Wat is primêre progressiewe MS?

Tevrede

• Ander soorte MS
• Wat is die voorspelling vir PPMS?
• PPMS teenoor SPMS
• PPMS teenoor RRMS
• Wat is die simptome van PPMS?
• Wat veroorsaak PPMS?
• Hoe word PPMS gediagnoseer?
• Hoe word PPMS behandel?
• Watter lewenstylveranderings help met PPMS?
• PPMS-wysigers
• Ondersteuning
• Vooruitsigte
• Neem weg

Veelvuldige sklerose (MS) is 'n chroniese outo-immuunafwyking wat die optiese senuwees, rugmurg en brein beïnvloed.

Mense wat met MS gediagnoseer word, het baie verskillende ervarings. Dit geld veral vir diegene wat gediagnoseer word met primêre progressiewe veelvuldige sklerose (PPMS), een van die skaars soorte MS.

PPMS is 'n unieke soort MS. Dit behels nie soveel ontsteking as vorme van MS wat terugval nie.

Die belangrikste simptome van PPMS word veroorsaak deur senuweeskade. Hierdie simptome kom voor omdat senuwees nie die regte boodskappe aan mekaar kan stuur en ontvang nie.

As u PPMS het, is daar meer gevalle van loopgestremdheid as ander simptome, vergeleke met mense met ander soorte MS.

PPMS is nie baie algemeen nie. Dit raak ongeveer 10 tot 15 persent van diegene wat met MS gediagnoseer word. PPMS vorder vanaf die tyd dat u u eerste (primêre) simptome opmerk.

Sommige soorte MS het periodes van akute terugval en remissie. Maar die simptome van PPMS word mettertyd stadig maar bestendiger opmerklik. Mense met PPMS kan ook terugval kry.

PPMS laat neurologiese funksies ook baie vinniger af as in ander MS-soorte. Maar die erns van PPMS en hoe vinnig dit ontwikkel, hang van elke geval af.

Sommige mense het moontlik voortgegaan met PPMS wat erger word. Ander kan bestendige periodes hê sonder dat simptome opvlam, of selfs klein verbeterings het.

Mense wat vroeër by MS (PRMS) gediagnoseer is, word nou as primêr progressief beskou.

Ander soorte MS

Die ander soorte MS is:

• klinies geïsoleerde sindroom (GOS)
• MS (RRMS) wat terugval
• sekondêre progressiewe MS (SPMS)

Hierdie soorte, ook kursusse genoem, word gedefinieer deur hoe dit u liggaam beïnvloed.

Elke tipe het verskillende behandelings met baie terapies wat oorvleuel. Die erns van hul simptome en langtermynvooruitsigte sal ook verskil.

GOS is 'n nuut gedefinieerde tipe MS. GOS kom voor as u 'n enkele periode van neurologiese simptome het wat minstens 24 uur duur.

Wat is die voorspelling vir PPMS?

Die voorspelling van PPM is vir almal anders en onvoorspelbaar.

Simptome kan mettertyd opmerkliker word, veral as u ouer word en u sekere funksies in organe soos u blaas, ingewande en geslagsdele begin verloor as gevolg van ouderdom en PPMS.

PPMS teenoor SPMS

Hier is die belangrikste verskille tussen PPMS en SPMS:

• SPMS begin dikwels as 'n diagnose van RRMS wat uiteindelik mettertyd erger word sonder enige remissie of verbetering van die simptome.
• SPMS is altyd die tweede fase van 'n MS-diagnose, terwyl RRMS op sigself 'n eerste diagnose is.

PPMS teenoor RRMS

Hier is die belangrikste verskille tussen PPMS en RRMS:

• RRMS is die algemeenste soort MS (ongeveer 85 persent van die diagnoses), terwyl PPMS een van die skaarsste is.
• RRMS is twee keer tot drie keer so algemeen by vroue as by mans.
• Episodes van nuwe simptome kom meer voor by RRMS as in PPMS.
• Tydens 'n remissie in RRMS kan u glad nie enige simptome opmerk nie, of het u dalk net 'n paar simptome wat nie so erg is nie.
• Gewoonlik verskyn meer breinletsels op brein-MRI's met RRMS as met PPMS as dit nie behandel word nie.
• RRMS word gewoonlik vroeër in die lewe gediagnoseer as PPMS, ongeveer in die 20's en 30s, in teenstelling met PPMS in die 40's en 50's.

