Hoe dit regtig voel om met IPF saam te leef

Tevrede

• Chuck Boetsch, in 2013 gediagnoseer
• George Tiffany, in 2010 gediagnoseer
• Maggie Bonatakis, in 2003 gediagnoseer

Hoeveel keer het jy al iemand hoor sê: "Dit kan nie so erg wees nie"? Vir diegene met idiopatiese longfibrose (IPF), kan dit teleurstellend wees om dit van 'n familielid of vriend te hoor - selfs al bedoel dit goed.

IPF is 'n seldsame, maar ernstige siekte wat veroorsaak dat u longe styf word, wat dit moeiliker maak om lug in te laat en volledig asem te haal. IPF is miskien nie so bekend soos COPD en ander longsiektes nie, maar dit beteken nie dat u nie proaktief moet benader en daaroor moet praat nie.

Hier is hoe drie verskillende mense - wat meer as tien jaar uitmekaar gediagnoseer is - die siekte beskryf en wat hulle ook aan ander wil uitdruk.

Chuck Boetsch, in 2013 gediagnoseer

Dit is moeilik om met 'n verstand te leef wat dinge wat die liggaam nie meer in staat is om met dieselfde mate van gemak te kan doen nie, en my lewe moet aanpas by my nuwe fisiese vermoëns. Daar is sekere stokperdjies wat ek nie kan doen voordat ek gediagnoseer is nie, insluitend duik, stap, hardloop, ens. Alhoewel sommige gedoen kan word met die gebruik van aanvullende suurstof.

Daarbenewens kan ek nie so gereeld sosiale aktiwiteite saam met my vriende bywoon nie, aangesien ek vinnig moeg word en moet vermy om in groot groepe mense te wees wat siek kan wees.

In die groot skema is dit egter geringe ongerief in vergelyking met wat daagliks mense met verskillende gestremdhede ervaar. ... Dit is ook moeilik om met die sekerheid te leef dat dit 'n progressiewe siekte is, en dat ek sonder enige kennisgewing op 'n afwaartse spiraal kan gaan. Met geen genesing nie, behalwe 'n longoorplanting, is dit geneig om baie angs te skep. Dit is 'n moeilike verandering van nie dink aan asemhaling na elke asemhaling nie.

Uiteindelik probeer ek een dag op 'n slag leef en alles rondom my geniet. Alhoewel ek miskien nie dieselfde dinge sou kon doen as wat ek drie jaar gelede kon doen nie, is ek geseënd en dankbaar vir die ondersteuning van my familie, vriende en gesondheidsorgspan.

George Tiffany, in 2010 gediagnoseer

As iemand oor IPF vra, gee ek hulle gewoonlik 'n kort antwoord dat dit 'n longsiekte is waar dit al hoe moeiliker word om asem te haal met verloop van tyd. As die persoon belangstel, probeer ek verduidelik dat die siekte onbekende oorsake het en dat die longe letsels behels.

Mense met IPF het probleme om moeilike fisieke aktiwiteite te doen, soos om vrag op te lig of te dra. Heuwels en trappe kan baie moeilik wees. Wat gebeur as u een van hierdie dinge probeer doen, is dat u kronkelend raak, hyg, en voel asof u net nie genoeg lug in u longe kan kry nie.

Die moeilikste aspek van die siekte is miskien as u die diagnose kry en u vertel dat u net drie tot vyf jaar het om te leef. Vir sommige is hierdie nuus skokkend, verwoestend en oorweldigend. Volgens my ervaring sal die geliefdes waarskynlik net so hard getref word as die pasiënt.

Vir myself voel ek dat ek 'n vol en wonderlike lewe gelei het, en hoewel ek wil hê dit moet voortgaan, is ek gereed om alles wat kom, te hanteer.

Maggie Bonatakis, in 2003 gediagnoseer

Dit is moeilik om IPF te hê. Dit veroorsaak dat ek uitasem is en baie maklik moeg word. Ek gebruik ook aanvullende suurstof, wat die aktiwiteite wat ek elke dag kan doen, beïnvloed.

Dit kan ook soms eensaam voel: Nadat ek met IPF gediagnoseer is, kon ek nie meer my kleinkinders besoek nie, wat 'n moeilike oorgang was, want ek het gereeld gereis om hulle te sien!

Ek het onthou toe ek die eerste keer gediagnoseer is, het ek bang gevoel oor hoe ernstig die toestand is. Al is daar moeilike dae, help my gesin - en my sin vir humor - my positief te hou! Ek het seker gemaak dat ek belangrike gesprekke met my dokters gevoer het oor my behandeling en die waarde daarvan om pulmonale rehabilitasie by te woon. As ek behandel word wat die vordering van IPF vertraag en 'n aktiewe rol speel in die bestuur van die siekte, gee dit my 'n gevoel van beheer.