Hoe die uitprobeer van mobiele toestelle die manier verander het waarop ek myself met MS beskou

Tevrede

• Die slotsom

Die somer tussen my junior en senior studiejaar het my ma en ek besluit om in te skryf vir 'n fiksheidskamp. Klasse is elke oggend om 05:00 gehou. Een oggend terwyl ek hardloop, voel ek nie my voete nie. Gedurende die volgende paar weke het dinge vererger, en ek het geweet dit is tyd om na 'n dokter te gaan.

Ek het verskeie dokters besoek wat my teenstrydige advies gegee het. 'N Paar weke later bevind ek my in die hospitaal vir 'n ander opinie.

Die dokters het my vertel dat ek veelvuldige sklerose (MS) het, 'n siekte in die sentrale senuweestelsel wat die vloei van inligting in die brein en tussen die brein en liggaam versteur.

Destyds het ek nie geweet wat MS is nie. Ek het geen idee gehad wat dit aan my liggaam kon doen nie.

Maar ek het geweet dat my toestand my nooit sou definieer nie.

Binne enkele dae het 'n siekte waarvan ek eens niks geweet het nie, die fokus en middelpunt van my gesin se lewe geword. My ma en suster het elke dag ure op die rekenaar begin spandeer en elke artikel en bronne gelees wat hulle kon vind. Ons het geleer terwyl ons gegaan het, en daar was soveel inligting om te verteer.

Dit het soms gevoel asof ek op 'n achtbaan was. Dinge het vinnig beweeg. Ek was bang en het geen idee gehad wat ek verder sou kon verwag nie. Ek was op 'n rit waarmee ek nie gekies het nie, nie seker waarheen dit my sou neem nie.

Wat ons vinnig ontdek het, is dat MS soos water is. Dit kan baie vorms en vorms aanneem, soveel bewegings, en dit is moeilik om te bevat of te voorspel. Al wat ek kon doen, was om dit net in te trek en voor te berei vir enigiets.

Ek het hartseer, oorweldig, verward en kwaad gevoel, maar ek het geweet dat dit geen nut het om te kla nie. Natuurlik sou my familie my in elk geval nie toegelaat het nie. Ons het 'n leuse: 'MS is BS.'

Ek het geweet dat ek hierdie siekte sou beveg. Ek het geweet ek het 'n leër van ondersteuning agter die rug. Ek het geweet dat hulle elke stap van die pad daar sou wees.

In 2009 het my ma 'n oproep gekry wat ons lewens verander het. Iemand by die National MS Society het my diagnose geleer en gevra of en hoe hulle ons kan ondersteun.

'N Paar dae later is ek genooi om iemand te ontmoet wat met jong jong volwassenes gewerk het. Sy het na my huis gekom en ons het ys toe gegaan. Sy het mooi geluister terwyl ek oor my diagnose gepraat het. Nadat ek haar my verhaal vertel het, het sy die geleenthede, gebeure en hulpbronne wat die organisasie bied, gedeel.

Om my werk te hoor en die duisende mense wat hulle help, het my minder eensaam gevoel. Dit was vertroostend om te weet daar is ander mense en gesinne wat dieselfde stryd voer as ek. Ek het gevoel dat ek die kans staan ​​om dit saam te maak. Ek het dadelik geweet dat ek betrokke wil raak.

Gou het my gesin aan geleenthede soos MS Walk en Challenge MS begin deelneem, geld ingesamel vir navorsing en teruggegee aan die organisasie wat soveel aan ons gegee het.

Deur baie harde werk en nog meer pret, het ons span - genaamd "MS is BS" - oor die jare meer as $ 100 000 ingesamel.

Ek het 'n gemeenskap van mense gevind wat my verstaan. Dit was die grootste en beste "span" waarby ek ooit aangesluit het.

Kort voor lank het die samewerking met die MS Society vir my minder 'n uitlaatklep geword en 'n passie vir my. As kommunikasiehoof het ek geweet dat ek my professionele vaardighede kon benut om ander te help. Uiteindelik het ek deeltyds by die organisasie aangesluit en met ander jong mense gesels wat onlangs met MS gediagnoseer is.

Toe ek probeer om ander te help deur my stories en ervarings te deel, het ek agtergekom dat hulle my nog meer help. Die feit dat ek my stem kon gebruik om die MS-gemeenskap te help, het my meer eer en doel gegee as wat ek ooit kon dink.

Hoe meer geleenthede ek bygewoon het, hoe meer het ek geleer hoe ander die siekte ervaar en hul simptome hanteer. Uit hierdie gebeure het ek iets gekry wat ek nêrens kon kry nie: eerstehands advies van ander wat dieselfde stryd voer.

