Nuttige dinge om te weet nadat u 'n diagnose van ulseratiewe kolitis (UC) gekry het
Tevrede
- Ek het niks gehad om oor skaam te wees nie
- Ek hoef dit nie alleen te doen nie
- Ek kon hierdie produkte probeer het om simptome te hanteer
- Calmoseptine salf
- Spoelbare doekies
- Ekstra sagte toiletpapier
- Verwarmingsblokkies
- Tee en sop
- Aanvulling skud
- Ek sou meer vir myself kon pleit
- Ek kan 'n vol en gelukkige lewe lei
- Die wegneemete
Ek was in die fleur van my lewe toe ek gediagnoseer is met ulseratiewe kolitis (UC). Ek het onlangs my eerste huis gekoop, en ek het baie goed gewerk. Ek het die lewe as 'n jong 20-jarige geniet. Ek het niemand met UC geken nie, en ek het nie regtig verstaan wat dit is nie. Die diagnose was vir my 'n totale skok. Hoe sou my toekoms daar uitsien?
Om 'n UC-diagnose te kry, kan eng en oorweldigend wees. As ek terugkyk, is daar 'n paar dinge wat ek wou gehad het voordat ek met die toestand begin het. Hopelik kan u uit my ervaring leer en die lesse wat ek geleer het, gebruik as 'n gids as u u reis met UC begin.
Ek het niks gehad om oor skaam te wees nie
Ek het my diagnose weggesteek totdat ek te siek was om dit nie meer weg te steek nie. Ek was so dood om mense te vertel dat ek UC gehad het - die 'kak-siekte'. Ek het dit vir almal geheim gehou om myself die verleentheid te bespaar.
Maar ek het niks om my voor te skaam nie. Ek laat die vrees dat mense deur my siekte verswak word, die behandeling in die pad val. Deur dit te doen, het my liggaam op die lange duur aansienlike skade berokken.
Die simptome van u siekte kan nie die erns daarvan negeer nie. Dit is te verstane as u ongemaklik voel om so 'n persoonlike ding oop te maak, maar die opvoeding van ander is die beste manier om die stigma te breek. As u geliefdes weet wat UC regtig is, kan hulle u die nodige ondersteuning bied.
As u deur die moeilike dele van UC praat, kan u beter sorg van u geliefdes en u dokter kry.
Ek hoef dit nie alleen te doen nie
As ek my siekte so lank weggesteek het, kon ek nie die nodige ondersteuning kry nie. En selfs nadat ek my geliefdes van my UC vertel het, het ek daarop aangedring om myself te versorg en alleen na my afsprake te gaan. Ek wou niemand met my toestand belas nie.
Jou vriende en familie wil jou help. Gee hulle die kans om u lewe te verbeter, al is dit op 'n klein manier. As u nie gemaklik is om met u geliefdes oor u siekte te praat nie, sluit u aan by 'n UC-ondersteuningsgroep. Die UC-gemeenskap is redelik aktief en u kan selfs aanlyn ondersteuning kry.
Ek het my siekte te lank geheim gehou. Ek het eensaam gevoel, geïsoleer en verlang hoe ek hulp kon kry. Maar jy hoef nie daardie fout te maak nie. Niemand hoef hul UC alleen te bestuur nie.
Ek kon hierdie produkte probeer het om simptome te hanteer
UC is geen piekniek nie. Maar daar is 'n paar produkte wat nie sonder die toonbank beskikbaar is nie, wat u lewe 'n bietjie makliker sal maak en u boude 'n bietjie gelukkiger.
Calmoseptine salf
Die bes bewaarde geheim in die UC-gemeenskap is Calmoseptine-salf. Dit is 'n pienk pasta met 'n koel element. U kan dit gebruik nadat u die toilet gebruik het. Dit help met die verbranding en irritasie wat kan voorkom na 'n badkamerreis.
Spoelbare doekies
Gaan haal vir u dadelik 'n groot voorraad spoelbare doekies! As u die badkamer gereeld gebruik, sal selfs die sagste toiletpapier u vel begin irriteer. Spoelbare doekies is gemakliker op jou vel. Persoonlik dink ek hulle laat jou skoner voel!
