Ulceratiewe kolitis taboes: die dinge waaroor niemand ooit praat nie

Tevrede

• Medisyne
• Chirurgie
• Geestesgesondheid
• Chirurgie is nie 'n kuur nie
• Toilette
• Voedsel
• Neem weg

Ek leef al nege jaar met chroniese ulseratiewe kolitis (UC). Ek is in Januarie 2010 gediagnoseer, 'n jaar nadat my pa oorlede is. Nadat ek vyf jaar lank in remissie was, het my UC in 2016 met wraak teruggekom.

Sedertdien veg ek terug, en ek veg steeds.

Nadat ek alle medisyne wat deur die FDA goedgekeur is, uitgeput was, het ek geen ander keuse gehad as om my eerste van drie operasies in 2017 te ondergaan nie. Ek het 'n ileostomie gehad, waar chirurge my dikderm verwyder het en my 'n tydelike ostomiesak gegee het. 'N Paar maande later het my chirurg my rektum verwyder en 'n J-sakkie geskep waarin ek nog 'n tydelike stomysak gehad het. My laaste operasie was op 9 Augustus 2018, waar ek lid geword het van die J-pouch-klub.

Dit was 'n lang, hobbelige en oorweldigende reis, om die minste te sê. Na my eerste operasie het ek begin pleit vir my mede-inflammatoriese dermsiekte, stomende en J-sakkie vegters.

Ek het in my loopbaan as modestilis van ratte verwissel en my energie daaraan bestee om my wêreld te bepleit, bewusmaking te gee en die wêreld oor hierdie outo-immuun siekte op te voed. Dit is my grootste passie in die lewe en die silwer randjie van my siekte. My doel is om 'n stem na hierdie stille en onsigbare toestand te bring.

Daar is baie aspekte van UC waarvan u nie vertel word nie, of wat mense vermy om oor te praat. As ek van hierdie feite geken het, sou ek my beter kon begryp en my geestelike voorbereiding kon voorberei op my reis vorentoe.

Dit is die UC-taboes wat ek nege jaar gelede wou ken.

Medisyne

Een ding wat ek nie geweet het toe ek die eerste keer gediagnoseer is nie, is dat dit tyd sou neem om hierdie monster onder beheer te kry.

Ek het ook nie geweet dat daar 'n punt kan kom waar u liggaam elke medikasie wat u probeer, verwerp nie. My liggaam het sy limiet bereik en opgehou om te reageer op enigiets wat my sou help om remissie te hou.

Dit het ongeveer 'n jaar geneem totdat ek die regte kombinasie van medisyne vir my liggaam gevind het.

Chirurgie

Nog nooit in 'n miljoen jaar het ek gedink dat ek 'n operasie sou nodig hê nie, of dat UC my sou laat operasies kry.

Die eerste keer dat ek die woord 'operasie' gehoor het, was dit sewe jaar nadat ek UC gehad het. Natuurlik het ek my oë uitgetrek omdat ek nie kon glo dat dit my werklikheid was nie. Dit was een van die moeilikste besluite wat ek sou moes neem.

Ek voel heeltemal verblind deur my siekte en die mediese wêreld. Dit was moeilik genoeg om die feit te aanvaar dat hierdie siekte geen genesing het nie en dat daar geen konkrete oorsaak is nie.

Uiteindelik moes ek drie groot operasies ondergaan. Elkeen van my het fisiek en geestelik my tol geëis.

Geestesgesondheid

UC raak meer as net u binnekant. Baie mense praat nie oor geestesgesondheid na 'n UC-diagnose nie.Maar die persentasie depressie is hoër onder mense met UC in vergelyking met ander siektes en die algemene bevolking.

Dit is vir ons sinvol, diegene wat dit hanteer. Ek het egter eers 'n paar jaar van geestesgesondheid gehoor toe ek groot veranderinge met my siekte moes ondervind.

Ek het altyd angs gehad, maar ek kon dit masker tot 2016 toe my siekte terugval. Ek het paniekaanvalle gehad omdat ek nooit geweet het hoe my dag sou wees, of ek na 'n badkamer sou gaan en hoe lank die pyn sou duur nie.

Die pyn wat ons verduur, is erger as kraampyne en kan die hele dag aan en af ​​duur, tesame met bloedverlies. Die konstante pyn alleen kan iemand in 'n toestand van angs en depressie plaas.

Dit is boonop moeilik om 'n onsigbare siekte plus geestesgesondheidskwessies te hanteer. Maar om 'n terapeut te sien en medikasie te neem om UC te hanteer, kan help. Dit is niks om oor skaam te wees nie.

