Hoekom sal ek nie verskoning vra dat ek outisme-bewustheid frustrerend vind nie

Tevrede

• Te veel bewustheid
• Trollies onder die brug
• Te min bewustheid
• Die etiket self
• Veldtog moegheid
• Prediking na die koor

As u soos ek is, is die maand vir bewusmaking van outisme eintlik elke maand.

Ek vier al minstens 132 agtereenvolgende maande outisme-bewustheidsmaand en tel. My jonger dogter, Lily, het outisme. Sy sorg vir my volgehoue ​​outisme-onderrig en -bewustheid.

Outisme beïnvloed my lewe, my dogter en my wêreld, en daarom wil ek regtig hê dat die mense wat 'n verskil in ons lewens maak, 'bewus moet wees'. Daarmee dink ek bedoel ek ten minste om 'n algemene begrip te hê van wat daarby betrokke is. Ek wil hê dat die eerste reageerders in my omgewing moet verstaan ​​waarom hulle miskien nie van my dogter reageer as hulle haar naam en ouderdom vra nie. Ek wil hê die polisie moet verstaan ​​hoekom sy van hulle kan weghardloop. Ek wil hê dat onderwysers geduldig moet wees as haar gedrag 'n dieper probleem meedeel as bloot onwilligheid om daaraan te voldoen.

Outisme, soos alles, is 'n ingewikkelde kwessie - en 'n politieke kwessie. En soos alles, word dit ingewikkelder hoe meer u daaroor leer. Om u te help om mense wat u ken ondersteunend te wees (of ten minste nie skadelik nie) (en omdat u outisme het, is die kans groot dat u dit wel ken), is outisme-bewustheid uiters belangrik.

Ten minste tot 'n mate. Want soms kan outisme-bewustheid 'n slegte ding wees.

Te veel bewustheid

Die kompleksiteit en politiek van outisme kan oorweldigend raak met te veel navorsing. Ek voel oorweldig deur sommige aspekte van die skryf van hierdie artikel. Hoe meer u bewus word van al die kwessies, hoe moeiliker word dit vir u om 'n stap te neem sonder om bang te wees vir iemand wat u eintlik 'n bondgenoot wil wees.

Inenting, of nie? Sê ek 'outisties' of 'kind met outisme'? “Genees”? “Aanvaar”? “Seën”? “Vloek”? Hoe dieper jy grawe, hoe moeiliker word dit. Dit pas mooi by my volgende punt, naamlik:

Trollies onder die brug

Baie ouers en outiste kies April as 'n maand om ten volle te fokus op outisme as oorsaak. Ons plaas daagliks outismeverwante artikels en skakel na ander wat ons aangenaam, waardevol of aangrypend vind.

Maar hoe meer u post oor die ingewikkeldheid en politiek, en die voor- en nadele, hoe meer meningsverskil skep u. Omdat outisme vir u te ingewikkeld is om almal tevrede te stel, en sommige mense wat u mishaag, word regtig ontevrede.

Hoe meer u plaas, hoe meer trolle word. Dit kan emosioneel en geestelik dreinerend wees. U wil die woord laat hoor, maar dit stem nie ooreen met u woorde of die manier waarop u dit gebruik nie.

Outisme kan geduld en 'n egalige kiel vereis. Ek het waarskynlik 'n jaar lank opgehou blog oor outisme net omdat ek die kontroversies en kritiek te bemoedigend gevind het. Dit het my vreugde gedreineer, en ek het daardie positiewe energie nodig gehad om 'n goeie pa te wees.

Te min bewustheid

Jou gemiddelde Joe het net genoeg aandag om een ​​of twee van die duisende artikels wat oor outisme gepubliseer is, te verteer. Daarom is daar altyd die risiko dat die een ding waarvoor hy of sy instem, die verkeerde ding is. Ek het een keer op my persoonlike blog opmerkings gemaak dat outisme deur 'sporns' veroorsaak is en dat hulle net met lemoensap moes spoel om die stelsel skoon te maak. Genees!

(Dit is nie 'n ding nie.)

Daar is nie veel konsensusonderwerpe oor outisme nie, dus om enige artikel, blogpos of selfs nuusberig as outisme-evangelie te behandel (wel, behalwe hierdie een, natuurlik) kan slegter wees as om niks te leer nie.

Die etiket self

Ek het een keer die werk gelees van 'n navorser wat gesê het dat die grootste probleem wat outisme in die gesig staar, sy eie etiket is. Outisme is 'n spektrum van toestande, maar almal word onder hierdie een etiket saamgevoeg.

Dit beteken dat mense Rain Man kyk en dink dat hulle nuttige advies kan gee. Dit beteken dat ondernemings medisyne kan vervaardig wat die simptome kan verbeter by een kind wat outisme het, maar die simptome van 'n ander kan vererger. Die outisme-etiket skep verwarring waar verwarring reeds bestaan.

Miskien het u al gehoor van die gesegde: "As u een kind met outisme ontmoet het, het u EEN kind met outisme ontmoet." Elke kind is anders en u kan nie die ervarings van een kind op 'n ander projekteer net omdat hulle 'n etiket deel nie.

Veldtog moegheid

Wat die meeste mense wat werk om outisme-bewustheid te bevorder, wil hê, is dat die voorheen 'onbewuste' bewus word. Maar te veel van 'n goeie ding kan beteken dat sommige van die belangrikste boodskappe verdwyn deur blote volume. Na 'n volle maand van outisme-bewustheid, sal die meeste mense wat die luukse het, waarskynlik vir u sê: 'Ek wil my lewe lank niks anders oor outisme hoor nie.'

Prediking na die koor

Voordat my jongste gediagnoseer is, het ek presies nul artikels oor die onderwerp van outisme gelees. Baie van die mense wat outisme-bewusmakingsberigte lees, is nie die teikengehoor nie. Hulle leef die lewe. Dit is mense wat outisme het of hul versorgers. Alhoewel dit vertroostend is om te weet dat iemand jou goed lees, is dit moeilik om belangstelling te wek oor kwessies wat nie die lewens van die beoogde gehoor beïnvloed nie (ten minste sover hulle weet).

Vir diegene onder u wat u moet bewus wees - sodat ons kinders gelukkiger en gesonder kan leef - sal die verspreiding van 'outisme-bewustheid' altyd 'n ding wees. En dit is 'n goeie ding. Meestal.

Ek is eerlikwaar meer as bly om die welmenende vrae of voorstelle te verdra, want dit beteken dat u eintlik genoeg omgee vir my dogter of myself om ten minste 'n artikel te lees, 'n video te kyk of 'n infografie te deel. Die inligting pas miskien nie perfek by my ervarings nie, maar dit klop die hel van kwaai staar en oordeelkundige kommentaar in 'n stampvol teater terwyl u kind smelt (ja, ek was al daar).

Dus, versprei outisme-bewustheid hierdie maand. Maar doen dit met die wete dat u kan uitbrand. Doen dit met die wete dat u dalk nie u teikengehoor sal bereik nie. Doen dit met die wete dat u op 'n stadium 'n bietjie hel daarvoor sal vang. Doen dit met die wete dat nie alles wat u plaas op iemand anders se ervaring van toepassing sal wees nie. Doen dit verantwoordelik.

Jim Walter is die skrywer van Net 'n Lil Blog, waar hy sy avonture beskryf as 'n enkel pa van twee dogters, waarvan een outisme het. U kan hom op Twitter volg by @blogginglily.