Hoe my rolstoel vir my chroniese siektes my lewe verander het

Tevrede

• Ek druk myself om 'goed' te wees
• Voel geweldig in my kragstoel

Uiteindelik aanvaar ek dat ek hulp kon gebruik, het my meer vryheid gegee as wat ek my voorgestel het.

Gesondheid en welstand raak elkeen van ons anders. Dit is een persoon se storie.

'Jy is te hardkoppig om in 'n rolstoel te beland.'

Dit het 'n kundige fisioterapeut in my toestand, Ehlers-Danlos-sindroom (EDS), vir my gesê toe ek in my vroeë 20's was.

EDS is 'n bindweefselafwyking wat bykans elke deel van my liggaam affekteer. Die uitdagendste aspek daarvan is dat my liggaam voortdurend beseer word. My gewrigte kan subluks word en my spiere kan honderde kere per week trek, kramp of skeur. Ek woon by EDS sedert ek 9 jaar oud was.

Daar was 'n tyd dat ek baie tyd daaraan bestee het om die vraag na te dink, Wat is gestremdheid?? Ek het my vriende met sigbare, meer tradisionele gestremdhede as 'regte gestremdes' beskou.

Ek kon my nie daartoe in staat stel om my as 'n gestremde te identifiseer nie, as my liggaam andersins van buite so gesond kon verbygaan. Ek het my gesondheid as voortdurend verander, en ek het altyd aan gestremdhede gedink as iets wat vas en onveranderlik was. Ek was siek, nie gestremd nie, en die gebruik van 'n rolstoel was net iets wat 'regte gestremdes' kon doen, het ek myself gesê.

Van die jare wat voorgegee het dat daar niks met my verkeerd was nie tot die tyd wat ek die pyn deurgedruk het, was die grootste deel van my lewe met EDS 'n verhaal van ontkenning.

Gedurende my tienerjare en vroeë 20's kon ek nie die realiteit van my swak gesondheid aanvaar nie. Die gevolge van my gebrek aan selfbejammering was maande aaneen in die bed - nie in staat om te funksioneer nie as gevolg van my liggaamstoot om my "normale" gesonde eweknieë by te hou.

Ek druk myself om 'goed' te wees

Die eerste keer dat ek 'n rolstoel gebruik het, was op 'n lughawe. Ek sou dit nog nooit eens oorweeg het om 'n rolstoel te gebruik nie, maar ek het my knie ontwrig voordat ek op vakansie was en hulp nodig gehad het om deur die terminale te kom.

Dit was 'n ongelooflike energie- en pynbesparende ervaring. Ek het nie daaraan gedink as iets belangriker as om my deur die lughawe te kry nie, maar dit was 'n belangrike eerste stap om my te leer hoe 'n stoel my lewe kan verander.

As ek eerlik is, het ek altyd gevoel dat ek my liggaam kon uitoorlê - selfs nadat ek byna 20 jaar met veelvuldige chroniese toestande geleef het.

Ek het gedink dat as ek net so hard probeer as wat ek kon en deurdruk, dit goed sou gaan met my - of selfs beter sou word.

Hulpmiddels, meestal krukke, was vir akute beserings, en elke mediese beroep wat ek gesien het, het vir my gesê dat as ek hard genoeg werk, ek "goed" sal wees - uiteindelik.

Ek was nie.

Ek sou dae, weke of selfs maande verongeluk deur myself te ver te stoot. En te ver vir my is dit wat gesonde mense as lui beskou. Deur die jare het my gesondheid verder afgeneem, en dit het onmoontlik gevoel om uit die bed op te staan. As ek meer as 'n paar tree geloop het, het ek soveel pyn en moegheid veroorsaak dat ek binne 'n minuut kon huil nadat ek my woonstel verlaat het. Maar ek het nie geweet wat om daaraan te doen nie.

Gedurende die ergste tye - toe ek gevoel het dat ek nie die energie het om te bestaan ​​nie - sou my ma met my ouma se ou rolstoel opdaag, net om my uit die bed te laat opstaan.

