Kinders leef met MS, ook: One Family's Story

Tevrede

• Reis na 'n diagnose
• Begin behandeling
• Raad vir ander gesinne
• Ondersteuning vind in die MS-gemeenskap
• Op soek na maniere om pret by te voeg
• Om gesonde leefstylkeuses as gesin te maak
• Span wees en bymekaar bly
• Die wegneemete

In die Valdez-familiewoonkamer is daar 'n tafel opgestapel met houers van 'n kleurvolle klewerige stof. Die maak van hierdie "slym" is die 7-jarige Aaliyah se gunsteling stokperdjie. Sy maak elke dag 'n nuwe bondel met glinsterings en verskillende kleure.

"Dit is soos stopverf, maar dit rek," het Aaliyah verduidelik.

Die goo kom oral en maak Aaliyah se pa, Taylor, 'n bietjie mal. Die gesin se Tupperware-houers is op: hulle is almal slymvol. Maar hy sal nie vir haar sê om op te hou nie. Hy dink die aktiwiteit kan terapeuties wees, want dit kry Aaliyah om te konsentreer en met haar hande te speel.

Op 6-jarige ouderdom is Aaliyah met veelvuldige sklerose (MS) gediagnoseer. Nou doen haar ouers, Carmen en Taylor, alles wat hulle kan om te verseker dat Aaliyah gesond bly en 'n gelukkige, aktiewe kinderjare het. Dit sluit in om Aaliyah na haar MS-behandelings uit te neem vir lekker aktiwiteite en haar slym aan te bied.

MS is 'n toestand wat gewoonlik nie met kinders geassosieer word nie. Volgens die National MS Society word die meeste mense wat met MS leef, tussen 20 en 50 jaar gediagnoseer. Maar MS raak kinders meer gereeld as wat u sou dink. Die Cleveland Clinic merk op dat MS kinderjare tot 10 persent van alle gevalle kan verteenwoordig.

'Toe ek hoor dat sy MS het, was ek geskok. Ek was soos: 'Nee, kinders kry nie MS nie.' Dit was baie moeilik, 'het Carmen aan Healthline gesê.

Daarom het Carmen 'n Instagram vir Aaliyah geskep om bewustheid oor MS in die kinderjare te verhoog. Op die rekening deel sy verhale oor Aaliyah se simptome, behandelings en die daaglikse lewe.

"Ek was die hele jaar alleen en het gedink dat ek die enigste in die wêreld is wat 'n dogter het met MS," het sy gesê. 'As ek ander ouers, ander mammas, kan help, doen ek dit graag.'

Die jaar sedert Aaliyah se diagnose was moeilik vir Aaliyah en haar gesin. Hulle deel hul verhaal om bewustheid te versprei oor die werklikheid van pediatriese MS.

Reis na 'n diagnose

Aaliyah se eerste simptoom was duiseligheid, maar meer simptome het mettertyd verskyn. Haar ouers het opgemerk dat sy wankelrig gelyk het toe hulle haar soggens wakker gemaak het. Toe, op 'n dag in die park, val Aaliyah. Carmen sien dat sy haar regtervoet sleep. Hulle het vir 'n mediese afspraak gegaan en die dokter het voorgestel dat Aaliyah dalk 'n ligte verstuiting het.

Aaliyah het opgehou om haar voet te sleep, maar oor 'n tydperk van twee maande het ander simptome verskyn. Sy begin op die trappe struikel. Carmen het opgemerk dat Aaliyah se hande wankelrig was en dat sy sukkel om te skryf. 'N Onderwyser het 'n oomblik beskryf toe Aaliyah gedisoriënteerd voorgekom het, asof sy nie weet waar sy is nie. Dieselfde dag het haar ouers haar na 'n kinderarts geneem.

Die dokter van Aaliyah het neurologiese toetse aanbeveel - maar dit sou ongeveer 'n week neem om 'n afspraak te maak. Carmen en Taylor stem saam, maar sê as die simptome vererger, sal hulle direk hospitaal toe gaan.

Gedurende die week het Aaliyah haar balans en val begin verloor, en sy het gekla oor hoofpyn. "Geestelik was sy nie haarself nie," onthou Taylor. Hulle het haar na die ER geneem.

