Die man agter die ALS -uitdaging verdrink in mediese rekeninge

Tevrede

• Resensie vir

Die voormalige Boston College-bofbalspeler Pete Frates is gediagnoseer met ALS (amiotrofiese laterale sklerose), ook bekend as Lou Gehrig se siekte, in 2012. Twee jaar later het hy met die idee vorendag gekom om geld vir die siekte in te samel deur die ALS-uitdaging te skep wat later het 'n sosiale media-verskynsel geword.

Tog, terwyl Frates tuis op lewensondersteuning lê, vind sy gesin dit steeds moeiliker om die $ 85,000 of $ 95,000 per maand te bekostig wat nodig is om hom aan die lewe te hou. “Enige familie sal gebroke wees as gevolg hiervan,” het Frates se pa, John, aan CNN-geaffilieerde WBZ gesê. "Na 2-en-'n-half jaar van hierdie tipe uitgawes het dit vir ons absoluut onvolhoubaar geword. Ons kan dit nie bekostig nie."

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750851431621.1073741827.453748098098563%2F618792568260781%2F%3Ft%D

Die konsep van die ALS-uitdaging was eenvoudig: 'n persoon gooi 'n emmer yskoue water oor hul kop en plaas dit op sosiale media. Dan daag hulle vriende en familie uit om dieselfde te doen of geld aan The ALS Association te skenk. (Verwant: Ons 7 gunsteling bekendes wat die ALS Ice Bucket Challenge aangepak het)

In die loop van agt weke het Frates se vernuftige idee meer as $115 miljoen ingesamel danksy die 17 miljoen mense wat deelgeneem het. Verlede jaar het die ALS -vereniging aangekondig dat die skenkings hulle gehelp het om 'n geen te identifiseer wat verantwoordelik is vir die siekte wat veroorsaak dat mense die beheer oor spierbeweging verloor, en uiteindelik hul vermoë om te eet, te praat, te loop en uiteindelik asem te neem, wegneem.

Nie net dit nie, maar vroeër hierdie maand het die FDA aangekondig dat 'n nuwe middel binnekort beskikbaar sal wees om ALS te behandel - die eerste nuwe behandelingsopsie wat in meer as twee dekades beskikbaar is. Ongelukkig is dit moeilik om te sê of hierdie bevinding Frates betyds sal help. Nog 'n medestigter van die uitdaging, die 46-jarige Anthony Senerchia, is aan die einde van November 2017 oorlede na 'n 14-jarige stryd met die siekte.

Al kos dit $3 000 per dag om hom aan die lewe te hou, weier Frates se vrou Julie om haar man na 'n fasiliteit te skuif, al sou dit goedkoper vir die gesin wees. 'Ons wil hom net tuis hou saam met sy gesin,' het sy aan WBZ gesê.

https://www.facebook.com/plugins/post.php?href=https%3A%2F%2Fwww.facebook.com%2Fpetefrates3%2Fphotos%2Fa.453750268098346.1073741825.453748098098563%2F639128009560570%2F%3Ftth%3

Nou reik die gesin van Frates weer uit na die publiek deur 'n nuwe fonds te skep deur die ALS -vereniging om gesinne soos Pete te help om hul geliefdes tuis te hou. Gedoop die Home Health Care Initiative, sy doelwit is om $1 miljoen te bereik, en 'n fondsinsameling sal op 5 Junie gehou word. Gaan na The ALS Association vir meer inligting.

Resensie vir