Chirurgie is nie 'n kuur nie

Mense sê altyd vir my: "Noudat u hierdie operasies gehad het, is u genees, nie waar nie?"

Die antwoord is, nee, ek is nie.

Ongelukkig is daar nog geen geneesmiddel vir UC nie. Die enigste manier waarop ek remissie kon kry, was om my dikderm en dikderm te verwyder.

Hierdie twee organe doen meer as wat mense dink hulle doen. My dunderm doen nou al die werk.

Nie net dit nie, maar my J-sakkie loop 'n hoër risiko vir pouchitis, wat ontsteking van my J-sakkie is. As u dit gereeld kry, kan u 'n permanente stomasak benodig.

Toilette

Omdat hierdie siekte onsigbaar is, is mense gewoonlik geskok as ek vir hulle sê dat ek UC het. Ja, ek lyk miskien gesond, maar die werklikheid is dat mense 'n boek op sy voorblad beoordeel.

As mense wat by UC woon, het ons gereeld toegang tot 'n toilet nodig. Ek gaan vier tot sewe keer per dag badkamer toe. As ek so gou moontlik in die openbaar is en 'n badkamer benodig, sal ek beleefd verduidelik dat ek UC het.

Die werknemer laat my meestal hul badkamer gebruik, maar huiwer effens. Ander kere vra hulle meer vrae en laat my nie toe nie. Dit is so verleentheid. Ek het al pyn, en dan word ek verwerp omdat ek nie siek lyk nie.

Daar is ook die kwessie om nie toegang tot 'n badkamer te hê nie. Daar was al keer dat hierdie siekte my ongelukke veroorsaak het, soos wanneer ek met die openbare vervoer is.

Ek was nie daarvan bewus dat hierdie dinge met my sou gebeur nie, en ek wens dat ek die koppe laat opgaan, want dit is baie vernederend. Ek het vandag nog mense wat my ondervra en dit is hoofsaaklik omdat mense nie bewus is van hierdie siekte nie. Ek neem dus die tyd om mense op te voed en hierdie stille siekte op die voorgrond te plaas.

Voedsel

Voor my diagnose het ek alles en nog wat geëet. Maar ek het drasties gewig verloor ná my diagnose, want sekere voedselsoorte het irritasie en opvlam veroorsaak. Sonder my dikderm en rektum is die kos wat ek kan eet beperk.

Hierdie onderwerp is moeilik om te bespreek, want almal met UC is anders. Vir my het my dieet bestaan ​​uit vaal, maer, goed gekookte proteïene soos hoender en gemaalde kalkoen, wit koolhidrate (soos gewone pasta, rys en brood) en sjokolade.

Nadat ek remissie betree het, kon ek weer my gunsteling kos eet, soos vrugte en groente. Maar na my operasies het veselryke, pittige, gebraaide en suurvoedsel moeilik geword om af te breek en te verteer.

Die aanpassing van u dieet is 'n groot aanpassing en beïnvloed veral u sosiale lewe. Baie van hierdie diëte was probeer-en-fout wat ek op my eie geleer het. U kan natuurlik ook 'n voedingsdeskundige sien wat spesialiseer in die hulp van mense met UC.

Neem weg

'N Uitstekende formule om die vele taboes en ontberinge wat hierdie siekte meebring, deur te kom, is die volgende:

• Soek 'n uitstekende dokter en gastro-intestinale span en bou 'n sterk verhouding met hulle.
• Wees u eie advokaat.
• Vind ondersteuning van familie en vriende.
• Maak kontak met mede-UC-krygers.

Ek het my J-sakkie nou al ses maande gehad, en ek het nog steeds baie op en af. Ongelukkig het hierdie siekte baie koppe. As u een saak aanpak, verskyn 'n ander. Dit eindeloos, maar elke reis het gladde paaie.

Vir al my mede-UC-krygers, weet asseblief dat u nie alleen is nie en daar is 'n wêreld van ons wat hier vir u is. Jy is sterk, en jy het dit!

Moniqua Demetrious is 'n 32-jarige vrou wat in New Jersey gebore en getoë is, en sy is 'n bietjie meer as vier jaar getroud. Haar passies is mode, beplanning van geleenthede, geniet van alle soorte musiek en pleit vir haar outo-immuun siekte. Sy is niks sonder haar geloof nie, haar pa wat nou 'n engel is, haar man, familie en vriende. U kan meer lees oor haar reis op haar blog en haar Instagram.