10 vrae om u longarts te vra oor idiopatiese longfibrose

Tevrede

• 1. Wat maak my toestand idiopaties?
• 2. Hoe algemeen is IPF?
• 3. Wat sal met verloop van tyd met my asemhaling gebeur?
• 4. Wat sal mettertyd met my liggaam gebeur?
• 5. Is daar ander longtoestande wat ek met IPF kan ervaar?
• 6. Wat is die doelwitte om IPF te behandel?
• 7. Hoe behandel ek IPF?
• Medisyne
• Pulmonale rehabilitasie
• Suurstofterapie
• Longoorplanting
• 8. Hoe kan ek verhoed dat die toestand vererger?
• 9. Watter lewenstylaanpassings kan ek maak om my simptome te verbeter?
• 10. Waar kan ek ondersteuning kry vir my toestand?
• Neem weg

Oorsig

As u gediagnoseer is met idiopatiese longfibrose (IPF), is u miskien vol vrae oor wat volgende kom.

'N Pulmonoloog kan u help om die beste behandelingsplan te bepaal. Hulle kan u ook adviseer oor lewenstylveranderings wat u kan aanbring om u simptome te verminder en 'n beter lewenskwaliteit te bewerkstellig.

Hier is tien vrae wat u na u pulmonoloog-afspraak kan bring om u te help om u lewe met IPF beter te verstaan ​​en te bestuur.

1. Wat maak my toestand idiopaties?

U is miskien meer bekend met die term 'longfibrose'. Dit beteken littekens van die longe. Die woord "idiopaties" beskryf 'n tipe longfibrose waar dokters nie die oorsaak kan identifiseer nie.

IPF behels 'n littekenpatroon wat gewone interstisiële longontsteking genoem word. Dit is 'n tipe interstisiële longsiekte. Hierdie toestande is littekenweefsel wat tussen u lugweë en bloedstroom voorkom.

Alhoewel daar geen definitiewe oorsaak van IPF is nie, is daar 'n paar vermeende risikofaktore vir die toestand. Een van hierdie risikofaktore is genetika. Navorsers het geïdentifiseer dat 'n variasie van die MUC5B geen gee u 'n risiko van 30 persent om die toestand te ontwikkel.

Ander risikofaktore vir IPF sluit in:

• u ouderdom, aangesien IPF gewoonlik by mense ouer as 50 voorkom
• u seks, aangesien mans meer geneig is om IPF te ontwikkel
• rook
• comorbiede toestande, soos outo-immuun toestande
• omgewings faktore

2. Hoe algemeen is IPF?

IPF tref ongeveer 100 000 Amerikaners, en word dus as 'n seldsame siekte beskou. Dokters diagnoseer jaarliks ​​15 000 mense in die Verenigde State met die toestand.

Wêreldwyd het ongeveer 13 tot 20 op elke 100 000 mense die toestand.

3. Wat sal met verloop van tyd met my asemhaling gebeur?

Elke persoon wat 'n IPF-diagnose ontvang, het eers 'n ander mate van asemhalingsprobleme. U kan in die vroeë stadiums van IPF gediagnoseer word as u net asem kry tydens aërobiese oefeninge. Of u het kortasem gehad deur daaglikse aktiwiteite soos stap of stort.

Namate IPF vorder, kan u moeiliker asemhaal. U longe kan dikker word as gevolg van littekens. Dit maak dit moeilik om suurstof te skep en na u bloedstroom te skuif. Namate die toestand vererger, sal u sien dat u harder asemhaal, selfs as u in rus is.

Die vooruitsig vir u IPF is uniek vir u, maar daar is tans geen geneesmiddel nie. Baie mense leef ongeveer nadat hulle met IPF gediagnoseer is. Sommige mense leef langer of korter, afhangende van hoe vinnig die siekte vorder. Die simptome wat u in die loop van u toestand kan ervaar, wissel.

4. Wat sal mettertyd met my liggaam gebeur?

Daar is ander simptome van IPF. Dit sluit in:

• 'n nie-produktiewe hoes
• moegheid
• gewigsverlies
• pyn en ongemak in u bors, buik en gewrigte
• geknipte vingers en tone

Praat met u dokter as nuwe simptome opduik of erger word. Daar kan behandelings wees wat u simptome kan help verlig.

5. Is daar ander longtoestande wat ek met IPF kan ervaar?

U loop die gevaar om ander longtoestande te hê of te ontwikkel as u IPF het. Dit sluit in:

• bloedklonte
• ingevoude longe
• chroniese obstruktiewe longsiekte
• longontsteking
• pulmonale hipertensie
• obstruktiewe slaapapnee
• Long kanker

U kan ook die risiko loop om ander toestande soos gastro-slokdarm-reflux en hartsiektes te ontwikkel of te ontwikkel. Gastroesofageale refluksiekte raak met IPF.

