Hier is hoe blogging my 'n stem gegee het na my ulseratiewe kolitis-diagnose
Tevrede
- Die skep van 'n platform om ander te inspireer
- Leer om te pleit vir u eie gesondheid
- Persepsies verander en hoop versprei
En sodoende het hulle ander vroue met IBD bemagtig om oor hul diagnoses te praat.
Maagpyn was 'n gereelde deel van Natalie Kelley se kinderjare.
"Ons het altyd net daaraan gekalk dat ek 'n sensitiewe maag het," sê sy.
Toe sy egter op universiteit was, het Kelley voedselonverdraagsaamhede raakgesien en gluten, suiwel en suiker begin uitskakel in die hoop om verligting te vind.
"Maar ek het nog altyd die verskriklike opgeblasenheid en maagpyn opgemerk nadat ek iets geëet het," sê sy. "Vir ongeveer 'n jaar was ek in en uit by dokterskantore en het gesê ek het IBS (prikkelbare dermsindroom, 'n nie-inflammatoriese dermtoestand) en moes ek vasstel watter kos nie vir my werk nie."
Haar kantelpunt kom die somer voor haar laaste studiejaar in 2015. Sy reis saam met haar ouers in Luxemburg toe sy bloed in haar ontlasting opmerk.
'Dit was toe dat ek geweet het dat iets baie ernstiger aan die gang was. My ma is as tiener met Crohn se siekte gediagnoseer, en ons het dus twee en twee bymekaar gesit, alhoewel ons gehoop het dat dit 'n gelukskoot was of dat die kos in Europa iets aan my gedoen het, 'vertel Kelley.
Toe sy terugkeer huis toe, het sy 'n kolonoskopie geskeduleer, wat daartoe gelei het dat sy verkeerd gediagnoseer is met die siekte van Crohn.
"Ek het 'n paar maande later 'n bloedtoets laat doen, en toe bepaal hulle dat ek ulseratiewe kolitis het," sê Kelley.
Maar eerder as om gevoelens oor haar diagnose te hê, sê Kelley haar gemoedsrus om te weet dat sy ulseratiewe kolitis het.
"Ek het al soveel jare rondgeloop in hierdie konstante pyn en hierdie voortdurende moegheid, so die diagnose was amper soos 'n gevalidasie na baie jare se gewonder wat aan die gang kon wees," sê sy. 'Ek het geweet dat ek stappe kon neem om beter te word, eerder as om blind rond te swaai in die hoop dat iets wat ek nie eet nie, sou help. Nou kan ek 'n werklike plan en protokol opstel en vorentoe beweeg. '
Die skep van 'n platform om ander te inspireer
Toe Kelley haar nuwe diagnose leer navigeer, bestuur sy ook haar blog Plenty & Well, wat sy twee jaar tevore begin het. Ondanks die feit dat hierdie platform tot haar beskikking was, was haar toestand nie 'n onderwerp waaroor sy graag wou skryf nie.
'Toe ek die eerste keer gediagnoseer is, het ek op my blog nie soveel oor IBD gepraat nie. Ek dink 'n deel van my wou dit nog steeds ignoreer. Ek was in my laaste studiejaar, en dit kan moeilik wees om met vriende of familie oor te praat, ”sê sy.
Sy voel egter 'n beroep om op haar blog en Instagram-rekening te praat nadat sy 'n ernstige opvlam gehad het wat haar in Junie 2018 in die hospitaal laat beland het.
'In die hospitaal het ek besef hoe bemoedigend dit was om ander vroue oor IBD te sien praat en ondersteuning te bied. Blogging oor IBD en die platform om so openlik oor hierdie chroniese siekte te leef, het my op soveel maniere gehelp. Dit help my voel dat ek verstaan word, want as ek oor IBD praat, kry ek aantekeninge van ander wat kry waardeur ek gaan. Ek voel minder alleen in hierdie stryd, en dit is die grootste seën. '
Sy streef daarna dat haar aanlyn-teenwoordigheid gaan oor die aanmoediging van ander vroue met IBD.
Sedert sy op Instagram begin skryf het oor ulseratiewe kolitis, sê sy dat sy positiewe boodskappe van vroue ontvang het oor hoe bemoedigend haar poste was.
"Ek kry boodskappe van vroue wat vertel dat hulle meer bemagtig en selfversekerd voel om oor [hul IBD] met vriende, familie en geliefdes te praat," sê Kelley.
