Weefselkwessies: My dokter sê dat ek nie EDS het nie. Nou wat?

Tevrede

• Maar hier is die ding: die verrassendste ding wat ek geleer het, is dat die beste pynverligting nie noodwendig op voorskrif beskikbaar is nie.

Ek wou 'n positiewe uitslag hê, want ek wou antwoorde hê.

Welkom by Tissue Issues, 'n adviesrubriek van die komediant Ash Fisher oor bindweefselversteuring, Ehlers-Danlos-sindroom (EDS) en ander probleme met chroniese siektes. Ash het EDS en is baie baasspelerig; 'n advieskolom is 'n droom wat waar geword het. Het u 'n vraag vir Ash? Reik uit via Twitter of Instagram @AshFisherHaha.

Beste weefselkwessies,

'N Vriend van my is onlangs met EDS gediagnoseer. Ek het nog nooit daarvan gehoor nie, maar toe ek dit lees, voel dit asof ek oor my eie lewe lees! Ek was nog altyd baie buigsaam en het baie moeg geword en het gewrigspyn gehad so lank as wat ek dit onthou.

Ek het met my primêre sorg dokter gesels en sy het my na 'n genetikus verwys. Na twee maande se wag het ek uiteindelik my afspraak gemaak. En sy het gesê dat ek nie EDS het nie. Ek voel verpletter. Dit is nie dat ek siek wil wees nie, maar dat ek 'n antwoord wil hê waarom ek siek is! Help! Wat doen ek volgende? Hoe kan ek vorentoe gaan?

- {textend} Blykbaar nie 'n sebra nie

Geagte blykbaar nie 'n sebra nie,

Ek ken alte goed die gebed, die wens en die hoop dat 'n mediese toets positief sal terugkom. Ek het vroeër gevrees dat dit my 'n aandagversoekende hipochondrie gemaak het.

Maar toe besef ek dat ek 'n positiewe resultaat wil hê omdat ek wil antwoorde.

Dit het my 32 jaar geneem om my EDS-diagnose te kry en ek is nog steeds 'n bietjie kwaad omdat geen dokter dit vroeër agtergekom het nie.

My laboratoriumwerk het altyd negatief teruggekom - {textend} nie omdat ek verval het nie, maar omdat bloedroetine nie gereeld genetiese bindweefselafwykings kan opspoor nie.

Ek weet dat u gedink het dat EDS die antwoord was en dat dinge van hier af makliker sou word. Ek is jammer dat u nog 'n padversperring getref het.

Maar laat ek u 'n ander perspektief bied: dit is goeie nuus. U het nie EDS nie! Dit is nog een diagnose wat u uitgeskakel het, en u kan vier dat u nie hierdie spesifieke chroniese siekte het nie.

Wat moet jy dan doen? Ek stel voor dat u 'n afspraak met u dokter in die primêre sorg maak.

Voordat u ingaan, maak 'n lys van alles waaroor u wil praat. Kies dan u drie belangrikste aspekte en maak seker dat u dit aanspreek.

As daar tyd is, praat oor al die ander dinge. Wees eerlik met u dokter oor u vrese, u frustrasies, u pyn en u simptome. Vra beslis 'n verwysing na fisioterapie. Kyk wat beveel sy nog aan.

Maar hier is die ding: die verrassendste ding wat ek geleer het, is dat die beste pynverligting nie noodwendig op voorskrif beskikbaar is nie.

En ek weet dat suuuuucks. En as dit neerbuigend klink, is ek jammer, en dra my asb.

Toe ek met EDS gediagnoseer is, het soveel van my lewe skielik sin gemaak. Toe ek gewerk het om hierdie nuwe kennis te verwerk, het ek 'n bietjie obsessief geraak.

Ek lees daagliks plasings van EDS Facebook-groepe. Ek het voortdurend onthullings gehad oor hierdie datum in my geskiedenis of daardie een besering of daardie ander besering, o wee! Dit was EDS! Dit is alles EDS!

Maar die ding is dat dit nie alles EDS is nie. Alhoewel ek dankbaar is om te weet wat die oorsaak is van 'n leeftyd van vreemde simptome, is EDS nie my bepalende kenmerk nie.

Soms is my nek seer, nie van EDS nie, maar omdat ek altyd buk om na my foon te kyk - {textend} net soos almal se nek seer is omdat hulle altyd buk om na hul telefone te kyk.

Ongelukkig kry u soms nooit 'n diagnose nie. Ek vermoed dat dit een van u grootste vrese kan wees, maar hoor my!

Ek daag u uit om te fokus op behandeling en herstel eerder as om vas te stel wat presies verkeerd is. U mag nooit weet nie. Maar daar is soveel wat u alleen kan doen, tuis, saam met vriende of 'n maat.

My baie wyse ortopeed het my vertel dat die "waarom" van pyn nie so belangrik is as "hoe om dit te behandel nie."

U kan beter voel en sterker word, selfs as u nie presies weet wat u simptome veroorsaak nie. Daar is soveel hulp daar buite, en ek glo regtig dat jy binnekort beter kan begin voel.

Ek beveel die app Curable aan, wat verskillende tegnieke gebruik, insluitend kognitiewe gedragsterapie, om chroniese pyn te behandel. Ek was skepties, maar ek was verbaas oor wat ek geleer het oor waar pyn vandaan kom en hoe ek dit net met my verstand kan bestuur. Probeer dit gerus.

Curable het my geleer dat diagnostiese beelding dikwels nie nuttig is om die oorsaak van pyn aan te dui nie en dat die jaag van diagnoses en redes nie u pyn sal help nie. Ek moedig u aan om dit te probeer. En as u dit haat, stuur my gerus per e-pos om daaroor te praat!

Vir nou, fokus op wat ons weet werk vir chroniese pyn: gereelde oefening, spierversterking, PT, goeie slaap gereeld kry, goeie kos eet en baie water drink.

Gaan terug na die basiese beginsels: beweeg, slaap, behandel u liggaam asof dit kosbaar en sterflik is (dit is in werklikheid albei).

Hou my op hoogte. Ek hoop dat u binnekort verligting sal kry.

Wankelrig,

As

Ash Fisher is 'n skrywer en komediant wat met die hipermobile Ehlers-Danlos-sindroom saamleef. As sy nie 'n wankelrige dag van babahertjies hou nie, stap sy saam met haar corgi, Vincent. Sy woon in Oakland. Kom meer te wete oor haar webwerf.