Dit is hoe die hidroksichlorokien-tekort mense met rumatoïede artritis benadeel

Tevrede

• Die pynlike newe-effekte van 'n tekort aan hidroksyklorokien
• In die weke wat gewag het totdat hidroksyklorokien beskikbaar sou wees, het ek die ergste fakkel ervaar in my ses jaar dat ek met rumatoïede artritis gediagnoseer is.
• Hoe die president se vals eise skade berokken het
• Hierdie valse bewerings het gelei tot onmiddellike, gevaarlike optrede.
• Rumatologiese pasiënte leef in vrees
• Nou meer as ooit tevore moet ons op goeie advies van die mediese gemeenskap vertrou

Trump se raad om die antivirale middel te gebruik om COVID-19 te voorkom, was ongegrond en gevaarlik - en dit bring die lewens van mense met chroniese toestande in gevaar.

Aan die einde van Februarie, ter voorbereiding van die pandemie wat na verwagting op my gemeenskap net buite Manhattan sou neerdaal, het ek voedsel, huishoudelike benodigdhede en medisyne opgeneem wat noodsaaklik is om my groot gesin te onderhou tydens 'n kwarantyn.

Ek het geweet dat die versorging van 'n gesin van sewe - behalwe 'n ouer moeder wat by ons woon - 'n uitdaging sou wees tydens 'n uitbraak.

Ek het 'n aggressiewe en verswakkende vorm van rumatoïede artritis en my vyf kinders het verskillende outo-immuun siektes met ander ingewikkelde mediese probleme. Dit het die beplanning van 'n dreigende pandemie van kardinale belang gemaak.

Terselfdertyd het my rumatoloog voorgestel dat totdat ek en my man nie meer met New York City werk toe gaan nie, my kinders nie die immuunonderdrukkende biologiese medisyne moet gebruik om siektes te onderdruk nie.

Ons dokter was bekommerd dat my man aan COVID-19 blootgestel sou word terwyl hy by die werk was of terwyl hy met 'n oorvol trein pendel, wat 'n dodelike risiko sou inhou vir my gesin met 'n gebrek aan gesondheid en my medies brose moeder.

Die pynlike newe-effekte van 'n tekort aan hidroksyklorokien

As ons biologiese middels gestaak word, hou dit risiko's in, waarskynlik 'n verswakkende fakkel met ongebreidelde, onbelemmerde ontsteking wat deur siektes veroorsaak word.

In 'n poging om hierdie waarskynlikheid te verminder, het my dokter die antimalariamiddel hidroksyklorokien voorgeskryf, wat gebruik is vir die behandeling van rumatoïede artritis, lupus en ander siektes.

Alhoewel hidroksyklorokien nie so effektief vir my siekte is as die biologiese middels nie, hou dit nie dieselfde immuunonderdrukkende risiko's in nie.

Toe ek probeer om die voorskrif in te vul, is ek deur 'n gefrustreerde apteker in kennis gestel dat hulle weens 'n tekort nie die medisyne by hul verskaffers kon kry nie.

Ek het gebel elke enkele apteek in ons omgewing en is elke keer met dieselfde verhaal ontmoet.

In die weke wat gewag het totdat hidroksyklorokien beskikbaar sou wees, het ek die ergste fakkel ervaar in my ses jaar dat ek met rumatoïede artritis gediagnoseer is.

Om aan te trek, te kook, met trappe op en af ​​te stap, my kinders en my ma skoon te maak en te versorg, is onoorkomelike take.

Koors, hoofpyn, slapeloosheid en onophoudelike pyn het my verteer. My gewrigte het uiters sag en geswel geword, en ek kon nie my vingers of tone beweeg nie, aangesien hulle geswel en vasgesluit was.

Om eenvoudig elke oggend uit die bed te gaan en in die badkamer te gaan stort - wat die styfheid help verbeter, 'n kenmerk van RA en dikwels as die ergste pyn is, het drie keer die tyd geneem wat dit normaalweg sou doen.

Die skokkende ongemak laat my asemloos raak.

Hoe die president se vals eise skade berokken het

Kort nadat ek besef het dat daar 'n tekort aan medikasie is, verskyn daar nuusberigte oor dokters in ander lande wat hidroksyklorokien saam met azitromisien probeer toets, met onduidelike resultate.

Die mediese gemeenskap was dit eens dat kliniese toetse nodig was om die doeltreffendheid van hierdie medisyne te bewys, maar president Donald Trump het sy eie ongegronde gevolgtrekkings gemaak.

Op Twitter beskou hy hydroxychloroquine as 'een van die grootste spelveranderers in die geskiedenis van medisyne'.

Trump beweer dat lupuspasiënte, wat dikwels met hidroksyklorokien behandel word, lyk minder geneig om COVID-19 te kry, en dat 'daar 'n gerug is' en 'daar is 'n studie' om sy 'teorie' te bevestig.

Hierdie valse bewerings het gelei tot onmiddellike, gevaarlike optrede.

