Weefselkwessies: Waarom probeer my vriend met fibromialgie my eenmalig probeer?

Tevrede

• Vir my klink dit soos sy regtig om aan u te kommunikeer, is: 'Ek kan u nie nou ondersteun nie.'
• Sarah het dit duidelik gemaak ({textend} al is dit indirek) {textend} dat sy nie nou vir jou kan opdaag nie. Dus, ontmoet haar waar sy is, en neem 'n blaaskans om na haar uit te kom vir raad of advies.
• As u voelers uitsit, sal u dalk meer vriende hê wat u diagnose deel as wat u dink.

Welkom by Tissue Issues, 'n adviesrubriek van die komediant Ash Fisher oor bindweefselversteuring Ehlers-Danlos-sindroom (EDS) en ander probleme met chroniese siektes. Ash het EDS en is baie baasspelerig; 'n advieskolom is 'n droom wat waar geword het. Het u 'n vraag vir Ash? Reik uit via Twitter @AshFisherHaha.

Beste weefselkwessies,

Onlangs is fibromialgie by my gediagnoseer. Dit is 'n verligting om uiteindelik te weet waarom ek die heeltyd pyn het. My vriend (kom ons noem haar Sarah) het ook fibromialgie en deel baie daaroor aanlyn. Telkens as ek by haar uitkom vir advies en bedenking, onderbreek sy my en 'one-ups' my met haar erger simptome en herinner my dat sy meestal bedgebonde is, terwyl ek nog voltyds werk. Dit laat my voel dat ek dramaties is en dat ek net moet stilbly oor my probleme. Moet ek met haar daaroor praat?

- {textend} Voel soos 'n bedrog

Liewe gevoel soos 'n bedrog (maar wie is absoluut nie 'n bedrog nie),

In die eerste plek is ek bly dat u 'n diagnose en verduideliking het vir u chroniese pyn. Ek hoop dat u verligting en genesing begin kry.

Nou oor die uitgawe van jou vriendin Sarah. Dit spyt my dat as u na haar uitreik, u uiteindelik ongeldig voel oor u eie simptome. Dit klink frustrerend en demoraliserend. Ek ken Sarah natuurlik nie, maar ek twyfel of sy dit opsetlik of met kwaadwilligheid doen.

Vir my klink dit soos sy regtig om aan u te kommunikeer, is: 'Ek kan u nie nou ondersteun nie.'

Ons mense - {textend} is slegs die sterflinge wat ons is - {textend} is dikwels nie goed in die direkte uitdrukking van wat ons bedoel of nodig het nie. Dit klink asof Sarah baie swaar kry en waarskynlik hartseer moet wees oor haar ou lewe voordat haar simptome haar uit die arbeidsmag en in die bed gedwing het.

Dit beteken nie dat Sarah 'n slegte persoon is nie; dit beteken eenvoudig dat Sarah nie tans 'n goeie opsie vir ondersteuning is nie.

U diagnose en u simptome is eg.

Lees die vorige sin weer, stadig en hardop: U diagnose en u simptome is eg. U pyn is werklik, en u verdien erkenning en ondersteuning.

Al is u saak minder 'ernstig' (of hoe u of Sarah dit ook wil kategoriseer), beteken dit nie dat u daaroor moet stilbly nie. Dit beteken net dat u 'n ander bron van ondersteuning moet vind.

Sarah het dit duidelik gemaak ({textend} al is dit indirek) {textend} dat sy nie nou vir jou kan opdaag nie. Dus, ontmoet haar waar sy is, en neem 'n blaaskans om na haar uit te kom vir raad of advies.

Het u nog vriende met fibromialgie of soortgelyke chroniese siektes wat u kan bereik? Het u al aanlynondersteuningsgroepe probeer? Probeer om na fibrogroepe op Facebook te soek en sluit 'n paar by. Kyk na die fibro subreddit, wat byna 19.000 lede het.

Toets die waters deur te plaas as u wil, of lees net wat ander te sê het. U sal waarskynlik redelik vinnig bepaal watter groepe waardevol is vir u (en watter nie).

Ek waarborg dat daar 'n aanlynruimte vir u is waar u welkom, gemaklik en ondersteunend sal voel. Dit kan navorsing en geduld verg om dit te vind. Hopelik sal u uiteindelik vriende maak met wie u kan praat.

Het u u diagnose met vriende en geliefdes gedeel? U mag dalk sien dat u al ander met fibromialgie ken.

Fibromialgie is 'n lang gestigmatiseerde siekte wat deur baie dokters en leke nog steeds as 'in u kop' afgemaak word. As gevolg hiervan is sommige mense versigtig om hul diagnose te deel, omdat hulle nie beoordeel of geleer wil word nie.

As u voelers uitsit, sal u dalk meer vriende hê wat u diagnose deel as wat u dink.

Alhoewel dit soms kan lyk, is chroniese pyn nie 'n kompetisie nie. Ek glo regtig in my hart dat niemand opsetlik ander se pyn probeer ongeldig maak of iemand anders wil "klop" deur die siekste te wees nie. Ons probeer almal ons bes om hierdie stresvolle, besige, uitputtende wêreld te navigeer.

Soms is ons nie in staat of wil ons uitdruk dat ons te veel ly om die lyding van 'n ander te onderhou nie.Ek hoop dat u binnekort goeie ondersteuning kan kry. En ek hoop dat u en Sarah kan uitvind hoe om vriende te wees sonder dat een van julle sleg voel oor u vriendskap. Ek trek vir jou.

Wankelrig,

As

Ash Fisher is 'n skrywer en komediant wat met die hipermobile Ehlers-Danlos-sindroom saamleef. As sy nie 'n wankelrige dag van babahertjies hou nie, stap sy saam met haar corgi, Vincent. Sy woon in Oakland. Kom meer te wete oor haar op haar webwerf.