The Cost of Living with Hepatitis C: Connie's Story

Tevrede

• Die bestuur van newe-effekte
• Wag totdat nuwe behandelings beskikbaar is
• Betaal vir sorg
• Die koste van toetse en behandeling
• Bestry die stigma van infeksie

In 1992 is Connie Welch in 'n buitepasiënt sentrum in Texas geopereer. Sy sou later uitvind dat sy die hepatitis C-virus opgedoen het deur 'n besmette naald terwyl sy daar was.

Voor haar operasie het 'n chirurgiese tegnikus 'n spuit uit haar narkose-skinkbord gehaal, die dwelm daarin ingespuit en die spuit met soutoplossing gevul voordat dit weer neergesit is. Toe die tyd kom dat Connie verdoof word, word sy met dieselfde naald ingespuit.

Twee jaar later het sy 'n brief van die chirurgiese sentrum ontvang: die tegnikus is betrap dat hy verdowingsmiddels uit spuite gesteel het. Hy het ook positief getoets vir hepatitis C-infeksie.

Hepatitis C is 'n virusinfeksie wat inflammasie en skade aan die lewer veroorsaak. In sommige gevalle van akute hepatitis C kan mense die infeksie beveg sonder behandeling. Maar in die meeste gevalle ontwikkel hulle chroniese hepatitis C - 'n langdurige infeksie wat behandeling met antivirale medisyne benodig.

Na raming het 2,7 tot 3,9 miljoen mense in die Verenigde State chroniese hepatitis C. Baie het geen simptome nie en besef nie dat hulle die virus opgedoen het nie. Connie was een van hierdie mense.

"My dokter het my gebel en my gevra of ek kennis gekry het oor wat gebeur het, en ek het gesê dat ek dit gedoen het, maar ek was baie verward daaroor," het Connie aan Healthline gesê. 'Ek het gesê:' Sou ek nie geweet het dat ek hepatitis het nie? ''

Connie se dokter het haar aangemoedig om getoets te word. Onder leiding van 'n gastroënteroloog en hepatoloog het sy drie bloedtoetse ondergaan. Elke keer het sy positief getoets vir die hepatitis C-virus.

Sy het ook 'n lewerbiopsie gehad. Dit het getoon dat sy reeds ligte lewerskade weens die infeksie opgedoen het. Hepatitis C-infeksie kan skade en onomkeerbare letsels aan die lewer, bekend as sirrose, veroorsaak.

Dit sou twee dekades duur, drie rondes antivirale behandeling en duisende dollars wat uit hul sak betaal is om die virus uit haar liggaam te verwyder.

Die bestuur van newe-effekte

Toe Connie haar diagnose ontvang, was daar slegs een antivirale behandeling vir hepatitis C-infeksie beskikbaar. In Januarie 1995 begin sy inspuitings kry van nie-gepegyleerde interferon.

Connie het "baie harde" newe-effekte van die medikasie ontwikkel. Sy het gesukkel met uiterste moegheid, spier- en gewrigspyne, gastro-intestinale simptome en haarverlies.

'Sommige dae was beter as ander,' onthou sy, 'maar dit was meestal erg.'

Dit sou moeilik gewees het om 'n voltydse werk te beklee, het sy gesê. Sy het jare gewerk as mediese tegnikus en asemhalingsterapeut. Maar sy het opgehou kort voordat sy op hepatitis C getoets is, met planne om terug te gaan skool toe en 'n verpleegkunde-graad te volg - planne wat sy opgestel het nadat sy geleer het dat sy die infeksie opgedoen het.

Dit was moeilik genoeg om haar verantwoordelikhede tuis te hanteer terwyl sy die newe-effekte van die behandeling hanteer. Daar was dae toe dit moeilik was om uit die bed te kom, wat nog te sê van die versorging van twee kinders. Vriende en familielede het ingetree om te help met kindersorg, huiswerk, opdragte en ander take.

