'n diagnose van HAE ontvang, kan die vind van ondersteuning 'n groot verskil in u daaglikse lewe maak.

Sommige organisasies borg bewusmakingsgeleenthede, soos konferensies en georganiseerde staptogte. U kan ook kontak maak met ander op sosiale media-bladsye en aanlynforums. Behalwe vir hierdie hulpbronne, kan u vind dat die gesprek met geliefdes u kan help om u lewe met die toestand te bestuur.

Hier is 'n paar bronne waarna u kan draai vir HAE-ondersteuning.

Organisasies

Organisasies wat toegewy is aan HAE en ander seldsame siektes, kan u op hoogte hou van deurbrake in die behandeling, u verbind met ander wat geraak word deur die toestand en u help om diegene wat met die toestand leef, te bepleit.

Amerikaanse HAE-vereniging

Een organisasie wat bewusmaking en voorspraak vir HAE bevorder, is die US HAE Association (HAEA).

Hulle webwerf bevat baie inligting oor die toestand, en hulle bied gratis lidmaatskap aan. 'N Lidmaatskap sluit in toegang tot aanlyn ondersteuningsgroepe, eweknieverbindings en inligting oor HAE-mediese ontwikkelinge.

Die vereniging bied selfs 'n jaarlikse konferensie aan om lede bymekaar te bring. U kan ook kontak maak met ander op sosiale media via hul Facebook-, Twitter-, Instagram-, YouTube- en LinkedIn-rekeninge.

US HAEA is 'n uitbreiding van HAE International. Die internasionale organisasie sonder winsoogmerk is verbind met HAE-organisasies in 75 lande.

HAE-dag en jaarlikse wêreldwye stap

16 Mei is wêreldwye HAE-bewusmakingsdag. HAE International organiseer jaarliks ​​'n staptog om die toestand bewus te maak. U kan individueel loop of 'n groep vriende en familie vra om deel te neem.

Registreer aanlyn en sluit 'n doel in vir hoe ver u van plan is om te loop. Loop dan iewers tussen 1 April en 31 Mei en rapporteer u finale afstand aanlyn. Die organisasie hou 'n weergawe van hoeveel stappe mense regoor die wêreld stap. In 2019 het deelnemers 'n rekord opgestel en meer as 90 miljoen treë geloop.

Besoek die HAE Day-webwerf om meer te wete te kom oor hierdie jaarlikse voorspraakdag en die jaarlikse wandeling. U kan ook kontak maak met HAE Day op Facebook, Twitter, YouTube en LinkedIn.

Nasionale organisasie vir seldsame siektes (NORD) en dag vir seldsame siektes

Skaars siektes word gedefinieer as toestande wat minder as 200 000 mense aantas. U kan baat vind by kontak met diegene wat ander seldsame siektes soos HAE het.

Die NORD-webwerf het 'n databasis wat inligting bevat oor meer as 1 200 seldsame siektes. U het toegang tot 'n pasiënt- en versorgerhulpbronsentrum met feiteblaaie en ander bronne. U kan ook aansluit by die RareAction Network, wat opvoeding en voorspraak oor seldsame siektes bevorder.

Hierdie webwerf bevat ook inligting oor Rare Disease Day. Hierdie jaarlikse voorspraak- en bewusmakingsdag val elke jaar op die laaste dag van Februarie.

Sosiale media

Facebook kan u verbind met verskeie groepe wat aan HAE toegewy is. Een voorbeeld is hierdie groep, wat meer as 3000 lede het. Dit is 'n geslote groep, so die inligting bly binne die groep goedgekeurde individue.

U kan met ander in verbinding tree om onderwerpe soos HAE-snellers en simptome en verskillende behandelingsplanne vir die toestand te bespreek. Boonop kan u wenke gee oor die bestuur van aspekte van u daaglikse lewe.

Vriende en familie

Buiten die internet, kan u vriende en familie u ondersteuning bied terwyl u met HAE deur die lewe navigeer. Jou geliefdes kan jou gerusstel, pleit dat jy die regte ondersteuning kry en 'n luisterende oor wees.

U kan vriende en familie wat u wil ondersteun, rig na dieselfde organisasies wat u besoek om meer te wete te kom oor die toestand. As u vriende en familie onderrig onder die voorwaarde, kan hulle u beter ondersteun.

U gesondheidsorgspan

Behalwe om u HAE te diagnoseer en te behandel, kan u gesondheidsorg wenke gee om u toestand te bestuur. Of u probleme ondervind om snellers te vermy of simptome van angs of depressie ervaar, u kan met u vrae na u gesondheidsorgspan gaan. Hulle kan u raad gee en u indien nodig na ander dokters verwys.

Neem weg

Om na ander uit te reik en meer oor HAE te leer, sal u help om hierdie lewenslange toestand te verken. Daar is verskeie organisasies en aanlynbronne wat op HAE gefokus is. Dit sal u help om kontak te maak met ander wat by HAE woon en hulpbronne bied om u te help om ander rondom u op te voed.