Dokters het hydroxychloroquine te veel voorgeskryf vir hulself en pasiënte wat dit profylacties wou inneem - of wat bloot die medisyne in hul medisynekas wou hê vir ingeval hulle COVID-19 sou ontwikkel.

'N Man in Arizona is dood nadat hy chlorokienfosfaat - wat bedoel is om akwariums skoon te maak - ingeneem het in 'n poging om homself teen die nuwe koronavirus te beskerm.

In plaas daarvan om ons te beskerm, was dit duidelik dat die raad van ons land se topleier eerder skade berokken en gevaarlike foutiewe oortuigings veroorsaak.

Rumatologiese pasiënte leef in vrees

Trump se advies was nie net ongegrond en gevaarlik nie, maar dit het die lewens van mense met chroniese toestande in gevaar gestel.

In 'n artikel in die Annals of Internal Medicine het die COVID-19 Global Rheumatology Alliance, 'n konsortium van rumatoloë, gewaarsku teen die gevolgtrekking oor die geneesmiddel. Hulle het gewaarsku dat tekorte skadelik kan wees vir mense met rumatoïede artritis en lupus.

'' 'N Tekort aan hidroksyklorokien (HCQ) kan hierdie pasiënte in gevaar stel vir ernstige en selfs lewensgevaarlike fakkels; sommige kan hospitalisasie benodig wanneer hospitale reeds bekwaam is, 'skryf die Alliance. "Totdat betroubare bewyse gegenereer is en voldoende voorsieningskettings ingestel is, moet die rasionele gebruik van HCQ by pasiënte met COVID-19 beklemtoon word, soos die gebruik in ondersoekstudies."

In April het die Amerikaanse voedsel- en geneesmiddeladministrasie (FDA) nie hydroxychloroquine gebruik vir COVID-19 buite 'n hospitaal of 'n kliniese proef nie, met verwysing na ernstige hartritmeprobleme by mense met COVID-19 wat met die dwelm behandel is.

Op 28 Maart 2020 het die FDA 'n toestemming vir noodgebruik (EUA) vir hidroksykloorkwien en chloorkwien gegee vir die behandeling van COVID-19, maar hulle het hierdie magtiging ingetrek op 15 Junie 2020. Op grond van 'n oorsig van die jongste navorsing het die FDA vasgestel dat hierdie geneesmiddels waarskynlik nie 'n effektiewe behandeling vir COVID-19 sal wees nie en dat die risiko's om dit te gebruik, swaarder sal weeg as enige voordele.

Die Centers for Disease Control and Prevention (CDC) dat 'geen medisyne of ander medisyne tans deur die Amerikaanse voedsel- en dwelmadministrasie (FDA) goedgekeur is om COVID-19 te voorkom of te behandel nie.'

Verwant: Studies oor hidroksichlorokien ingetrek, vroeë bewyse ontbreek

Baie wat op hidroksyklorokien vertrou, het gehoop dat hierdie leiding van die mediese gemeenskap makliker toegang tot hul lewensreddende medikasie sou beteken.

Maar die hoop is vinnig verydel toe Trump volgehou het om die medikasie vir die voorkoming van COVID-19 te spreek, en so ver gegaan as om te sê dat hy dit daagliks neem.

En so gaan die tekort voort.

Volgens 'n opname deur die Lupus Research Alliance, het meer as 'n derde van die mense met lupus probleme ondervind om hul voorskrif vir hidroksyklorokien te midde van die COVID-19-pandemie te vul.

Rumatologiese pasiënte soos ek leef in vrees vir 'n voortdurende tekort, veral omdat sommige gebiede 'n toename of herlewing van COVID-19-gevalle sien en ons op pad is na 'n skynbaar onvermydelike tweede golf.

Nou meer as ooit tevore moet ons op goeie advies van die mediese gemeenskap vertrou

Ek is baie dankbaar en waardeer dat die mediese gemeenskap onvermoeid werk om behandelings te vind vir diegene wat COVID-19 ontwikkel het, en vir die navorsers wat desperaat ondersoeke doen na entstowwe wat hopelik die verspreiding van hierdie dodelike siekte sal stop.

In 'n hotspot met baie gevalle in my gemeenskap, is ek deeglik bewus van hoe verwoestend SARS-CoV-2, die virus wat COVID-19 veroorsaak.

Ons moet staatmaak op die kundigheid van die mediese gemeenskap wanneer ons na betroubare bronne soek vir behandeling en hoop.

Alhoewel Trump beweer dat hy al die antwoorde het, is die neem van enige mediese advies nadelig vir u gesondheid en welstand.

Die tol wat Trump se onverantwoordelike pontifikasie op die medies broosste lede van ons samelewing geneem het, is onverskoonbaar.

Diegene wat beseer is of hul lewens verloor het, tesame met pasiënte sonder toegang tot hul medisyne, is 'n bewys.

Elaine MacKenzie is 'n voorstander van gestremdheid en chroniese siektes met meer as 30 jaar ondervinding. Sy woon buite New York met haar kinders, man en hul vier honde.