My wenke vir selfvoorspraak met ankiloserende spondilitis
Tevrede
Ons sluit produkte in wat volgens ons nuttig vir ons lesers is. As u deur middel van skakels op hierdie bladsy koop, kan ons 'n klein kommissie verdien. Hier is ons proses.
Toe ek die eerste keer by 'n dokter gaan praat oor die pynlike simptome wat ek ervaar, is daar vir my gesê dat dit bloot 'kontakirritasie' is. Maar ek het baie pyn gehad. Daaglikse take was te uitdagend, en ek het my begeerte om te sosialiseer verloor. En om sake nog erger te maak, het dit gevoel asof niemand regtig verstaan of glo wat ek deurgaan nie.
Dit het jare geduur voordat ek die dokter uiteindelik gesmeek het om my simptome te herevalueer. Teen daardie tyd het hulle vererger. Ek het rugpyn, gewrigspyn, chroniese moegheid en spysverterings gehad. Die dokter het my eenvoudig aangeraai om beter te eet en meer te oefen. Maar hierdie keer betoog ek. Kort daarna is ek met ankiloserende spondilitis (AS) gediagnoseer.
Ek het onlangs 'n opstel geskryf oor my ervaring met AS. In die stuk, wat deel gaan uitmaak van 'n bloemlesing genaamd 'Burn It Down', open ek my oor die woede wat ek gevoel het toe ek die eerste keer met die toestand gediagnoseer is. Ek was kwaad vir die dokters wat die erns van my simptome skynbaar van die hand gewys het, ek was kwaad dat ek in pyn deur die nagraadse skool moes gaan, en ek was kwaad vir my vriende wat nie kon verstaan nie.
Alhoewel dit moeilik was om na 'n diagnose te kom, het die groot uitdagings wat ek onderweg gehad het my geleer hoe belangrik dit is om vir myself, vriende, familie, dokters en iemand anders wat bereid is om te luister, te bepleit.
Hier is wat ek geleer het.
Leer jouself oor die toestand
Alhoewel dokters kundig is, is dit belangrik om u toestand deur te lees sodat u bemagtig voel om u dokter vrae te vra en betrokke te wees by die besluitnemingsproses van u sorgplan.
Trek na u dokter se kantoor met 'n arsenaal inligting. Begin byvoorbeeld om u simptome op te spoor deur dit in 'n notaboek of in die Notes-app op u slimfoon op te teken. Vra ook u ouers oor hul mediese geskiedenis, of as daar iets in die gesin is waarvan u moet weet.
En stel laastens 'n lys vrae op wat u dokter moet vra. Hoe meer voorbereid u op u eerste afspraak is, hoe beter sal u dokter 'n akkurate diagnose kan maak en u op die regte behandeling kan kry.
Nadat ek my navorsing oor AS gedoen het, het ek baie meer selfvertroue gehad om met my dokter te praat. Ek het al my simptome oorval en ook genoem dat my pa AS het. Dit, benewens die herhalende oogpyn wat ek ervaar het ('n komplikasie van AS genaamd uveïtis), het die dokter gewaarsku om my te toets vir HLA-B27 - die genetiese merker wat verband hou met AS.
Wees spesifiek met vriende en familie
Dit kan regtig moeilik wees vir ander om te verstaan waardeur u gaan. Pyn is 'n baie spesifieke en persoonlike ding. U ervaring met pyn kan anders wees as die volgende persoon, veral as hulle nie AS het nie.
As u 'n inflammatoriese siekte soos AS het, kan die simptome elke dag verander. Die een dag kan jy vol energie wees en die volgende dag is jy uitgeput en kan jy nie eers stort nie.
Natuurlik kan sulke op en af mense mense verwar oor u toestand. Hulle sal waarskynlik ook vra hoe u siek kan wees as u van buite so gesond lyk.
Om ander te help verstaan, beoordeel ek die pyn wat ek voel op 'n skaal van 1 tot 10. Hoe hoër die getal, hoe ekstremer is die pyn. As ek ook sosiale planne gemaak het wat ek moet kanselleer, of as ek 'n geleentheid vroegtydig moet verlaat, sê ek altyd vir my vriende dat dit omdat ek nie goed voel nie en nie omdat ek sleg gaan nie. Ek sê vir hulle ek wil hê hulle moet my aanhou uitnooi, maar dat ek soms moet buig.
Enigiemand wat nie empaties is met u behoeftes nie, is waarskynlik nie iemand wat u in u lewe wil hê nie.
Natuurlik kan dit vir u moeilik wees om op te staan - veral as u nog steeds aanpas by die nuus van u diagnose. In die hoop om ander te help, deel ek graag hierdie dokumentêr oor die toestand, die simptome en die behandeling daarvan. Hopelik gee dit die kyker 'n goeie begrip van hoe aftakelend AS kan wees.
Verander u omgewing
As u u omgewing moet aanpas volgens u behoeftes, doen dit dan. Vra byvoorbeeld by die werk 'n staande lessenaar by u kantoorbestuurder indien dit beskikbaar is. Indien nie, praat met u bestuurder oor die verkryging van een. Rangskik artikels op u lessenaar sodat u nie ver hoef te reik vir dinge wat u gereeld nodig het nie.
As u met vriende planne beraam, vra dan dat die plek 'n oop plek sal wees. Ek weet dit vir my: om in 'n stampvol kroeg met klein tafeltjies te sit en my deur swerms mense te moet dwing om na die kroeg of badkamer te kom, kan dit simptome vererger (my stywe heupe! Ouch!).
Neem weg
Hierdie lewe is joune en niemand anders s'n nie. Om u beste weergawe daarvan uit te leef, moet u uself beywer. Dit kan beteken dat u uit u gemaksone moet stap, maar soms is dit die beste dinge wat ons vir onsself kan doen wat die moeilikste is. Dit lyk dalk aanvanklik intimiderend, maar as u eers die knie gekry het, sal u pleit vir uself een van die mees bemagtigende dinge wees wat u nog ooit gedoen het.
Lisa Marie Basile is 'n digter, die skrywer van "Light Magic for Dark Times", en die stigterredakteur van Luna Luna Magazine. Sy skryf oor welstand, traumaherstel, hartseer, chroniese siektes en opsetlike lewe. Haar werk is te vinde in The New York Times en Sabat Magazine, asook op Narratively, Healthline, en meer. Sy is te vinde op lisamariebasile.com, sowel as Instagram en Twitter.
Kies Administrasie
Kalsium bloedtoets