'Ek was 'n voltydse ma, en ek het probeer om alles tuis so normaal moontlik te maak vir ons roetine, vir ons kinders, vir die skool en alles,' onthou sy, 'maar daar was soms dat ek 'n paar moes hê help. ”

Gelukkig hoef sy nie vir ekstra hulp te betaal nie. 'Ons het baie genadige vriende en familie gehad wat bygestaan ​​het om hulp te verleen, en daar was geen finansiële koste daarvoor nie. Ek was dankbaar daarvoor. ”

Wag totdat nuwe behandelings beskikbaar is

Aanvanklik lyk dit asof die inspuitings van nie-gepegyleerde interferon werk. Maar uiteindelik was die eerste ronde antivirale behandeling onsuksesvol. Connie se virale telling het herstel, haar lewerensieme het toegeneem en die newe-effekte van die medikasie het te erg geword om voort te gaan.

Daar geen ander behandelingsopsies beskikbaar was nie, moes Connie etlike jare wag voordat sy 'n nuwe medikasie kon probeer.

Sy begin met haar tweede ronde antivirale behandeling in 2000, met 'n kombinasie van gepegyleerde interferon en ribavirien wat onlangs goedgekeur is vir mense met hepatitis C-infeksie.

Hierdie behandeling was ook onsuksesvol.

Weereens moes sy jare wag voordat 'n nuwe behandeling beskikbaar was.

Twaalf jaar later, in 2012, het sy met haar derde en laaste ronde antivirale behandeling begin. Dit het 'n kombinasie van gepegyleerde interferon, ribavirien en telaprevir (Incivek) behels.

'Daar was baie koste aan verbonde omdat die behandeling selfs duurder was as die eerste behandeling, of die eerste twee behandelings, maar ons moes doen wat ons moes doen. Ek was baie geseënd dat die behandeling suksesvol was. ”

In die weke en maande na haar derde ronde antivirale behandeling, het verskeie bloedtoetse getoon dat sy 'n volgehoue ​​virale respons (SVR) bereik het. Die virus het tot 'n onopspoorbare vlak in haar bloed gedaal en onopspoorbaar gebly. Sy is genees van hepatitis C.

Betaal vir sorg

Vandat sy die virus in 1992 opgedoen het tot die tyd toe sy in 2012 genees is, het Connie en haar gesin duisende dollars uit hul sak betaal om hepatitis C-infeksie te bestuur.

"Van 1992 tot 2012 was dit 'n periode van 20 jaar, en dit het baie bloedwerk behels, twee lewerbiopsies, twee mislukte behandelings, doktersbesoeke," het sy gesê, "daar was dus baie koste verbonde."

Toe sy die eerste keer verneem dat sy moontlik hepatitis C-infeksie opgedoen het, was Connie gelukkig om gesondheidsversekering te hê. Haar familie het 'n versekeringsplan wat deur haar werkgewer geborg is, gekoop. Desondanks het die koste van die sak vinnig begin "optel".

Hulle het ongeveer $ 350 per maand aan versekeringspremies betaal en het 'n jaarlikse aftrek van $ 500 gehad, wat hulle moes opdok voordat hul versekering die kostes van haar sorg sou help dek.

Nadat sy die jaarlikse aftrekprys gehaal het, het sy voortgegaan om 'n bedrag van 35 dollar terug te betaal vir elke besoek aan 'n spesialis. In die vroeë dae van haar diagnose en behandeling het sy so dikwels as een keer per week met 'n gastroënteroloog of hepatoloog vergader.

Op 'n stadium het haar familie van versekeringsplanne verander, net om te ontdek dat haar gastro-enteroloog buite hul nuwe versekeringsnetwerk val.

'Ons is meegedeel dat my huidige gastroënteroloog op die nuwe plan sou wees, en dit blyk dat hy dit nie was nie. En dit was eintlik baie ontstellend, want ek moes gedurende daardie tyd 'n nuwe dokter vind, en by 'n nuwe dokter moet jy amper van voor af begin. ”

Connie het 'n nuwe gastroënteroloog begin sien, maar sy was ontevrede oor die sorg wat hy gebied het. Daarom keer sy terug na haar vorige spesialis. Sy moes uit sy sak betaal om hom te besoek, totdat haar familie versekeringsplanne kon oorskakel om hom weer in hul netwerk van dekking te bring.

'Hy het geweet dat ons in 'n tyd van geen versekering was wat hom sou dek nie,' het sy gesê, 'en daarom het hy ons 'n afslag gegee.'

