Trou met rumatoïede artritis: my storie

Tevrede

• 1. Dit gaan oor u en u belangrike ander
• 2. Oorweeg dit om 'n beplanner in diens te neem
• 3. Moenie bang wees om hulp te vra nie
• 4. Pas jouself
• 5. Moenie dit 'n heeldag-affêre maak nie
• 6. Moenie 'n klomp doktersafsprake beplan nie
• 7. K.I.S.S.
• 8. Dra gemaklike skoene
• 9. Moenie die klein goedjies sweet nie
• 10. Die troudag is slegs 'n klein deel van u lewe saam
• Die wegneemete

Foto deur Mitch Fleming Photography

Om te trou was altyd iets waarop ek gehoop het. Toe ek op 22-jarige ouderdom met lupus en rumatoïede artritis gediagnoseer is, het die huwelik gevoel asof dit nooit haalbaar sou wees nie.

Wie wil willens en wetens deel wees van 'n lewe wat deur veelvuldige chroniese siektes gekompliseer word? Wie wil 'in' siekte en gesondheid 'beloof as dit meer is as net 'n hipotetiese idee? Gelukkig, alhoewel dit eers in my dertigs was, het ek daardie persoon vir my gevind.

Al is u nie chronies siek nie, kan dit 'n stresvolle ervaring wees om 'n troue te beplan. Daar is die vrese wat alle bruide het oor hul troudag.

Sal ek die perfekte rok vind en sal dit nog pas op die dag van die troue? Sal die weer goed wees? Sal ons gaste die kos geniet? Sal hulle al die persoonlike besonderhede waardeer wat ons by ons ietwat nie-tradisionele troue ingesluit het?

En dan is daar die vrese wat 'n bruid met rumatoïede artritis op hul troudag het.

Sal ek redelik OK voel en pynvry deur die gang kan loop? Sal ek genoeg energie hê vir die eerste dans en al ons gaste groet? Sal die spanning van die dag my laat opvlam?

Nadat ek self die ervaring geleef het, het ek 'n idee gekry oor die uitdagings, slaggate en nuttige optrede wat diegene wat met chroniese siektes leef, kan neem. Hier is tien dinge om te onthou.

1. Dit gaan oor u en u belangrike ander

U sal baie ongevraagde advies kry, maar u moet doen wat vir u werk. Ons het 65 mense op ons troue gehad. Ons het gedoen wat vir ons gewerk het.

Daar was tye dat ek bevraagteken het of ons net moet wegtrek weens al die geraas van ander. Die mense wat jou liefhet en ondersteun, sal daar wees, maak nie saak wat nie. Laat mense dit as hulle gaan kla. U sal nie almal kan behaag nie, maar dit gaan in elk geval nie daaroor nie.

2. Oorweeg dit om 'n beplanner in diens te neem

Foto deur Mitch Fleming Photography

Ons het byna alles self gedoen, van die uitnodigings kies en stuur tot die voorbereiding van die lokaal. Ek is 'Type A', so dit is gedeeltelik hoe ek dit wou hê, maar dit was baie werk. Ons het 'n koördineerder vir die dag gehad, wat letterlik daar was om ons deur die gang te kry, en dit was omtrent die saak.

3. Moenie bang wees om hulp te vra nie

My ma en 'n paar van my goeie vriendinne het 'n handjie bygestaan ​​om ons die aand voor ons troue te help om die lokaal op te stel. Dit was 'n uitstekende manier om saam te bind en tyd deur te bring, maar dit het ook beteken dat ek mense gehad het waarop ek kon staatmaak om my visie uit te voer sonder dat ek alles self hoef te doen - en sonder dat ek iemand daarvoor hoef te betaal.

4. Pas jouself

U wil nie so uitgeput wees deur al die beplanning dat u nie die troue kan geniet nie. Ek was baie georganiseerd en het vroegtydig probeer om dinge van die lys af te kontroleer sodat daar tot op die nippertjie niks meer oor was nie.

