The Cost of Living with Ulcerative Colitis: Nyannah's Story

Tevrede

• Soek na 'n diagnose
• Die proewe en foute van behandeling
• Betaal die koste van sorg
• Berei voor vir die toekoms

Na meer as 'n jaar betaal Nyannah Jeffries steeds die eerste hospitaalrekening wat sy ontvang het in haar strewe om uit te vind wat die pynlike gastro-intestinale simptome veroorsaak.

Nyannah het haar plaaslike noodafdeling in Oktober 2017 besoek nadat sy bloed in haar ontlasting opgemerk het. Sy het destyds nog nie 'n mediese versekering gehad nie, en 'n hospitaalbesoek sou waarskynlik duur wees.

'Eers het ek na die noodkamer gegaan, en hulle het gesê dat hulle niks sien nie,' het sy aan Healthline gesê, 'maar ek was soos:' Nee, ek verloor bloed en ek weet daar is iets aan die gang. '

Die hospitaal het 'n paar toetse op Nyannah gedoen, maar nie 'n diagnose bereik nie. Sy is ontslaan sonder medikasie, die aanbeveling om 'n gastro-intestinale dokter (GI) te vind en 'n rekening van byna $ 5.000.

Eers maande later word Nyannah gediagnoseer met ulseratiewe kolitis (UC), 'n soort inflammatoriese dermsiekte wat veroorsaak dat ontsteking en sere aan die binneste voering van die dikderm (dikderm) ontwikkel.

Soek na 'n diagnose

Nyannah het die eerste keer simptome van UC ontwikkel toe sy 20 jaar oud was. Sy het by haar ma en grootouers gewoon en deeltyds as 'n verkoopsassosiasie vir Clinique gewerk.

In November 2017, die maand na haar besoek aan die noodafdeling, het sy oorgegaan van deeltyds na 'n voltydse pos in haar werk.

Die oorgang maak dat sy in aanmerking kom vir 'n gesondheidsversekeringsplan wat deur die werkgewer geborg word.

'Op my werk was ek deeltyds en hulle het my voltyds gemaak', het sy onthou, 'maar ek het hulle nodig gehad om die proses te versnel sodat ek versekering kon kry.'

Nadat sy verseker was, het Nyannah haar primêre sorgpraktisyn (PCP) besoek. Die dokter het vermoed dat Nyannah 'n glutenintoleransie kan hê en het bloedtoetse beveel om te bepaal of daar coeliakie is. Toe hierdie toetse negatief was, het sy Nyannah na 'n gastro-intestinale verwys vir meer toetse.

Die GI het 'n endoskopie gedoen om die binneste voering van Nyannah se SVK te ondersoek. Dit het gelei tot 'n diagnose van UC.

Die proewe en foute van behandeling

Mense met UC ervaar gereeld periodes van remissie wanneer hul simptome verdwyn.Maar hierdie tydperke kan gevolg word deur siekte-aktiwiteite wanneer simptome terugkom. Die doel van die behandeling is om remissie so lank as moontlik te bereik en te handhaaf.

Om haar simptome te help verlig en remissie te bewerkstellig, het Nyannah se dokter 'n mondelinge medikasie wat bekend staan ​​as Lialda (mesalamien) en taps dosisse steroïde prednison voorgeskryf.

"Sy sal die dosis prednisoon afneem, afhangend van hoe my simptome voel en hoeveel bloed ek verloor," het Nyannah verduidelik.

"As ek dus baie verloor, het sy dit op 50 [milligram] gehou, en sodra ek 'n bietjie beter begin raak, sou ons dit afneem tot 45, dan 40, dan 35," het sy voortgegaan. 'Maar soms as ek laer geword het, om 20 of 10 te hou, sou ek weer begin bloei, en dan sou sy dit weer opneem.'

Toe sy hoë dosisse prednisoon geneem het, het sy opvallende newe-effekte ontwikkel, insluitend styfheid in die kakebeen, opgeblasenheid en haarverlies. Sy het gewig verloor en met moegheid gesukkel.

