Aan ander ouers van kinders met SMA, hier is my raad vir u

Liewe pas gediagnoseerde vriende,

Ek en my vrou sit stomgeslaan in ons motor in die hospitaal se parkeergarage. Die geluide van die stad neurie buite, maar ons wêreld bestaan ​​net uit die woorde wat nie gespreek is nie. Ons dogter van 14 maande sit in haar motorstoel en kopieer die stilte wat die motor vul. Sy het geweet iets is verkeerd.

Ons het pas 'n reeks toetse voltooi om te kyk of sy spinale spieratrofie (SMA) het. Die dokter het vir ons gesê dat hy die siekte nie sonder genetiese toetse kon diagnoseer nie, maar sy gedrag en oogtaal het ons die waarheid vertel.

'N Paar weke later het die genetiese toets na ons teruggekeer om ons ergste vrees te bevestig: ons dogter het tipe 2 SMA met drie rugsteunkopieë van die vermiste SMN1 geen.

Nou wat?

Miskien vra u uself dieselfde vraag af. U sit miskien stomgeslaan soos ons daardie noodlottige dag gedoen het. U kan verward, bekommerd of geskok wees. Wat u ook al voel, dink of doen - neem 'n bietjie tyd om asem te haal en verder te lees.

Die diagnose van SMA hou lewensveranderende omstandighede mee. Die eerste stap is om vir jouself te sorg.

Treur: Daar is 'n sekere soort verlies wat by hierdie tipe diagnose voorkom. U kind sal nie 'n gewone lewe lei of die lewe wat u vir hulle voorgestel het nie. Bedroef hierdie verlies saam met u eggenoot, familie en vriende. Huil. Uit te druk. Besin.

Hersien: Weet dat alles nie verlore is nie. Die verstandelike vermoëns van kinders met SMA word geensins beïnvloed nie. In werklikheid is mense met SMA dikwels baie intelligent en baie sosiaal. Verder is daar nou behandeling wat die vordering van die siekte kan vertraag, en kliniese toetse op mense word gedoen om 'n kuur te vind.

Soek: Bou vir u 'n ondersteuningstelsel op. Begin met familie en vriende. Leer hulle hoe om vir u kind te sorg. Lei hulle op die gebruik van masjiene, gebruik die toilet, bad, trek aan, dra, vervoer en voer. Hierdie ondersteuningstelsel sal 'n waardevolle aspek wees om u kind te versorg. Nadat u 'n binnekring van familie en vriende tot stand gebring het, gaan verder. Soek regeringsinstansies wat mense met gestremdhede help.

Kweek: Soos die spreekwoord sê: "U moet u eie suurstofmasker aantrek voordat u u kind help met hulle s'n." Dieselfde begrip geld hier. Vind tyd om kontak te hou met die naaste aan u. Moedig jouself aan om oomblikke van plesier, eensaamheid en nadenke op te soek. Weet dat u nie alleen is nie. Kontak die SMA-gemeenskap op sosiale media. Konsentreer op wat u kind kan doen eerder as wat hulle nie kan nie.

Beplan: Kyk vorentoe wat die toekoms al dan nie mag inhou, en beplan daarvolgens. Wees proaktief. Stel u kind se leefomgewing in sodat hulle suksesvol kan navigeer. Hoe meer 'n kind met SMA vir hulself kan doen, hoe beter. Onthou, hul kognisie word nie beïnvloed nie, en hulle is deeglik bewus van hul siekte en hoe dit hulle beperk. Weet dat frustrasie sal voorkom as u kind hulself met hul maats begin vergelyk. Vind wat vir hulle werk en geniet dit. As u met gesinsuitstappies vertrek (vakansie, uiteet, ens.), Moet u seker maak dat u kind in die lokaal sal akkommodeer.

Advokaat: Staan op vir u kind in die onderwysarena. Hulle is geregtig op 'n opvoeding en omgewing wat die beste by hulle pas. Wees proaktief, wees vriendelik (maar ferm) en ontwikkel respekvolle en betekenisvolle verhoudings met diegene wat gedurende die skooldag saam met u kind sal werk.

Geniet: Ons is nie ons liggame nie; ons is baie meer as dit. Kyk diep in die persoonlikheid van u kind en haal die beste daarin uit. Hulle sal jou verlustig in jou behae. Wees eerlik met hulle oor hul lewe, hul struikelblokke en hul suksesse.

Die versorging van 'n kind met SMA sal u op ontelbare maniere versterk. Dit sal u en elke verhouding wat u tans het, uitdaag. Dit sal die kreatiewe kant van u na vore bring. Dit sal die vegter in u na vore bring. As u 'n kind liefhet met SMA, sal u ongetwyfeld 'n reis onderneem wat u nooit geweet het nie. En jy sal daarom 'n beter mens wees.

Jy kan dit doen.

Vriendelike groete

Michael C. Casten

Michael C. Casten woon saam met sy vrou en drie pragtige kinders. Hy het 'n baccalaureusgraad in sielkunde en 'n meestersgraad in elementêre onderwys. Hy gee al meer as 15 jaar les en hou van skryf. Hy is die mede-outeur van Ella's Corner, wat sy jongste kind se lewe met spinale spieratrofie beskryf.