My leukemie is genees, maar ek het nog steeds chroniese simptome

Tevrede

• Hoe ek hier gekom het
• Soek die regte etiket
• Wat ek in die gesig gestaar het sedert ek genees is
• 1. Perifere neuropatie
• 2. Tandheelkundige probleme
• 3. Tongkanker
• 4. Graft-versus-host-siekte
• 5. Prednisoon newe-effekte
• Hoe ek regkom
• 1. Ek praat
• 2. Ek oefen amper elke dag
• 3. Ek gee terug

My akute myeloïde leukemie (AML) is drie jaar gelede amptelik genees. Toe my onkoloog my onlangs vertel dat ek 'n chroniese siekte het, is dit onnodig om te sê dat ek verbaas was.

Ek het 'n soortgelyke reaksie gehad toe ek 'n e-pos ontvang het waarin ek my uitgenooi het om by 'n kletsgroep aan te sluit 'vir diegene wat met akute myeloïde leukemie leef', en het verneem dat dit 'vir pasiënte' is wat beide in en buite behandeling was.

Hoe ek hier gekom het

Leukemie het my ingehaal toe ek 'n andersins gesonde 48-jarige was. Ek was 'n geskeide moeder van drie kinders van skoolgaande ouderdom in Wes-Massachusetts en was 'n koerantverslaggewer, sowel as 'n ywerige hardloper en tennisspeler.

Toe ek in 2003 die Saint Patrick's Road Race in Holyoke, Massachusetts, gehardloop het, het ek buitengewoon moeg gevoel. Maar ek het in elk geval klaargemaak. Ek is 'n paar dae later na my dokter, en die bloedtoetse en beenmurgbiopsie het getoon dat ek AML het.

Ek is tussen 2003 en 2009 vier keer vir die aggressiewe bloedkanker behandel. Ek het drie rondes chemoterapie by die Dana-Farber / Brigham and Women's Cancer Center in Boston gekry. En daarna het 'n stamseloorplanting gekom. Daar is twee hooftipes oorplantings, en ek het albei gekry: outoloë (waar stamselle van u af kom) en allogenies (waar stamselle van 'n skenker kom).

Na twee terugvalle en mislukking van die ent het my dokter 'n ongewone vierde oorplanting aangebied met sterker chemoterapie en 'n nuwe skenker. Ek het op 31 Januarie 2009 gesonde stamselle ontvang. Na 'n jaar van isolasie - om my blootstelling aan kieme te beperk, wat ek gedoen het na elke oorplanting - het ek 'n nuwe fase in my lewe begin ... met chroniese simptome.

Soek die regte etiket

Alhoewel die newe-effekte vir die res van my lewe sal duur, beskou ek myself nie as 'siek' of 'saam met AML' nie, omdat ek dit nie meer het nie.

Sommige oorlewendes word bestempel as 'leef met chroniese siektes', en ander het voorgestel dat hulle 'met chroniese simptome leef'. Daardie etiket klink vir my beter, maar hoe dit ook al sy, oorlewendes soos ek kan voel dat hulle altyd met iets te doen het.

Wat ek in die gesig gestaar het sedert ek genees is

1. Perifere neuropatie

Die chemoterapie het senuwee-skade in my voete veroorsaak, wat gevoelloosheid of tintelende, skerp pyn tot gevolg gehad het, afhangende van die dag. Dit het ook my balans beïnvloed. Dit is onwaarskynlik dat dit sal weggaan.

2. Tandheelkundige probleme

As gevolg van droë mond tydens chemoterapie, en die lang tydperke toe ek 'n swak immuunstelsel gehad het, het bakterieë in my tande gekom. Dit het veroorsaak dat hulle verswak en verval het. Een tandpyn was so erg dat ek net op die bank kon lê en huil. Na 'n mislukte wortelkanaal het ek die tand laat uittrek. Dit was een van die 12 wat ek verloor het.

3. Tongkanker

Gelukkig het 'n tandheelkundige chirurg dit ontdek toe dit klein was tydens een van die tande. Ek het 'n nuwe dokter gekry - 'n kop-en-nek-onkoloog - wat 'n klein skeppie uit my linkerkant van my tong verwyder het. Dit was ongeveer drie weke lank op 'n sensitiewe en stadig-genesende plek.