Maar vir 'n paar maande blyk dit dat die kombinasie van Lialda en prednison haar SVK-simptome onder beheer hou.

Daardie tydperk van remissie het egter nie lank geduur nie. In Mei 2018 het Nyannah vir werkverwante opleiding na Noord-Carolina gereis. Toe sy terugkeer huis toe, kom haar simptome met wraak terug.

'Ek weet nie of dit net as gevolg van my reis en die spanning hiervan of wat was nie, maar nadat ek daarvandaan teruggekom het, het ek 'n verskriklike opvlam gehad. Dit is asof niks van die medisyne wat ek gebruik het gewerk het nie. '

Nyannah moes twee weke werk afneem om te herstel en haar betaalde vakansiedae te benut.

Haar SVK het haar van Lialda afgehaal en inspuitings voorgeskryf van adalimumab (Humira), 'n biologiese middel wat kan help om inflammasie in die dikderm te verminder.

Sy het geen newe-effekte van Humira ontwikkel nie, maar dit is moeilik om te leer hoe om die medikasie self in te spuit. Leiding van 'n verpleegster by die tuisversorging het gehelp - maar net tot 'n sekere punt.

'Ek moet elke week self inspuit, en eers toe die huisgesondheidsdame kom, was ek soos 'n professionele persoon,' het sy gesê. 'Ek het myself net ingespuit. Ek was soos: 'O, dit is nie so sleg nie.' Maar ek weet dat sy, soos die tyd aanstap, soms nie 'n slegte dag of 'n moeilike dag het waar jy net moeg is en jy is nie soos: 'O wee, ek is nogal bang om my 'n inspuiting te gee.' '

'Aangesien ek dit al 20 keer gedoen het, weet ek hoe dit gaan voel,' het sy voortgegaan, 'maar jy raak steeds 'n bietjie bevrore. Dit is die enigste ding. Ek is soos: 'OK, moet net kalmeer, ontspan en u medisyne gebruik.' Omdat u daaraan moet dink, sal dit my uiteindelik help. '

Betaal die koste van sorg

Humira is duur. Volgens 'n artikel in die New York Times het die gemiddelde jaarlikse prys na kortings van ongeveer $ 19,000 per pasiënt in 2012 tot meer as $ 38,000 per pasiënt in 2018 gestyg.

Maar vir Nyannah word die medisyne deels deur haar mediese versekeringsplan gedek. Sy is ook ingeskryf vir 'n afslagprogram van 'n vervaardiger, wat die koste verder laat daal het. Sy hoef niks uit die sak vir die medikasie te betaal nie, aangesien sy haar versekeringsaftrek van $ 2 500 getref het.

Desondanks staar sy steeds baie kostes in die sak om haar UC te bestuur, insluitend:

• $ 400 per maand aan versekeringspremies
• $ 25 per maand vir probiotiese aanvullings
• $ 12 per maand vir vitamien D-aanvullings
• $ 50 vir 'n infusie van yster wanneer sy dit benodig

Sy betaal $ 50 per besoek om haar SVK te besoek, $ 80 per besoek aan 'n hematoloog en $ 12 vir elke bloedtoets wat hulle bestel.

Sy betaal ook $ 10 per besoek om 'n berader vir geestesgesondheid te sien wat haar help om die gevolge wat UC op haar lewe en selfgevoel het, te hanteer.

Nyannah moes ook haar dieet verander. Om haar simptome onder beheer te hou, moet sy meer vars produkte en minder verwerkte voedsel eet as wat sy vroeër gehad het. Dit het haar kruideniersrekening verhoog, sowel as die hoeveelheid tyd wat sy aan die voorbereiding van maaltye bestee.

Tussen die koste van die bestuur van haar toestand en die dekking van die daaglikse lewensuitgawes, moet Nyannah die betaling van elke week noukeurig begroot.

"Ek word gestres as dit betaaldag is, want ek is soos: 'Ek het soveel om te doen,' 'het sy gesê.