Ekstra sagte toiletpapier
Die meeste handelsmerke het sagte opsies vir toiletpapier. U wil die sagste toiletpapier hê om irritasie te voorkom. Dit is die ekstra geld werd.
Verwarmingsblokkies
'N Verwarmingsblok verrig wondere as u krampagtig is of as u die badkamer baie gebruik het. Kry een met 'n wasbare deksel, verskillende hitte-instellings en 'n outomatiese afskakeling. Moenie dit vergeet as u reis nie!
Tee en sop
Op dae het u 'n verwarmingsblok nodig, drink ook warm tee en sop. Dit kan verligting bied en u spiere laat ontspan deur u van binne te verhit.
Aanvulling skud
Sommige dae sal die eet van vaste kos pynlik of ongemaklik wees. Dit beteken nie dat u maaltye heeltemal moet oorslaan nie. As u aanvullende skuddings byderhand het, gee u voedingstowwe en energie as u nie voedsel kan eet nie.
Ek sou meer vir myself kon pleit
Na my UC-diagnose het ek die woorde van my dokter vertrou asof dit 'n heilige skrif is en geen vrae gevra nie. Ek het gedoen soos vir my gesê is. Dit kan egter net so moeilik wees om die regte pas vir 'n dokter te vind as om die regte medikasie te vind. Wat vir een persoon werk, sal miskien nie vir 'n ander werk nie.
Daar is niks verkeerd om u dokter vrae te vra of 'n tweede opinie in te win nie. As u voel dat u dokter nie na u luister nie, soek dan een wat dit doen. As u voel dat u dokter u soos 'n saaknommer behandel, soek dan een wat u goed behandel.
Neem aantekeninge tydens u afsprake en wees nie bang om vrae te vra nie. Jy is die een in die bestuurdersitplek. Om u behandeling te kry, moet u u siekte en u versorgingsopsies verstaan.
Ek kan 'n vol en gelukkige lewe lei
Op die laagste punt van my UC-reis was ek verblind deur pyn en frustrasie. Ek het nie gesien hoe ek weer gelukkig kan wees nie. Dit het gelyk asof ek net erger word. Ek wens ek het iemand gehad om my te vertel dat dit beter sou word.
Niemand kan sê wanneer of hoe lank nie, maar u simptome sal verbeter. U sal u lewenskwaliteit herwin. Ek weet dat dit soms moeilik kan wees om positief te bly, maar u sal weer gesond en gelukkig wees.
U moet aanvaar dat sommige situasies buite u beheer is. Niks hiervan is u skuld nie. Neem een dag op 'n slag, rol met die slae en kyk net na die toekoms.
Die wegneemete
Daar is soveel dinge wat ek wou gehad het toe ek met UC gediagnoseer is. Dinge wat ek my nooit kon voorstel nie, het skielik 'n gereelde deel van my lewe geword. Dit was aanvanklik 'n skok, maar ek kon aanpas en jy ook. Dit is 'n leerproses. Mettertyd sal u uitvind hoe u u toestand kan bestuur. Daar is eindelose hulpbronne aanlyn en baie geduldige advokate wat u graag wil help.
Jackie Zimmerman is 'n digitale bemarkingskonsultant wat fokus op organisasies sonder winsbejag en gesondheidsorg. Sy het vroeër as handelsmerkbestuurder en kommunikasiespesialis gewerk. Maar in 2018 het sy uiteindelik toegegee en vir haarself by JackieZimmerman.co begin werk. Deur haar werk op die werf hoop sy om met groot organisasies voort te gaan en pasiënte te inspireer. Sy het kort na haar diagnose begin skryf oor die lewe met veelvuldige sklerose (MS) en inflammatoriese dermsiekte (IBD) as 'n manier om ander te verbind. Sy het nooit gedroom dat dit in 'n loopbaan sou ontwikkel nie. Jackie werk al 12 jaar in advokaatskap en het die eer gehad om die MS- en IBD-gemeenskappe te verteenwoordig tydens verskillende konferensies, hoofrede en paneelbesprekings. In haar vrye tyd (watter vrye tyd ?!) smul sy haar twee reddingspuppies en haar man Adam. Sy speel ook rolderby.