6. Wat is die doelwitte om IPF te behandel?

IPF is nie geneesbaar nie, dus behandelingsdoelwitte sal daarop fokus om u simptome onder beheer te hou. U dokters sal probeer om u suurstofvlak stabiel te hou, sodat u daaglikse aktiwiteite en oefening kan voltooi.

7. Hoe behandel ek IPF?

Behandeling vir IPF sal fokus op die hantering van u simptome. Behandelings vir IPF sluit in:

Medisyne

Die Amerikaanse voedsel- en dwelmadministrasie het in 2014 twee nuwe medisyne goedgekeur: nintedanib (Ofev) en pirfenidon (Esbriet). Hierdie medikasie kan nie skade aan u longe keer nie, maar dit kan die littekens van longweefsel en die vordering van IPF vertraag.

Pulmonale rehabilitasie

Pulmonale rehabilitasie kan u help om u asemhaling te beheer. Verskeie spesialiste sal u leer hoe om IPF te bestuur.

Pulmonale rehabilitasie kan u help:

• leer meer oor u toestand
• oefen sonder om jou asemhaling te vererger
• eet gesonder en gebalanseerde maaltye
• asemhaal met groter gemak
• bespaar jou energie
• navigeer deur die emosionele aspekte van u toestand

Suurstofterapie

Met suurstofterapie ontvang u 'n direkte suurstoftoevoer deur u neus met 'n masker of neussteke. Dit kan u asemhaling vergemaklik. Afhangend van die erns van u IPF, kan u dokter aanbeveel dat u dit op sekere tye of heeltyd dra.

Longoorplanting

In sommige gevalle van IPF kan u kandidaat wees om 'n longoorplanting te kry om u lewe te verleng. Hierdie prosedure word gewoonlik slegs onder mense onder 65 gedoen sonder ander ernstige mediese toestande.

Die proses om 'n longoorplanting te ontvang, kan maande of langer duur. As u wel 'n oorplanting ontvang, moet u medikasie neem om te verhoed dat u liggaam die nuwe orgaan verwerp.

8. Hoe kan ek verhoed dat die toestand vererger?

Om te verhoed dat u simptome vererger, moet u goeie gesondheidsgewoontes beoefen. Dit sluit in:

• onmiddellik ophou rook
• was u hande gereeld
• kontak met mense wat siek is vermy
• kry inentings vir griep en longontsteking
• neem medikasie vir ander toestande
• om buite gebiede met min suurstof te bly, soos vliegtuie en plekke met hoë hoogtes

9. Watter lewenstylaanpassings kan ek maak om my simptome te verbeter?

Lewenstylaanpassings kan u simptome verlig en u lewensgehalte verbeter.

Vind maniere om aktief te bly met IPF. U pulmonale rehabilitasiespan kan sekere oefeninge aanbeveel. U kan ook vind dat om stres te verlig of om oefeningstoestelle te gebruik, spanning verlig en u sterker laat voel. 'N Ander opsie is om gereeld uit te gaan om stokperdjies of gemeenskapsgroepe te beoefen.

As u gesonde kos eet, kan u ook meer energie gee om u liggaam sterk te hou. Vermy verwerkte voedsel met baie vet, sout en suiker. Probeer om gesonde kosse soos vrugte, groente, volgraan en maer proteïene te eet.

IPF kan ook u emosionele welstand beïnvloed. Probeer mediteer of 'n ander vorm van ontspanning om u liggaam te kalmeer. As u genoeg slaap en rus, kan dit u geestesgesondheid ook help. As u depressief of angstig voel, praat dan met u dokter of 'n professionele berader.

10. Waar kan ek ondersteuning kry vir my toestand?

Dit is belangrik om 'n ondersteuningsnetwerk te vind as u met IPF gediagnoseer is. U kan u dokters om aanbevelings vra, of u kan een aanlyn vind. Kontak ook familie en vriende en laat weet hoe hulle u kan help.

Ondersteuningsgroepe stel u in staat om te kommunikeer met 'n gemeenskap van mense wat dieselfde uitdagings as u ervaar. U kan u ervarings met IPF deel en leer hoe u dit kan bestuur in 'n medelydende, begripvolle omgewing.

Neem weg

Om met IPF saam te leef kan fisies en geestelik uitdagend wees. Daarom is dit so belangrik om u pulmonoloog aktief te besoek en hulle te vra oor die beste maniere om u toestand te bestuur.

Alhoewel daar geen geneesmiddel is nie, is daar verskillende stappe wat u kan neem om die vordering van IPF te vertraag en 'n hoër lewensgehalte te bereik.