Ek sal plons en sy sal my neem om na winkels te kyk of net vars lug te kry. Ek het dit al hoe meer begin gebruik tydens sosiale geleenthede toe iemand my gedruk het, en dit het my die geleentheid gegee om my bed te verlaat en 'n skyn van 'n lewe te hê.

Verlede jaar het ek my droomwerk gekry. Dit beteken dat ek moes uitvind hoe ek van niks doen nie, en dat ek die huis 'n paar uur van 'n kantoor af moes gaan werk. My sosiale lewe het ook toegeneem, en ek het na onafhanklikheid gesmag. Maar weer, my liggaam het gesukkel om by te bly.

Voel geweldig in my kragstoel

Deur middel van onderrig en blootstelling aan ander mense aanlyn, het ek geleer dat my siening van rolstoele en gestremdhede in die algemeen baie verkeerd ingelig is, danksy die beperkte uitbeeldings van gestremdheid wat ek in die nuus en die populêre kultuur gesien het.

Ek het my as gestremd begin identifiseer (ja, onsigbare gestremdhede is 'n ding!) En besef dat 'hard genoeg probeer' om voort te gaan nie juis 'n regverdige stryd teen my liggaam was nie. Met al die wil in die wêreld kon ek nie my bindweefsel regmaak nie.

Dit was tyd om 'n kragstoel te kry.

Dit was belangrik om die regte een vir my te vind. Nadat ek rondgekoop het, het ek 'n stoeltjie gekry wat ongelooflik gemaklik is en my fantasties laat voel. Dit het net 'n paar uur se gebruik geneem voordat my kragstoel soos 'n deel van my gevoel het. Ses maande later kry ek nog trane in my oë as ek dink hoe lief ek daarvoor is.

Ek het vir die eerste keer in vyf jaar na 'n supermark gegaan. Ek kan buite gaan sonder dat dit die enigste aktiwiteit is wat ek die week doen. Ek kan by mense wees sonder om bang te wees om in 'n hospitaalkamer te beland. My kragstoel het my 'n vryheid gegee wat ek nie kan onthou dat ek ooit gehad het nie.

Vir mense met gestremdhede gaan baie gesprekke rondom rolstoele oor hoe hulle vryheid bring - en dit doen hulle regtig. My stoel het my lewe verander.

Maar dit is ook belangrik om te besef dat 'n rolstoel in die begin soos 'n las kan voel. Vir my was dit 'n proses wat 'n aantal jare geduur het om 'n rolstoel te gebruik. Die oorgang van die rondloop (alhoewel met pyn) na die feit dat u gereeld by die huis afgesonder is, was van hartseer en herleer.

Toe ek jonger was, was die idee om in 'n rolstoel te "vassteek" vreesaanjaend, omdat ek dit gekoppel het aan die verlies van my vermoë om te loop. Nadat daardie vermoë verdwyn het en my stoel my eerder vryheid gegee het, het ek dit heeltemal anders gesien.

My gedagtes oor die vryheid van die gebruik van 'n rolstoel is in stryd met die jammerte wat rolstoelgebruikers dikwels van mense kry. Jong mense wat "goed lyk", maar 'n stoel gebruik, ervaar hierdie jammerte.

Maar hier is die ding: Ons het u jammer nie nodig nie.

Ek het so lank deur mediese beroepe geglo dat as ek 'n stoel sou gebruik, sou ek op die een of ander manier misluk of opgegee het. Maar die teenoorgestelde is waar.

My kragstoel is 'n erkenning dat ek myself nie hoef te dwing deur 'n ekstreme vlak van pyn vir die kleinste dinge nie. Ek verdien die kans om waarlik te lewe. En ek is bly om dit in my rolstoel te doen.

Natasha Lipman is 'n blogger vir chroniese siektes en gestremdhede uit Londen. Sy is ook 'n Global Changemaker, Rhize Emerging Catalyst en Virgin Media Pioneer. U kan haar op Instagram, Twitter en haar blog vind.