Wat is die simptome van PPMS?

PPMS beïnvloed almal anders.

Algemene vroeë simptome van PPMS is swakheid in u bene en probleme met loop. Hierdie simptome word gewoonlik opvallend oor 'n periode van 2 jaar.

Ander simptome wat tipies van die toestand is, sluit in:

• styfheid in die bene
• probleme met balans
• pyn
• swakheid en moegheid
• probleme met visie
• disfunksie van die blaas of derm
• depressie
• moegheid
• gevoelloosheid en / of tinteling in verskillende dele van die liggaam

Wat veroorsaak PPMS?

Die presiese oorsaak van PPMS, en MS in die algemeen, is nie bekend nie.

Die algemeenste teorie is dat MS begin wanneer u immuunstelsel u sentrale senuweestelsel begin aanval. Dit lei tot 'n verlies aan miëlien, die beskermende bedekking rondom senuwees in u sentrale senuweestelsel.

Alhoewel dokters nie glo dat PPMS geërf kan word nie, kan dit 'n genetiese komponent hê. Sommige meen dat dit deur 'n virus of 'n gifstof in die omgewing veroorsaak kan word, wat in kombinasie met 'n genetiese aanleg die risiko van MS kan verhoog.

Hoe word PPMS gediagnoseer?

Werk nou saam met u dokter om te diagnoseer watter van die vier soorte MS u mag hê.

Elke tipe MS het 'n ander uitkyk en verskillende behandelingsbehoeftes. Daar is geen spesifieke toets wat 'n PPMS-diagnose bied nie.

Dokters sukkel dikwels om PPMS te diagnoseer in vergelyking met ander soorte MS en ander progressiewe toestande.

Dit is omdat 'n neurologiese probleem vir 1 of 2 jaar moet gevorder het, sodat iemand 'n vaste PPMS-diagnose kan kry.

Ander toestande met simptome soortgelyk aan PPMS sluit in:

• 'n oorerflike toestand wat stywe, swak bene veroorsaak
• 'n tekort aan vitamiene B-12 wat soortgelyke simptome veroorsaak
• Lyme-siekte
• virale infeksies, soos menslike T-sel leukemie virus tipe 1 (HTLV-1)
• vorms van artritis, soos spinale artritis
• 'n gewas naby die rugmurg

Om PPMS te diagnoseer, kan u dokter:

• evalueer u simptome
• hersien u neurologiese geskiedenis
• doen 'n fisiese ondersoek wat op u spiere en senuwees fokus
• doen 'n MRI-skandering van u brein en rugmurg
• voer 'n lumbaalpunksie uit om tekens van MS in die spinale vloeistof te ondersoek
• EP-toetse uit te voer om die spesifieke tipe MS te identifiseer; EP-toetse stimuleer sensoriese senuweebane om die elektriese aktiwiteit van die brein te bepaal

Hoe word PPMS behandel?

Ocrelizumab (Ocrevus) is die enigste middel wat deur die Food and Drug Administration (FDA) goedgekeur is om PPMS te behandel. Dit help om senuwee degenerasie te beperk.

Sommige medisyne behandel spesifieke simptome van PPMS, soos:

• spierstyfheid
• pyn
• moegheid
• blaas- en dermprobleme.

Daar is baie siektewysigende terapieë (DMT's) en steroïede wat deur die FDA goedgekeur is vir herhalende vorme van MS.

Hierdie DMT's behandel PPMS nie spesifiek nie.

Verskeie nuwe behandelings word ontwikkel vir PPMS om inflammasie wat u senuwees spesifiek aanval, te verminder.

Sommige hiervan help ook om skade- en herstelprosesse wat u senuwees beïnvloed, aan te spreek. Hierdie behandelings kan moontlik help om miëlien om u senuwees wat deur PPMS beskadig is, te herstel.

Een behandeling, ibudilast, word al meer as 20 jaar in Japan gebruik om asma te behandel en kan die vermoë hê om inflammasie in PPMS te behandel.

