Dit is hoe MS lyk

Tevrede

• Kristen Pfiefer, 46
  2009 gediagnoseer
• Jackie Morris, 30
  Gediagnoseer: 2011
• Angela Reinhardt-Mullins, 40
  Gediagnoseer: 2001
• Mike Menon (34)
  Gediagnoseer: 1995
• Sharon Alden (53)
  Gediagnoseer: 1996
• Jeanne Collins, 63
  Gediagnoseer: 1999
• Nicole Connelly (36)
  Gediagnoseer: 2010
• Katie Meier (35)
  Gediagnoseer: 2015
• Sabina Diestl (41) en haar man, Danny McCauley (53)
  Gediagnoseer: 1988

Dit kom in verskillende vorms en stadiums, in alle vorms en groottes. Dit sluip op sommige, maar vate teenoor ander.Dit is veelvuldige sklerose (MS) - 'n onvoorspelbare, progressiewe siekte wat meer as 2,3 miljoen mense wêreldwyd tref.

Vir die onder 9 mense definieer MS nie wie hulle is, hoe hulle optree of hoe die wêreld hulle sien nie. Hulle lewens kan verander het sedert hulle gediagnoseer is, maar hul verhale is uniek vir hulle en hulle alleen. Dit is hoe MS daar uitsien.

Kristen Pfiefer, 46
2009 gediagnoseer

'Ek wil nie hê mense moet na my kyk en sê:' O, sy is die een met MS. Ons moet haar nie daardie werk gee nie, want sy kan dalk siek word. 'Ek wil nie hê dat mense uitsprake oor my moet maak nie. Ek weet wat ek kan doen en wat ek nie kan doen nie. Dit hoef nie swakheid te wees nie. En ek dink dit is hoe baie mense wat gediagnoseer word dit sien. En dit hoef nie te wees nie. ... Ek kies om my sterk te maak. ... U het mag as u kies om dit te neem. Dit is soos 'n oorlog. In 'n oorlog kan u kies om weg te steek en te bid dat dit nie na u toe kom nie, of u kan kies om te veg. Ek kies om te veg. Ek glo nie dat ek magteloos is in hierdie situasie nie. Ek glo nie 'n rolstoel is in my toekoms nie. Ek glo dat ek daarteen kan werk, en ek doen elke dag. '

Jackie Morris, 30
Gediagnoseer: 2011

'Net omdat jy nie siek lyk nie, beteken dit nie dat jy nie siek is nie. Ek dink ek het redelik goed geword daaroor om nie te wys dat iets verkeerd is nie, alhoewel dit elke dag aan die binnekant moeilik is om alledaagse dinge te doen. Ek dink dit is die moeilikste deel, tensy u uiterlike simptome het, soos dat mense verkoue het of as hulle fisies iets het wat u verkeerd kan sien. As hulle dit nie sien nie, dink hulle nie dat u iets verkeerds met u het nie. ... Ek laat dit iets druk om veranderinge in my lewe aan te bring en positief te wees en dinge te doen wat ek waarskynlik nog nie voorheen sou gedoen het nie. Want alhoewel ek RRMS het en ek medikasie gebruik en dit lyk asof dit onder beheer is, weet u dit nooit regtig nie. Ek wil nie spyt wees dat ek nie dinge gedoen het nie, want ek kon dit nie doen terwyl ek kon nie. '

Angela Reinhardt-Mullins, 40
Gediagnoseer: 2001

'Ek dink die oomblik toe ek uitgevind het, het ek 'n' ja'-persoon geword. Ek begin uiteindelik 'nee' sê ... ek moet bewys dat daar niks met my verkeerd is nie, want mense behandel my asof daar niks met my verkeerd is nie. ... Daar is iets verkeerd, maar jy kan dit nie sien nie, en dit is die moeilikste ding. '

