Spinale spieratrofie: die beste aanlynbronne

Tevrede

• Die Muscular Dystrophy Association
• Genees SMA
• Gwendolyn Strong Foundation
• SMA Angels Charity
• Organisasies buite die Verenigde State

Spinale spieratrofie (SMA) beïnvloed elke aspek van die daaglikse lewe. Dit is dus belangrik om probleme te kan bespreek en advies in te win.

As u by 'n SMA-ondersteuningsgroep aansluit, kan dit u emosionele welstand positief beïnvloed. Dit is iets wat u moet oorweeg vir ouers, familielede of mense wat by SMA woon.

Hier is 'n paar van die beste aanlynbronne vir SMA-ondersteuning:

Die Muscular Dystrophy Association

Die Muscular Dystrophy Association (MDA) is 'n toonaangewende borg vir SMA-navorsing. Die MDA bied ook ondersteuningsgroepe aan, sommige spesifiek vir SMA. Ander is in die algemeen vir spierafwykings. Hulle bespreek die bestuur van hartseer, oorgange of behandelings. MDA het ook ondersteuningsgroepe vir ouers van kinders met spierstoornisse.

Kontak u plaaslike MDA-personeel om 'n ondersteuningsgroep te vind. Gaan na die MDA-ondersteuningsgroepbladsy en voer u poskode in die opsporingsinstrument “Soek MDA in u gemeenskap” aan die linkerkant van die bladsy in.

Soekresultate bevat 'n telefoonnommer en adres vir u plaaslike MDA-kantoor. U kan ook 'n plaaslike sorgsentrum en toekomstige geleenthede in u omgewing vind.

Meer aanlynondersteuning is beskikbaar via die sosiale media-gemeenskappe van die organisasie. Soek dit op Facebook of volg dit op Twitter.

Genees SMA

Cure SMA is 'n nie-winsgewende organisasie. Hulle hou jaarliks ​​die grootste SMA-konferensie ter wêreld. Die konferensie bring navorsers, gesondheidswerkers, mense met die toestand en hul gesinne byeen.

Hul webwerf bevat baie inligting oor SMA en toegang tot ondersteuningsdienste. Hulle verskaf selfs pasiënte wat pas gediagnoseer is, sorgpakkette en inligtingspakkette.

Daar is tans 34 vrywillige Cure SMA-hoofstukke regoor die Verenigde State. Kontakinligting kan gevind word op die hoofstukbladsy van Cure SMA.

Elke hoofstuk organiseer geleenthede elke jaar. Plaaslike geleenthede is 'n uitstekende manier om ander te ontmoet wat deur SMA geraak word.

Kontak u plaaslike hoofstuk of besoek die Cure SMA-byeenkomsbladsy om na gebeure in u staat te soek.

U kan ook kontak maak met ander via die Facebook-bladsy van Cure SMA.

Gwendolyn Strong Foundation

Die Gwendolyn Strong Foundation (GSF) is 'n organisasie sonder winsbejag wat die wêreldwye bewustheid vir SMA verhoog. U kan kontak maak met ander vir ondersteuning via hul Facebook-bladsy of Instagram. U kan ook by hul poslys aansluit vir opdaterings.

Een van hul inisiatiewe is die Project Mariposa-program. Deur middel van die program kon hulle 100 iPads toeken aan mense met SMA. Die iPads help hierdie mense met kommunikasie, opvoeding en die bevordering van onafhanklikheid.

Teken in op die GSF se YouTube-kanaal vir opdaterings oor die projek en om na video's te kyk van mense met SMA wat hul verhaal vertel.

Die GSF-webwerf het ook 'n blog om mense met SMA en hul gesinne op die hoogte te hou van SMA-navorsing. Lesers kan ook leer oor die probleme en suksesse van diegene wat met SMA leef.

SMA Angels Charity

SMA Angels Charity is daarop gemik om geld in te samel vir navorsing en die kwaliteit van sorg vir mense met SMA te verbeter. Die organisasie word deur vrywilligers bestuur. Elke jaar hou hulle 'n bal om geld in te samel vir SMA-navorsing.

Organisasies buite die Verenigde State

Die SMA-stigting het 'n lys van SMA-organisasies regoor die wêreld. Gebruik hierdie lys om 'n SMA-organisasie in u land te vind as u buite die Verenigde State woon.

Besoek hul webwerf of skakel vir meer inligting oor ondersteuningsgroepe.