Vra die deskundige: hoe u met endometriose kan pleit

Tevrede

• 1. Waarom is dit belangrik om vir jouself te pleit as jy met endometriose leef?
• 2. Wat is die spesifieke tye wat u nodig het om selfvoorspraak te maak? Kan u voorbeelde gee?
• 3. Wat is 'n paar nuttige sleutelvaardighede of strategieë vir selfvoorspraak en hoe kan ek dit ontwikkel?
• 4. Watter rol speel toestandnavorsing in selfvoorspraak? Wat is van u gunsteling hulpbronne om endometriose te ondersoek?
• 5. Wanneer het u met die grootste uitdagings te doen gekry met endometriose en selfvoorspraak?
• 6. Help dit met selfvoorspraak om 'n sterk ondersteuningstelsel te hê? Hoe kan ek stappe doen om my ondersteuningstelsel uit te brei?
• 7. Moet u al ooit pleit in situasies waar u familie, vriende of ander geliefdes betrokke is, en die besluite wat u wil neem oor die bestuur van u toestand?
• 8. Wat moet ek doen as ek myself probeer voorstaan, maar ek voel dat ek nêrens kom nie? Wat is my volgende stappe?

1. Waarom is dit belangrik om vir jouself te pleit as jy met endometriose leef?

Om self te pleit as u met endometriose leef, is nie regtig opsioneel nie - u lewe hang daarvan af. Volgens EndoWhat, 'n voorspraakorganisasie van mense wat met endometriose en gesondheidsorgverskaffers leef, tref die siekte ongeveer 176 miljoen vroue wêreldwyd, maar dit kan nog tien jaar neem om 'n amptelike diagnose te kry.

Hoekom is dit? Omdat die siekte grootliks onderondersoek is en na my mening baie dokters nie hul kennis daaroor opgedateer het nie. Die National Institutes of Health (NIH) belê meer as in mediese navorsing oor verskillende toestande - maar in 2018 het endometriose slegs $ 7 miljoen ontvang.

Dit het my persoonlik vier jaar geneem om 'n diagnose te kry, en ek word beskou as een van die gelukkiges. 'N Eenvoudige Google-soektog na endometriose sal waarskynlik 'n magdom artikels met verouderde of onakkurate inligting oplewer.

Baie instellings kry nie eers die werklike definisie van die siekte korrek nie. Om duidelik te wees, kom endometriose voor wanneer weefsel soortgelyk aan die voering van die baarmoeder in dele van die liggaam buite die baarmoeder voorkom. Dit is nie presies dieselfde weefsel nie, wat die fout is wat ek opgemerk het so baie instellings maak. Hoe kan ons dus vertrou dat die inligting wat hierdie instellings ons gee korrek is?

Die kort antwoord is: ons moenie. Ons moet opgevoed word. Na my mening hang ons hele lewe daarvan af.

2. Wat is die spesifieke tye wat u nodig het om selfvoorspraak te maak? Kan u voorbeelde gee?

Om 'n diagnose te kry, verg selfvoorspraak. Die meeste vroue word ontslaan omdat menstruasiepyn as normaal beskou word. Hulle mag dus glo dat hulle oorreageer of dat dit alles in hul kop is.

Verswakkende pyn is nooit normaal nie. As u dokter - of enige verskaffer van gesondheidsorg - u probeer oortuig dat dit normaal is, moet u uself afvra of dit die beste persoon is om u sorg te gee.

3. Wat is 'n paar nuttige sleutelvaardighede of strategieë vir selfvoorspraak en hoe kan ek dit ontwikkel?

Leer eers om jouself te vertrou. Tweedens, weet dat jy jou eie liggaam beter ken as enigiemand anders.

Nog 'n belangrike vaardigheid is om jou stem te leer gebruik om jou bekommernisse uit te druk en om vrae te stel as dit lyk asof dinge nie bymekaar optel of onduidelik is nie. As u verontrus raak of deur dokters geïntimideer word, maak vooraf 'n lys van die vrae wat u wil vra. Dit help u om te verhoed dat u van kant raak of iets vergeet.

Neem aantekeninge tydens u afsprake as u nie dink dat u al die inligting sal onthou nie. Bring iemand saam na u afspraak sodat u nog 'n paar ore in die kamer het.

4. Watter rol speel toestandnavorsing in selfvoorspraak? Wat is van u gunsteling hulpbronne om endometriose te ondersoek?

Ondersoek is belangrik, maar die bron waaruit u navorsing kom, is nog belangriker. Daar is baie verkeerde inligting wat rondloop oor endometriose. Dit mag oorweldigend lyk om uit te vind wat akkuraat is en wat nie. Selfs as verpleegster met uitgebreide navorsingservaring, het ek dit ongelooflik moeilik gevind om te weet watter bronne ek kan vertrou.