'Ek wil een keer sê dat hy my nie eers vir een van die kantoorbesoeke gevra het nie,' het sy voortgegaan, 'en dan het die ander daarna my net betaal wat ek normaalweg in 'n kopie sou betaal.'

Die koste van toetse en behandeling

Benewens die terugbetalingskoste vir doktersbesoeke, moes Connie en haar gesin 15 persent van die rekening betaal vir elke mediese toets wat sy ontvang het.

Sy moes bloedtoetse doen voor, tydens en na elke ronde antivirale behandeling. Sy het ook vyf jaar lank ten minste een keer per jaar bloedwerk laat doen nadat sy SVR bereik het. Afhangend van die betrokke toetse, het sy ongeveer $ 35 tot $ 100 betaal vir elke rondte bloedwerk.

Connie het ook twee lewerbiopsies ondergaan, asook jaarlikse ultraklankondersoeke van haar lewer. Sy het ongeveer $ 150 of meer vir elke ultraklankeksamen betaal. Tydens die eksamens gaan haar dokter na tekens van sirrose en ander moontlike komplikasies. Selfs noudat sy genees is van hepatitis C-infeksie, loop sy 'n verhoogde risiko om lewerkanker te kry.

Haar gesin het ook 15 persent gedek van die koste van drie rondes antivirale behandeling wat sy ontvang het. Elke behandelingsronde het tienduisende dollars in totaal gekos, insluitend die gedeelte wat aan hul versekeringsverskaffer betaal word.

'Vyftien persent van die 500 is miskien nie so sleg nie,' het sy gesê, 'maar 15 persent van die duisende kan optel.'

Connie en haar gesin staan ​​ook tereg op aanklagte van voorskrifmedisyne om die newe-effekte van haar behandeling te hanteer. Dit het medikasie teen angs en inspuitings ingesluit om die aantal rooibloedselle te verhoog. Hulle het gas en parkering betaal om ontelbare mediese afsprake by te woon. En hulle het betaal vir voorafgemaakte maaltye toe sy te siek was of besig was met doktersafsprake om te kook.

Sy het ook emosionele koste aangegaan.

'Hepatitis C is soos 'n rimpel in die dam, want dit raak elke gebied in u lewe, nie net finansieel nie. Dit raak jou geestelik en emosioneel, tesame met fisies. ”

Bestry die stigma van infeksie

Baie mense het wanopvattings oor hepatitis C, wat bydra tot die stigma wat daarmee gepaard gaan.

Baie mense besef byvoorbeeld nie dat die enigste manier waarop iemand die virus kan oordra deur bloed-tot-bloed-kontak is nie. En baie is bang om iemand aan te raak of tyd daaraan te spandeer wat die virus opgedoen het. Sulke vrese kan lei tot negatiewe oordele of diskriminasie teen mense wat daarmee saamleef.

Om hierdie ontmoetings die hoof te bied, het Connie dit nuttig gevind om ander op te voed.

'My gevoelens is al verskeie kere seergemaak deur ander', het sy gesê, 'maar ek het dit aangegryp as 'n geleentheid om vrae te beantwoord wat ander mense oor die virus gehad het en om mites uit die weg te ruim oor hoe dit opgedoen word en hoe dit nie is nie. . ”

Sy werk nou as pasiëntadvokaat en gesertifiseerde lewensafrigter, wat mense help om die uitdagings van lewersiekte en hepatitis C-infeksie te hanteer. Sy skryf ook vir verskeie publikasies, waaronder 'n geloofsgebaseerde webwerf wat sy onderhou, Life Beyond Hep C.

Terwyl baie mense voor uitdagings te staan ​​kom op pad na 'n diagnose en behandeling, glo Connie dat daar rede is vir hoop.

'Daar is nou meer hoop om verder as hep C te kom as ooit tevore. Toe ek gediagnoseer is, was daar net een behandeling. Ons het tans sewe verskillende behandelings vir hepatitis C van al ses genotipes. ”

"Daar is hoop vir pasiënte, selfs met sirrose," het sy voortgegaan. 'Daar is nou meer hoëtegnologiese toetse om pasiënte te help om vroeg met lewerskade gediagnoseer te word. Daar is nou net soveel meer beskikbaar vir pasiënte as wat daar ooit was. '