4. Graft-versus-host-siekte

GVHD kom voor wanneer die skenkerselle verkeerdelik die organe van die pasiënt aanval. Hulle kan die vel, spysverteringstelsel, lewer, longe, bindweefsel en oë aanval. In my geval het dit die ingewande, lewer en vel beïnvloed.

GVHD van die ingewande was 'n faktor in kollageen kolitis, 'n ontsteking van die dikderm. Dit het meer as drie ellendige weke van diarree beteken. het gelei tot hoë lewerensieme wat die lewensbelangrike orgaan kan beskadig. GVHD van die vel het my hande laat opswel en my vel verhard, wat die buigsaamheid beperk. Min plekke bied die behandeling wat u vel stadig, of ECP, sag maak.

Ek ry of ry 90 km na die Kraft Family Blood Donor Centre in Dana-Farber in Boston. Ek lê drie uur stil terwyl 'n groot naald bloed uit my arm trek. 'N Masjien skei die wangedrag van wit selle. Hulle word dan met 'n fotosintesemiddel behandel, blootgestel aan UV-lig, en teruggestuur met hul DNA verander om hulle te kalmeer.

Ek gaan elke tweede week, af van twee keer per week toe dit in Mei 2015. Die verpleegsters help om die tyd deur te gee, maar soms kan ek nie anders as om te huil as die naald 'n senuwee tref nie.

5. Prednisoon newe-effekte

Hierdie steroïde druk die GVHD af deur inflammasie te verminder. Maar dit het ook newe-effekte. Die dosis van 40 mg wat ek agt jaar gelede daagliks moes neem, het my gesig laat opgepof en my spiere ook verswak. My bene was so rubberagtig dat ek geswaai het toe ek loop. Eendag terwyl ek met my hond geloop het, het ek agteroor geval en een van die vele reise na die noodkamer verdien.

Fisioterapie en 'n stadig afnemende dosis - nou net 1 mg per dag - het my gehelp om sterker te word. Maar prednisoon verswak die immuunstelsel en is 'n faktor in die baie plaveiselkanker van die vel wat ek gekry het. Ek het hulle van my voorkop, traankanaal, wang, pols, neus, hand, kuit en meer laat verwyder. Soms voel dit dat net soos die een genees het, 'n ander vlokkige of verhoogde kol 'n ander aandui.

Hoe ek regkom

1. Ek praat

Ek druk myself uit deur my blog. As ek bekommerd is oor my behandelings of hoe ek voel, praat ek met my terapeut, dokter en verpleegkundige. Ek neem gepaste stappe, soos om medikasie aan te pas, of gebruik ander tegnieke as ek angstig of depressief voel.

2. Ek oefen amper elke dag

Ek is mal oor tennis. Die tennisgemeenskap was ongelooflik ondersteunend en ek het lewenslange vriende gemaak. Dit leer my ook die dissipline om op een ding op 'n slag te konsentreer in plaas van meegevoer te word deur kommer.

Hardloop help my om doelwitte te stel en die endorfiene wat dit vrystel, hou my kalm en gefokus. Intussen het joga my balans en buigsaamheid verbeter.

3. Ek gee terug

Ek doen vrywillig deel aan 'n program vir geletterdheid vir volwassenes waar studente hulp kan kry met Engels, wiskunde en vele ander onderwerpe. In die drie jaar wat ek dit doen, het ek nuwe vriende gemaak en voel ek die bevrediging om my vaardighede te gebruik om ander te help. Ek geniet dit ook om vrywillig te wees in die One-to-One-program van Dana-Farber, waar oorlewendes soos ek ondersteuning gee aan diegene in vroeëre stadiums van die behandeling.

Alhoewel die meeste mense nie daarvan bewus is nie, beteken dit nie dat u lewe teruggaan na wat dit voorheen was nie, as u "genees" van 'n siekte soos leukemie. Soos u kan sien, is my lewe ná leukemie gevul met komplikasies en onverwagte newe-effekte van my medisyne en behandelingspaaie. Maar ondanks die feit dat dit voortdurende dele van my lewe is, het ek maniere gevind om my gesondheid, welstand en gemoedstoestand te beheer.

Ronni Gordon is 'n oorlewende van akute myeloïde leukemie en die skrywer van Hardloop vir my lewe, wat aangewys is as een van ons top leukemie blogs.