Mike Menon (34)
Gediagnoseer: 1995

'Vir my is daar iemand wat erger is as ek wat meer doen as ek. Ek kan dus nie regtig kla oor wat ek nou doen nie, want ek weet daar is iemand anders met MS wat slegter is, maar hulle doen nog steeds die dinge wat hulle moet doen. En dit is die beste manier om daarna vir my te kyk. Dit kan erger wees. Mense het my op my slegste gesien en mense het my op my beste gesien. Twee jaar gelede was ek in 'n rolstoel en het ek nie geloop nie en het ek regtig 'n slegte episode gehad. En 20 pille later sien mense my en hulle is soos: 'Daar is niks verkeerd met jou nie.' ... Ek het die hele dag, elke dag pyn. Ek is net so gewoond daaraan. ... Daar is dae wat ek soms nie wil opstaan ​​nie en net daar wil lê, maar ek het dinge om te doen. U moet uself 'n bietjie druk en die rit 'n bietjie hê. As ek hier sit, gaan dit net erger word en gaan ek net erger word. '

Sharon Alden (53)
Gediagnoseer: 1996

'MS lyk soos alles. Dit lyk soos ek. Dit lyk soos my suster se vriendin wat na haar diagnose marathons begin hardloop het. En nadat sy weens haar MS moes ophou werk, oefen sy later vir 'n marathon. Dit is ook mense wat nie reguit kan loop nie of nie kan loop nie. Ek het vriende in rolstoele en hulle is al 'n rukkie so, so dit lyk na alles. '

Jeanne Collins, 63
Gediagnoseer: 1999

'Ek dink MS lyk soos almal. Almal wat u ontmoet, het waarskynlik iets aan die gang in hul lewens en u weet net nie daarvan nie. En ek dink MS is grotendeels 'n onsigbare siekte totdat jy in die latere stadiums kom. Daarom dink ek MS lyk nie regtig soos enigiets nie. U sien dalk 'n kierie. U kan 'n rolstoel sien. Maar meestal lyk jy soos almal. U het dalk baie pyn en niemand rondom u weet dit nie. ... Dit is belangrik om ander te laat sien dat u nie hoef op te gee nie. Jy hoef nie jammer te wees en nie daar uit te kom en nie te geniet wat jy graag doen nie. '

Nicole Connelly (36)
Gediagnoseer: 2010

'Soms voel dit asof jy 'n gevangene in jou eie liggaam is. Dit is nie om dinge te kan doen wat ek graag wil doen nie en om te voel dat daar dinge is wat ek nie moet doen nie. Ek moet myself daaraan herinner om my nie te ver te stoot nie, om dit nie te oordoen nie, want dan betaal ek die prys. Ek is selfbewus deur te dink dat mense dink 'ek is dom' of mense dink dat 'ek is dronk', want daar is sekere tye wat dit met my nie so goed gaan as met ander nie. Ek wil eerder hê mense moet weet wat verkeerd is, maar ek dink dit is die moeilikste ding vir my dat mense nie verstaan ​​nie. '

Katie Meier (35)
Gediagnoseer: 2015

'Mense het baie verkeerde inligting oor wat MS is. Hulle dink dadelik dat jy bestem is om in 'n rolstoel te wees en al die soort dinge, maar dit is nie regtig die geval nie. [Soms kan dit lyk asof jy heeltemal gesond is en 'n normale lewe lei, maar jy sukkel met allerhande simptome. '

Sabina Diestl (41) en haar man, Danny McCauley (53)
Gediagnoseer: 1988

'Ek kan glad nie beweeg nie. Ek is nie aansteeklik nie. Dit is nie noodlottig nie. ... U kan steeds gelukkig wees met MS. ' - Sabina

'Ek het haar ontmoet toe sy 23 was en op daardie stadium het sy nie geloop nie, maar ons het in elk geval verlief geraak. Aan die begin het ek probeer werk en versorger wees, maar dit het 'n voltydse werk geword. Die ondersteuning van iemand met 'n progressiewe siekte is lewensveranderend. ” - Danny