5. Moenie dit 'n heeldag-affêre maak nie

Ek was verlede somer in twee troues. Vandat ek my gereed gemaak het tot die tyd dat die geleentheid verby was, het 'n goeie 16 uur verloop.

Vir my troue het ons om 08:00 begin regmaak, die seremonie was om 12:00 en dinge het omstreeks 15:00 begin draai. Toe die opruiming plaasgevind het, is ek uitgetap.

6. Moenie 'n klomp doktersafsprake beplan nie

Foto deur Leslie Rott Welsbacher

Alhoewel u dalk tyd het, moet u nie 'n klomp doktersafsprake die week van u trou beplan nie. Ek het gedink dat ek slim was deur afsprake te beplan as ek tyd gehad het van my werk, maar dit was net onnodig.

Daar is soveel wat u voor u troue sal moet doen. Tensy u 'n rede het om u dokter of dokters te besoek, moet u uself nie druk nie. Soveel van die chronies siek lewe is al gevul met afsprake.

7. K.I.S.S.

Alhoewel daar op u troudag genoeg smulwerk moet wees, bedoel ek nie. Inteendeel, “Hou dit eenvoudig, dom!”

Ons het saam met 'n klein troue 'n klein troupartytjie gehou. My suster was my Maid of Honor en my bruidegom se broer was die beste man. Dit was dit.

Dit het beteken dat ons nie tonne mense moes organiseer nie, ons het nie 'n repetisie-ete gehad nie, en dit het dinge net vergemaklik. Ons het ook die seremonie en onthaal op dieselfde plek gehad, sodat ons nêrens hoef te reis nie.

8. Dra gemaklike skoene

Foto deur Mitch Fleming Photography

Ek het twee paar skoene gehad vir die groot dag. Die eerste was 'n mooi paar hakskoene wat ek aangehad het om deur die gang te loop en wat ek geweet het dat ek onmiddellik na die seremonie sou moes uittrek. Die ander een was 'n gemaklike paar oulike pienk tekkies wat ek die res van die tyd gedra het, ook tydens ons eerste dans.

9. Moenie die klein goedjies sweet nie

Almal wil hê dat hul troue perfek moet wees, maar as daar iets is wat iemand met 'n chroniese siekte weet, verloop dinge nie altyd soos beplan nie.

U troudag is geen uitsondering nie, maak nie saak hoeveel u beplan nie. Ons het 'n probleem met die klankstelsel by ons gehad. Dit kon verwoestend gewees het, maar ek dink nie regtig dat iemand dit raakgesien het nie.

10. Die troudag is slegs 'n klein deel van u lewe saam

Dit is maklik om opgesweep te raak met die idee om te trou en alles wat met die troudag gepaard gaan, veral as u bekommerd is dat dit nooit vir u mag gebeur nie. Maar die werklikheid is dat die troue self net 'n paar uur uit die res van u lewe saam is.

Die wegneemete

As u op u eie behoeftes fokus en vooruit beplan, sal u troudag uiteindelik die dag wees waarop u gedroom het - een wat u nooit sal vergeet nie. Vir my was dit salig. Natuurlik was ek aan die einde daarvan uitgeput, maar dit was die moeite werd.

Leslie Rott Welsbacher is in 2008 op 22-jarige ouderdom met haar lupus en rumatoïede artritis gediagnoseer. Nadat hy gediagnoseer is, het hy 'n doktorsgraad in sosiologie aan die Universiteit van Michigan verwerf en 'n meestersgraad in gesondheidsbevordering aan Sarah Lawrence College. Sy skryf die blog Getting Closer to Myself, waar sy haar ervarings deel van die hantering van en die lewe met veelvuldige chroniese siektes, openhartig en met humor. Sy is 'n professionele pasiëntadvokaat wat in Michigan woon.