My gunsteling en mees betroubare bronne vir endometriose is:

• Nancy's Nook op Facebook
• Die sentrum vir endometriose sorg
• EndoWhat?

5. Wanneer het u met die grootste uitdagings te doen gekry met endometriose en selfvoorspraak?

Een van my grootste uitdagings was om 'n diagnose te kry. Ek het wat beskou word as 'n seldsame tipe endometriose, waar dit op my diafragma voorkom, dit is die spier wat u help om asem te haal. Ek het baie moeilik my dokters oortuig dat die sikliese kortasem en borspyn wat ek sou ervaar, iets met my menstruasie te doen gehad het. Daar is steeds vir my gesê "dit is moontlik, maar uiters skaars."

6. Help dit met selfvoorspraak om 'n sterk ondersteuningstelsel te hê? Hoe kan ek stappe doen om my ondersteuningstelsel uit te brei?

Met 'n sterk ondersteuningstelsel is so belangrik om vir jouself te pleit. As die mense wat u die beste ken, u pyn verminder, is dit moeilik om vertroue te hê om u ervarings met u dokters te deel.

Dit is handig om seker te maak dat die mense in u lewe werklik verstaan ​​waardeur u gaan. Dit begin met die feit dat hulle 100 persent deursigtig en eerlik met hulle is. Dit beteken ook om hulpbronne met hulle te deel wat hulle kan help om die siekte te verstaan.

EndoWhat het 'n ongelooflike dokumentêr om hiermee te help. Ek het 'n afskrif aan al my vriende en familie gestuur omdat dit moeilik kan wees om die verwoesting wat hierdie siekte veroorsaak, voldoende te kan verklaar.

7. Moet u al ooit pleit in situasies waar u familie, vriende of ander geliefdes betrokke is, en die besluite wat u wil neem oor die bestuur van u toestand?

Dit lyk miskien verbasend, maar nee. Toe ek van Kalifornië na Atlanta moes reis vir 'n operasie om endometriose te behandel, vertrou my familie en vriende my besluit dat dit die beste opsie vir my is.

Aan die ander kant het ek dikwels gevoel dat ek moes regverdig hoeveel pyn ek gehad het. Ek sou gereeld hoor: 'Ek het so geweet en wie het endometriose gehad en dit gaan goed met hulle.' Endometriose is nie 'n eenvormige siekte nie.

8. Wat moet ek doen as ek myself probeer voorstaan, maar ek voel dat ek nêrens kom nie? Wat is my volgende stappe?

As dit by u dokters kom, as u voel dat u nie gehoor word of nuttige behandelings of oplossings aangebied word nie, kry dan 'n tweede opinie.

As u huidige behandelingsplan nie werk nie, deel dit met u dokter sodra u dit besef. As hulle nie bereid is om na u bekommernisse te luister nie, is dit 'n rooi vlag wat u moet oorweeg om 'n nuwe dokter te vind.

Dit is belangrik dat u altyd soos 'n maat in u eie sorg voel, maar u kan slegs 'n gelyke maat wees as u u huiswerk doen en goed ingelig is. Daar kan 'n onuitgesproke vertrouensvlak tussen u en u dokter wees, maar moenie toelaat dat die vertroue u 'n passiewe deelnemer in u eie sorg maak nie. Dit is jou lewe. Niemand gaan so hard daarvoor veg as wat jy wil nie.

Sluit aan by gemeenskappe en netwerke van ander vroue met endometriose. Aangesien daar 'n baie beperkte aantal ware endometriose spesialiste is, is die deel van ervarings en hulpbronne die hoeksteen om goeie sorg te vind.

Jenneh Bockari (32) woon tans in Los Angeles. Sy is al tien jaar verpleegster en werk in verskillende spesialiteite. Sy is tans in haar laaste semester van die nagraadse skool en volg haar meestersgraad in verpleegonderwys. Omdat die moeilikheid gevind is om die "endometriose-wêreld" te navigeer, het Jenneh haar na Instagram geneem om haar ervaring te deel en hulpbronne te vind. Haar persoonlike reis kan gevind word @lifeabove_endo. Aangesien die gebrek aan inligting beskikbaar was, het Jenneh se passie vir voorspraak en opvoeding haar tot stigting gelei Die Endometriose-koalisie met Natalie Archer. Die missie van Die Endo Co. is om bewusmaking te verhoog, betroubare opvoeding te bevorder en navorsingsfinansiering vir endometriose te verhoog.