"As ek dus betaal word, probeer ek dit regtig ontleed," het sy voortgegaan. 'Ek wil, OK, ek kan vandag net $ 10 aan hematologie doen en $ 10 vir my primêre. Maar ek probeer altyd die dokters wat ek moet gereeld betaal, en my ouer rekeninge kan ek uitstel tot die volgende tjek of 'n plan saam met hulle probeer uitwerk. '

Sy het op die harde manier geleer dat dit belangrik is om rekeninge van dokters te prioritiseer wat sy afhanklik is vir gereelde sorg. Toe sy een van haar rekeninge laat betaal het, het haar ma haar as pasiënt laat val. Sy moes 'n ander een vind om haar behandeling oor te neem.

In November het die hospitaal haar lone begin versier om die skuld van haar eerste noodbesoek in Oktober 2017 af te betaal.

'Hulle sou my bel en sê:' U moet dit betaal, u moet dit betaal, 'aggressiewer. En ek was soos: 'Ek weet, maar ek het al hierdie ander rekeninge. Ek kan nie. Nie vandag nie. ’Dit sou my weer stres maak, en dan is dit net 'n domino-effek. '

Soos baie mense met UC, ontdek Nyannah dat spanning 'n opvlam kan veroorsaak en haar simptome kan vererger.

Berei voor vir die toekoms

Nyannah se menslike hulpbron (HR) verteenwoordiger en bestuurder by die werk het haar gesondheidsbehoeftes begryp.

'My toonbankbestuurder vir Clinique, sy is so ondersteunend,' het sy gesê. 'Sy sou vir my Gatorade bring, omdat ek elektroliete verloor en altyd seker maak dat ek eet. Sy is soos: 'Nyannah, jy moet pouse gaan. Jy moet iets eet. ’”

"En dan, soos ek gesê het, my HR, sy is regtig soet," het sy voortgegaan. 'Sy sorg altyd dat as ek tyd nodig het, sy my daarvolgens sal beplan. En as ek doktersafsprake het, gaan ek altyd na haar voordat sy die skedules maak, sodat sy in staat is om te koördineer en aan te pas wat sy nodig het, sodat ek na die afspraak kan gaan. '

Maar wanneer Nyannah te siek voel om te werk, moet sy onbetaalde tyd neem.

Dit maak 'n merkbare duik in haar salaris, wat haar inkomste beïnvloed in die mate dat sy dit nie maklik kan bekostig nie. Sy het begin soek na 'n nuwe werk met 'n hoër loon. Die behoud van gesondheidsversekeringsdekking is 'n belangrike prioriteit in haar werksjag.

Voordat sy vir 'n pos aansoek doen, gaan sy na die maatskappy se webwerf om meer te wete te kom oor die voordele daarvan vir werknemers. Sy is ook in kontak met haar kontak by Humira, aangesien 'n verandering in haar diens- of gesondheidsversekering moontlik haar kwalifikasie vir die afslagprogram van die vervaardiger kan beïnvloed.

'Ek moet met my Humira-ambassadeur praat,' het sy verduidelik, 'want sy is soos:' U wil nog steeds seker maak dat u u medisyne kan kry en dit kan bedek. ''

Met 'n nuwe werk hoop sy om genoeg geld te verdien om nie net vir haar mediese rekeninge te betaal nie, maar ook in 'n kamera en die gereedskap en opleiding wat sy nodig het om 'n loopbaan as grimeerkunstenaar te bou.

'Ek het al hierdie rekeninge, en dan moet ek nog steeds petrol in my motor sit om werk toe en terug te kom, ek moet nog kruideniersware koop, so ek koop nie regtig meer iets vir myself nie. Daarom probeer ek 'n nuwe werk ondersoek, net sodat ek 'n bietjie ekstra geld kan hê om net dinge te kry wat ek nodig het. '

Sy wil ook 'n paar besparings opsy sit om die koste van gesondheidsorg wat sy in die toekoms benodig, te dek. As u 'n chroniese gesondheidstoestand het, is dit belangrik om te beplan vir mediese rekeninge.

'U moet die rekeninge in ag neem - en dit verskyn,' het sy verduidelik.

'Ek sou sê om u daarop te probeer voorberei, soos om altyd iets opsy te sit, want u weet nooit.'