In die hospitaal het dokters toetse bestel aangesien Aaliyah se simptome vererger. Al haar toetse het normaal gelyk totdat hulle 'n volledige MRI-skandering van haar brein gedoen het wat letsels aan die lig gebring het. 'N Neuroloog het aan hulle gesê dat Aaliyah heel waarskynlik MS het.

"Ons het ons kalmte verloor," onthou Taylor. 'Dit was 'n gevoel soos 'n begrafnis. Die hele gesin kom verby. Dit was net die slegste dag in ons lewe. ”

Nadat hulle Aaliyah uit die hospitaal huis toe gebring het, het Taylor gesê dat hulle verlore gevoel het. Carmen het ure deurgebring om inligting op die internet te soek. "Ons het dadelik vasgeval in depressie," het Taylor aan Healthline gesê. 'Ons was nuut hieroor. Ons het geen bewustheid gehad nie. ”

Twee maande later, na nog 'n MRI-skandering, is Aaliyah se MS-diagnose bevestig en is sy verwys na dr Gregory Aaen, 'n spesialis by die Loma Linda University Medical Center. Hy het met die gesin oor hul opsies gesels en pamflette gegee oor die beskikbare medisyne.

Dr. Aaen het aanbeveel dat Aaliyah dadelik met die behandeling begin om die vordering van die siekte te vertraag. Maar hy het ook vir hulle gesê dat hulle kan wag. Dit was moontlik dat Aaliyah lank sou kon gaan sonder nog 'n aanval.

Die gesin het besluit om te wag. Die moontlikheid van negatiewe newe-effekte lyk oorweldigend vir iemand so jonk soos Aaliyah.

Carmen het aanvullende terapieë nagevors wat kan help. Vir etlike maande lyk dit goed met Aaliyah. 'Ons het hoop gehad,' het Taylor gesê.

Begin behandeling

Ongeveer agt maande later het Aaliyah gekla dat hy 'twee van alles gesien het', en die gesin is terug hospitaal toe. Sy is gediagnoseer met optiese neuritis, 'n simptoom van MS waarin die optiese senuwee ontsteek. 'N Breinskandering het nuwe letsels getoon.

Dr Aaen het die gesin aangemoedig om Aaliyah met 'n behandeling te begin. Taylor onthou die dokter se optimisme dat Aaliyah 'n lang lewe gaan hê en in orde sal wees, solank hulle die siekte begin beveg. 'Ons het sy energie gevat en gesê:' OK, ons moet dit doen. ''

Die dokter het 'n medikasie aanbeveel wat vereis dat Aaliyah een keer per week vir vier weke 'n sewe uur infusie moes ontvang. Voor die eerste behandeling het verpleegsters Carmen en Taylor van risiko's en newe-effekte bekend gemaak.

"Dit was net verskriklik weens die newe-effekte of dinge wat kan gebeur," het Taylor gesê. 'Ons was albei in trane.'

Taylor het gesê dat Aaliyah soms gehuil het tydens die behandeling, maar Aaliyah het nie onthou dat sy ontsteld was nie. Sy het onthou dat sy op verskillende tye wou hê dat haar pa, of haar ma, of haar suster haar hand moes vashou - en dit het hulle ook gedoen. Sy het ook onthou dat sy huis toe moes speel en met 'n wa in die wagkamer kon ry.

Meer as 'n maand later gaan dit goed met Aaliyah. "Sy is baie aktief," het Taylor aan Healthline gesê. In die oggend merk hy nog 'n bietjie wankelrig op, maar voeg by dat "dit regdeur die dag goed gaan met haar."

Raad vir ander gesinne

Deur die uitdagende oomblikke sedert Aaliyah se diagnose het die Valdez-gesin maniere gevind om sterk te bly. "Ons is anders, ons is nader," het Carmen aan Healthline gesê. Vir gesinne wat 'n MS-diagnose het, hoop Carmen en Taylor dat hul eie ervaring en advies nuttig is.

Ondersteuning vind in die MS-gemeenskap

Aangesien MS kinderjare relatief ongewoon is, het Carmen aan Healthline gesê dat dit aanvanklik moeilik was om ondersteuning te vind. Maar om betrokke te raak by die breër MS-gemeenskap, het gehelp. Onlangs neem die gesin deel aan Walk MS: Greater Los Angeles.

'Baie mense was daar met baie positiewe vibes. Die energie, die hele atmosfeer was lekker, ”het Carmen gesê. 'Ons het dit almal as 'n gesin geniet.'