As gevolg van die reaksie het sy elke Woensdag 'n Instagram-reeks met die naam IBD Warrior Women begin hou, wanneer sy met verskillende vroue met IBD praat.
"Ons praat oor wenke vir positiwiteit, hoe om met geliefdes te praat, of hoe u universiteits- of 9-tot-5-poste kan navigeer," sê Kelley. 'Ek begin hierdie gesprekke en deel stories van ander vroue op my platform, wat baie opwindend is, want hoe meer ons wys dat dit nie iets is om weg te steek of om skaam te wees nie, en hoe meer wys ons dat ons bekommernisse, angs en geestesgesondheid [kommer] wat met IBD gepaardgaan, word bekragtig, hoe meer sal ons aanhou om vroue te bemagtig. ”
Leer om te pleit vir u eie gesondheid
Deur middel van haar sosiale platforms hoop Kelley ook om jongmense met chroniese siektes te inspireer. Toe sy net 23 jaar oud was, het Kelley geleer om haar eie gesondheid te bepleit. Die eerste stap was om selfvertroue te kry en aan mense te verduidelik dat haar voedselkeuses vir haar welstand was.
"Om maaltye by restaurante bymekaar te maak of Tupperware-kos na 'n partytjie saam te bring, kan verduideliking vereis, maar hoe minder ongemaklik u daaroor optree, hoe minder ongemaklik sal die mense rondom u wees," sê sy. 'As die regte mense in u lewe is, sal hulle respekteer dat u hierdie besluite moet neem, selfs al is dit 'n bietjie anders as almal s'n.'
Tog erken Kelley dat dit vir mense moeilik kan wees om met diegene wat in hul tienerjare of twintig is, met 'n chroniese siekte verband te hou.
'Dit is op 'n jong ouderdom moeilik, want jy voel dat niemand jou verstaan nie, daarom is dit baie moeiliker om vir jouself te pleit of openlik daaroor te praat. Veral omdat jy in jou 20's so graag net wil inpas, ”sê sy.
Om jonk en gesond te lyk, dra by tot die uitdaging.
'Die onsigbare aspek van IBD is een van die moeilikste dinge daaraan, want hoe jy binne voel, is nie wat na buite aan die wêreld geprojekteer word nie, en baie mense is dus geneig om te dink dat jy dit oordryf of vervals, en dat speel in soveel verskillende aspekte van jou geestesgesondheid, ”sê Kelley.
Persepsies verander en hoop versprei
Benewens die verspreiding van bewustheid en hoop deur haar eie platforms, werk Kelley ook saam met Healthline om sy gratis IBD Healthline-app te verteenwoordig, wat diegene wat met IBD leef verbind.
Gebruikers kan deur lidprofiele blaai en versoek om by enige lid binne die gemeenskap aan te pas. Hulle kan ook deelneem aan 'n groepbespreking wat daagliks gehou word deur 'n IBD-gids. Besprekingsonderwerpe sluit in behandeling en newe-effekte, dieet- en alternatiewe terapieë, geestelike en emosionele gesondheid, opgevolg deur gesondheidsorg en werk of skool, en die verwerking van 'n nuwe diagnose.
Teken nou in! IBD Healthline is 'n gratis app vir mense wat met Crohn se siekte of ulseratiewe kolitis leef. Die app is beskikbaar in die App Store en Google Play.Daarbenewens bied die app gesondheids- en nuusinhoud wat deur Healthline mediese professionele persone hersien word, wat inligting bevat oor behandelings, kliniese toetse en die nuutste IBD-navorsing, asook inligting oor selfversorging en geestesgesondheid en persoonlike verhale van ander wat met IBD leef.
Kelley sal twee regstreekse geselsies in verskillende afdelings van die app aanbied, waar sy vrae sal stel waaraan deelnemers kan reageer en vrae van gebruikers kan beantwoord.
"Dit is so maklik om 'n verslane mentaliteit te hê as ons met 'n chroniese siekte gediagnoseer word," sê Kelley. "My grootste hoop is om mense te wys dat die lewe nog steeds ongelooflik kan wees en dat hulle nog al hul drome en meer kan bereik, selfs al leef hulle met 'n chroniese siekte soos IBD."
Cathy Cassata is 'n vryskutskrywer wat spesialiseer in verhale oor gesondheid, geestesgesondheid en menslike gedrag. Sy het die vermoë om met emosie te skryf en op 'n insiggewende en innemende manier met lesers te skakel. Lees meer van haar werk hier.