'N Ander behandeling genaamd masitinib is gebruik vir allergieë deur te fokus op mastselle wat betrokke is by allergiese reaksies en toon ook 'n belofte vir PPMS.

Dit is belangrik om daarop te let dat hierdie twee behandelings nog baie vroeg in ontwikkeling en navorsing is.

Watter lewenstylveranderings help met PPMS?

Mense met PPMS kan simptome verlig met oefening en strek tot:

• bly so mobiel moontlik
• beperk hoeveel gewig jy optel
• verhoog energievlakke

Hier is 'n paar ander stappe wat u kan doen om u PPMS-simptome te bestuur en u lewenskwaliteit te handhaaf:

• Eet 'n gesonde en voedsame dieet.
• Bly volgens 'n gereelde slaapskedule.
• Gaan na fisiese of arbeidsterapie, wat u strategieë kan leer om mobiliteit te verhoog en simptome te hanteer.

PPMS-wysigers

Vier wysigers word gebruik om PPMS oor tyd te kenmerk:

• Aktief met progressie: PPMS met verslegtende simptome en terugvalle of met nuwe MRI-aktiwiteit; toenemende gestremdheid sal ook voorkom
• Aktief sonder vordering: PPMS met terugvalle of MRI-aktiwiteit, maar geen toenemende gestremdheid nie
• Nie aktief met progressie nie: PPMS sonder terugval of MRI-aktiwiteit, maar met toenemende gestremdheid
• Nie aktief sonder vordering nie: PPMS sonder terugval, MRI-aktiwiteit of toenemende gestremdheid

'N Belangrike kenmerk van PPMS is die gebrek aan kwytskeldings.

Selfs as 'n persoon met PPMS sien dat hul simptome stilstaan ​​- wat beteken dat hulle nie 'n erger siekteaktiwiteit ervaar of 'n toename in gestremdheid het nie, verbeter hul simptome nie eintlik nie. Met hierdie vorm van MS kry mense nie weer funksies wat hulle verloor het nie.

Ondersteuning

As u met PPMS saamwerk, is dit belangrik om bronne van ondersteuning te vind. Daar is opsies om op individuele basis of in die breë MS-gemeenskap ondersteuning te soek.

Om met 'n chroniese siekte saam te leef, kan 'n emosionele tol eis. Laat weet u dokter as u aanhoudende gevoelens van hartseer, woede, hartseer of ander moeilike emosies ervaar. Hulle kan u verwys na 'n geestesgesondheidswerker wat kan help.

U kan ook alleen na 'n geestesgesondheidswerker soek. Die American Psychological Association bied byvoorbeeld 'n soekinstrument om sielkundiges regdeur die Verenigde State te vind. MentalHealth.gov bied ook 'n hulplyn vir verwysings vir behandeling.

U kan dit nuttig vind om met ander mense wat met MS leef, te praat. Oorweeg dit om na ondersteuningsgroepe te kyk, hetsy aanlyn of persoonlik.

Die National Multiple Sclerosis Society bied 'n diens om u te help om plaaslike ondersteuningsgroepe in u omgewing te vind. Hulle het ook 'n peer-to-peer-verbindingsprogram wat deur opgeleide vrywilligers wat by MS woon, bestuur word.

Vooruitsigte

Gaan gereeld met u dokter in as u PPMS het, selfs al het u al 'n rukkie geen simptome gehad nie en veral as u meer opvallende ontwrigtings in u lewe het deur 'n episode van simptome.

Dit is moontlik om 'n hoë lewensgehalte met PPMS te hê, solank u met u dokter werk om die beste behandelings te bepaal, sowel as lewenstyl- en dieetveranderings wat by u pas.

Neem weg

Daar is geen geneesmiddel vir PPMS nie, maar behandeling maak 'n verskil. Alhoewel die toestand progressief is, kan mense periodes ervaar waar simptome nie aktief vererger nie.

As u met PPMS leef, sal u dokter 'n behandelingsplan aanbeveel gebaseer op u simptome en algemene gesondheid.

Deur gesonde leefstylgewoontes te ontwikkel en verbind te bly met bronne van ondersteuning, kan u ook help om u lewenskwaliteit en algemene welstand te handhaaf.