Sosiale media was ook 'n bron van ondersteuning. Via Instagram het Carmen kontak gemaak met ander ouers wat jong kinders met MS het. Hulle deel inligting oor behandelings en hoe dit met hul kinders gaan.

Op soek na maniere om pret by te voeg

Wanneer Aaliyah afsprake maak vir toetse of behandelings, soek haar ouers 'n manier om die dag pret te gee. Hulle kan gaan uiteet of haar 'n nuwe speelding laat kies. 'Ons probeer dit altyd vir haar lekker maak,' het Carmen gesê.

Om pret en praktiesheid te verleen, het Taylor 'n wa gekoop waarmee Aaliyah en haar vierjarige broer saam kan ry. Hy het dit gekoop met Walk: MS in gedagte, ingeval Aaliyah moeg of duiselig sou word, maar hy dink hulle sal dit vir ander uitstappies gebruik. Hy het 'n skaduwee toegerus om die kinders teen die son te beskerm.

Aaliyah het ook 'n nuwe aap met opgestopte speelgoed wat sy ontvang het van mnr. Oscar Monkey, 'n organisasie sonder winsbejag om kinders met MS te help om mekaar te verbind. Die organisasie voorsien 'MS-ape', ook bekend as Oscar's buddies, aan enige kind met MS wat een versoek. Aaliyah het haar aap Hannah genoem. Sy hou daarvan om met haar te dans en haar appels, Hannah se gunsteling kos, te voer.

Om gesonde leefstylkeuses as gesin te maak

Alhoewel daar geen spesifieke dieet vir MS is nie, kan dit goed wees vir almal met 'n chroniese toestand - ook vir kinders - om goed te eet en 'n gesonde leefstyl te leef.

Vir die Valdez-familie beteken dit dat u kitskos moet vermy en voedsame bestanddele by etes moet voeg. "Ek het ses kinders en hulle is almal kieskeurig, so ek steek soort groente daarin weg," het Carmen gesê. Sy probeer om groente soos spinasie in kos te meng, en voeg speserye soos gemmer en borrie by. Hulle het ook quinoa begin eet in plaas van rys.

Span wees en bymekaar bly

Taylor en Carmen het opgemerk dat hulle verskillende sterkpunte het as dit kom by die bestuur van Aaliyah se toestand. Hulle het albei tyd saam met Aaliyah in die hospitaal en by doktersafsprake deurgebring, maar Taylor is meer dikwels die ouer aan haar sy tydens moeilike toetse. Hy troos haar byvoorbeeld as sy bang is voor haar MRI's. Carmen, daarenteen, is meer betrokke by die ondersoek na MS, kommunikeer met ander gesinne en bewusmaking oor die toestand. "Ons vul mekaar goed aan in hierdie stryd," het Taylor gesê.

Aaliyah se toestand het ook 'n paar veranderinge vir haar broers en susters meegebring. Kort na haar diagnose het Taylor hulle gevra om haar ekstra mooi te behandel en geduld met haar te hê. Later het spesialiste die gesin aangeraai om Aaliyah te behandel soos gewoonlik, sodat sy nie te beskerm word nie. Die gesin is steeds besig om die veranderinge deur te voer, maar Carmen het gesê dat hul kinders oor die algemeen minder veg as in die verlede. Taylor het bygevoeg: "Almal het dit anders hanteer, maar ons is almal met haar."

Die wegneemete

"Ek wil net hê dat die wêreld moet weet dat hierdie jong kinders MS kry," het Carmen aan Healthline gesê. Een van die uitdagings waarvoor die gesin vanjaar te staan ​​gekom het, was die gevoel van isolasie wat met Aaliyah se diagnose gepaard gegaan het. Maar die verbinding met die groter MS-gemeenskap het 'n verskil gemaak. Carmen het gesê dat hy Walk bygewoon het: MS het die gesin gehelp om minder alleen te voel. 'Jy sien soveel mense wat in dieselfde stryd as jy is, sodat jy sterker voel,' het sy bygevoeg. 'U sien al die geld wat hulle insamel, so daar sal hopelik eendag 'n geneesmiddel wees.'

Voorlopig het Taylor aan Healthline gesê: "Ons neem een ​​dag op 'n slag." Hulle let goed op Aaliyah se gesondheid, en die gesondheid van haar broers en susters. "Ek is dankbaar vir elke dag wat ons saam het," het Taylor bygevoeg.