6 dinge wat u dokter moet vra as u AHP-behandeling nie werk nie

Tevrede

• Hoe weet ek of ek weer 'n aanval kry?
• Sal ek hospitaal toe moet gaan?
• Watter behandelings is by u kantoor beskikbaar?
• Moet ek 'n flebotomie hê?
• Watter voorskrifmedisyne help met AHP?
• Is daar lewenstylveranderings wat kan help?
• Neem weg

Behandelings vir akute hepatiese porfirie (AHP) wissel afhangende van u simptome en algemene gesondheid. Die bestuur van u toestand is die sleutel tot die voorkoming van komplikasies.

Dit is egter belangrik om met u dokter te praat as u simptome vererger of as u meer aanvalle kry.

Beskou die volgende vrae as vertrekpunt wanneer u met u dokter oor AHP-behandeling gesels.

Hoe weet ek of ek weer 'n aanval kry?

Ondanks 'n omvattende bestuursplan, is 'n AHP-aanval steeds moontlik.

Simptome kan voorkom wanneer u liggaam nie genoeg heem het om hemoglobienproteïene in u rooibloedselle te maak nie. Dieselfde proteïene kom in u spiere en hart voor.

Vra u dokter of daar simptome is om op te let wat 'n AHP-aanval kan aandui. Dit kan insluit:

• erger pyn
• maagpyn
• naarheid
• braking
• probleme met asemhaling
• verhoogde bloeddruk en hartklop
• uitdroging
• aanvalle

Sal ek hospitaal toe moet gaan?

U dokter kan 'n hospitaalbesoek aanbeveel as u 'n AHP-aanval kry. Ligte simptome regverdig moontlik nie soveel hospitalisasie as 'n ernstige aanval nie.

U moet na die hospitaal gaan as u beduidende veranderinge in bloeddruk of hartklop, aanvalle het, of as u die bewussyn verloor. Erge pyn kan ook in die hospitaal aangespreek word.

Sodra u in die hospitaal is, kan u binneaars behandelings kry om die aanval vinnig te stop. U dokter kan u ook monitor vir ernstige komplikasies met u niere of lewer.

As u nie seker is of u na die hospitaal moet gaan nie, bel u dokter of vra hulle om 'n telefoonnommer na die uur te gee wat u kan raadpleeg.

Watter behandelings is by u kantoor beskikbaar?

Baie van die noodbehandelings wat beskikbaar is vir AHP in die hospitaal, is ook by u dokter beskikbaar.

Dit word gewoonlik in laer dosisse gegee as deel van 'n onderhoudsplan, eerder as as mediese behandeling.

Sulke behandelings sluit in:

• binneaarse glukose: help om glukosevlakke te beheer as u nie genoeg kry om rooibloedselle te skep nie
• binneaarse hemin: 'n sintetiese vorm van heem wat 'n paar keer per maand toegedien word om AHP-aanvalle te voorkom
• hemin inspuitings: 'n vorm van heme-toediening wat aanbeveel word as u liggaam te veel porfyriene maak en nie genoeg heem nie
• flebotomie: 'n prosedure vir bloedverwydering wat daarop gemik is om oortollige yster in die liggaam te verwyder
• gonadotropien-vrystellende hormoonagonis: 'n voorskrifmedisyne wat gebruik word vir vroue wat heem verloor tydens hul menstruasiesiklus
• geen terapieë: dit sluit in givosiran, wat die tempo verminder waarmee giftige neweprodukte in die lewer geproduseer word

Moet ek 'n flebotomie hê?

'N Flebotomie word slegs in AHP gebruik as u te veel yster in u bloed het. Yster is belangrik in die skepping en instandhouding van rooibloedselle, maar hoë vlakke kan 'n AHP-aanval veroorsaak.

Flebotomieverminder ystervoorrade, wat die heemsintese verbeter wat versteur word deur ferro-gemedieerde inhibisie van uroporfyrinogeen-dekarboksilase. Gereelde bloedtoetse kan help om te verseker dat u yster op die regte vlak is.

As u wel 'n flebotomie benodig, kan dit op 'n polikliniese basis gedoen word. Gedurende die prosedure sal u dokter u bloed verwyder om oortollige yster te verwyder.

Watter voorskrifmedisyne help met AHP?

As u lae glukosevlakke het, maar nie 'n glukose IV benodig nie, kan u dokter suikerpille aanbeveel.

Sekere hormoonagoniste kan ook vroue wat menstrueer, help. Tydens menstruasie kan u die risiko loop om meer heem te verloor.

U dokter kan leuprolidasetaat voorskryf, 'n soort gonadotropien-vrystellende hormoonagonist. Dit sal help om die verdere verlies van heem tydens u menstruele siklusse te voorkom, wat AHP-aanvalle kan voorkom.

Gentherapieë soos givosiran (Givlaari) kan ook voorgeskryf word om toksiese lewer-neweprodukte te verminder. Die goedgekeurde givosiran in November 2019.

Is daar lewenstylveranderings wat kan help?

Voedsel, medisyne en lewenstylkeuses kan soms AHP veroorsaak. Die vermindering van hierdie snellers - of die vermyding daarvan - kan help om u behandelingsplan te ondersteun en die risiko van 'n aanval te verminder.

Vertel u dokter oor al die medisyne, aanvullings en oor-die-toonbank produkte wat u gebruik.

Selfs 'n oor-die-toonbank aanvulling kan u toestand inmeng. Van die algemeenste skuldiges is hormoonvervangings en ysteraanvullings.

Rook en drink kan u AHP vererger. Geen hoeveelheid rook is gesond nie. Maar sommige volwassenes met AHP kan dalk matig drink. Vra u dokter of dit vir u die geval is.

Probeer om by 'n gesonde eet- en oefensessie te hou. As u AHP het, kan die dieet die liggaam uitput en u simptome vererger.

As u gewig moet verloor, vra u dokter om u te help om 'n gewigsverliesplan op te stel wat u simptome nie sal vererger nie.

Laastens, maak 'n stresverligtingplan en gebruik dit. Niemand se lewe is stresvry nie en 'n ingewikkelde toestand soos AHP kan verdere spanning veroorsaak. Hoe meer gestres u is, hoe groter is die risiko vir aanvalle.

Neem weg

AHP is 'n seldsame en komplekse afwyking. Daar is nog baie om daaroor te leer. Dit is belangrik om in kontak met u dokter te bly en hulle te vertel as u nie dink dat u behandelingsplan werk nie.

As u met u dokter praat, kan hulle insig in u situasie kry en effektiewe behandeling aanbeveel.