My loopvermoë het steeds geleidelik vererger. Dit was toe ek die eerste keer begin hoor van 'n klein, elektriese stimulasie-apparaat wat mense 'n 'wonderwerker' noem.

Ondanks my voortdurende uitdagings, het ek die hoop om aan te hou veg, om van ander se oorwinnings te hoor.

In 2012 het die medikasie wat ek gebruik het om my simptome te help, my beendigtheid beïnvloed, en my loop het vererger. Ek het 'voetdruppel' ervaar, 'n probleem met sleepbene wat dikwels met MS voorkom.

Alhoewel ek probeer om positief te bly, het ek die feit aanvaar dat ek waarskynlik 'n rolstoel benodig.

My dokter het my toegerus vir 'n prostetiese stut wat bedoel was om my voet omhoog te hou sodat ek nie daarop sou trap nie. In plaas daarvan het dit in my been gegrawe en byna meer ongemak veroorsaak as wat dit gehelp het.

Ek het soveel gehoor van 'n 'magiese' toestel genaamd die Bioness L300Go. Dit is 'n klein manchet wat jy om jou bene dra om hulle te stimuleer en te help om jou spiere weer op te lei. Ek het dit nodig, het ek gedink, maar ek kon dit destyds nie bekostig nie.

'N Paar maande later is ek genooi om die openings- en afsluitingstoespraak te hou tydens die groot fondsinsamelingsgeleentheid van MS Achievers vir die MS Society.

Ek het gepraat oor my MS-reis, die ongelooflike vriende wat ek ontmoet het terwyl ek met die organisasie gewerk het, en oor al die mense wat die donasies kan help, hetsy deur kritiese navorsing of om mense te help om tegnologie te ontvang, soos die L300Go.

Na afloop van die geleentheid het ek 'n oproep van die president van die MS Society ontvang. Iemand by die geleentheid het my hoor praat en gevra of hulle nie vir my 'n L300Go kan koop nie.

En dit was nie net iemand nie, maar die Redskins-sokkerspeler Ryan Kerrigan. Ek is oorkom van dankbaarheid en opgewondenheid.

Toe ek hom uiteindelik weer sien, ongeveer 'n jaar later, was dit moeilik om dit wat hy my gegee het, onder woorde te bring. Teen daardie tyd het die manchet aan my been soveel meer beteken as enige stut of enkelvoetsteunapparaat.

Dit het 'n verlengstuk van my liggaam geword - 'n geskenk wat my lewe verander het en my die geleentheid gegee het om aan te hou om ander te help.

Van die dag dat ek die Bioness L300Go, of 'my klein rekenaar' soos ek dit noem, vir die eerste keer ontvang het, het ek sterker en meer selfversekerd begin voel. Ek het ook weer gevoel van normaliteit. Ek het nie eers geweet dat ek verloor het nie. Dit was iets wat geen ander medikasie of toestel my kon gee nie.

Danksy hierdie toestel sien ek myself weer as 'n gewone persoon. Ek word nie deur my siekte beheer nie. Jare lank was beweging en mobiliteit meer werk as beloning.

Om deur die lewe te loop, is nie meer 'n fisiese nie en geestelike aktiwiteit. Ek hoef nie vir myself te sê "Lig jou voet, neem 'n stap," want my L300Go doen dit vir my.

Ek het nooit die belangrikheid van mobiliteit verstaan ​​voordat ek dit verloor het nie. Elke stap is 'n geskenk, en ek is vasbeslote om voort te gaan.

Die slotsom

Alhoewel my reis nog lank nie verby is nie, is dit wat ek geleer het sedert ek gediagnoseer is, van onskatbare waarde: u kan alles oorkom wat die lewe met familie en 'n ondersteunende gemeenskap op u afwerp.

Dit maak nie saak hoe eensaam jy voel nie, daar is ander om jou op te hef en vorentoe te beweeg. Daar is soveel wonderlike mense in die wêreld wat u op die pad wil help.

MS kan eensaam voel, maar daar is soveel ondersteuning daar buite. Vir enigiemand wat dit lees, of u nou MS het of nie, het ek geleer van hierdie siekte om nooit moed op te gee nie, want "sterk sterk is liggaamsterk" en "MS is BS."

Alexis Franklin is 'n pasiëntadvokaat van Arlington, VA, wat op 21-jarige ouderdom met MS gediagnoseer is. Sedertdien het sy en haar gesin gehelp om duisende dollars in te samel vir MS-navorsing en reis hulle na die groter DC-omgewing en praat met ander jong pasiënte mense oor haar ervaring met die siekte. Sy is die liefdevolle ma van 'n chihuahua-mengsel, Minnie, en hou daarvan om in haar vrye tyd na Redskins sokker te kyk, kook en hekel.