Ek is gediagnoseer met epilepsie sonder om te weet dat ek aanvalle kry

Tevrede

• Sukkel met my gesondheid
• Besef dat daar 'n probleem was
• Leer dat ek aanvalle gehad het
• Word met epilepsie gediagnoseer
• Hoe ek die diagnose kon hanteer
• Wat ek geleer het
• Resensie vir

Op 29 Oktober 2019 is epilepsie by my gediagnoseer. Ek het oorkant my neuroloog in die Brigham- en Women's Hospital in Boston gesit, my oë was goed en ek het hartseer, terwyl hy my vertel dat ek 'n ongeneeslike siekte het waarmee ek die res van my lewe moes saamleef.

Ek het sy kantoor verlaat met 'n voorskrifskrif, 'n paar brosjures vir ondersteuningsgroepe en 'n miljoen vrae: "Hoeveel gaan my lewe verander?" "Wat gaan mense dink?" “Gaan ek ooit weer normaal voel?”—die lys gaan aan.

Ek weet dat die meeste mense wat met 'n chroniese siekte gediagnoseer word, nie daarop voorberei is nie, maar wat dit vir my meer skokkend gemaak het, was dat ek nie eers bewus was dat ek aanvalle gehad het tot twee maande tevore nie.

Sukkel met my gesondheid

Die meeste 26-jariges voel redelik onoorwinlik. Ek weet ek het. In my gedagtes was ek die toonbeeld van gesond: ek het vier tot ses keer per week geoefen, ek het 'n redelik gebalanseerde dieet geëet, ek het selfversorging beoefen en my geestesgesondheid in toom gehou deur gereeld na terapie te gaan.

Toe, in Maart 2019, het alles verander.

Vir twee maande was ek siek - eers met 'n oorinfeksie en toe met twee (ja, twee) rondtes van die griep. Omdat dit nie my eerste griep met die gesig was nie (#tbt vir die varkgriep in '09), het ek geweet-of ten minste ek gedink Ek het geweet - wat om te verwag by herstel. Tog, selfs nadat die koors en kouekoors uiteindelik weg was, het dit gelyk of my gesondheid nie herstel het nie. In plaas daarvan om my energie en krag terug te kry soos verwag, was ek voortdurend uitgeput en het ek 'n vreemde tintelende gevoel in my bene ontwikkel. Bloedtoetse het aan die lig gebring dat ek 'n ernstige B-12-tekort gehad het-een wat so lank ongediagnoseer was dat dit my energievlakke ernstig beïnvloed en die senuwees in my bene beskadig het. Alhoewel B-12-tekorte redelik algemeen voorkom, kon tallose bloedstortings dokters nie help om vas te stel waarom ek in die eerste plek gebrekkig was nie. (Verwant: Waarom B-vitamiene die geheim is vir meer energie)

Gelukkig was die oplossing eenvoudig: weeklikse B-12 skote om my vlakke te verhoog. Na 'n paar dosisse lyk dit asof die behandeling werk, en 'n paar maande later was dit suksesvol. Eind Mei het ek weer helder gedink, meer opgewonde gevoel en veel minder tinteling in my bene. Terwyl die senuweeskade onherstelbaar was, het dinge begin opkyk en vir 'n paar weke het die lewe na normaal teruggekeer - dit wil sê totdat die wêreld eendag, terwyl jy 'n storie opgetik het, donker geword het.

Dit het so vinnig gebeur. Die een oomblik het ek gekyk hoe woorde die rekenaarskerm voor my vul, soos ek al soveel keer gedoen het, en die volgende keer voel ek hoe 'n oorweldigende emosie uit my put kom. Dit was asof iemand vir my die wêreld se verskriklikste nuus gegee het—en so het ek onbewustelik opgehou om die sleutelbord te stamp. My oë het opgewel, en ek was amper seker ek gaan histeries begin raas. Maar toe begin ek tonnelvisie kry en kon ek uiteindelik nie alles sien nie, al was my oë oop.  

Toe ek uiteindelik by kom – of dit sekondes of minute later was, weet ek steeds nie – het ek by my lessenaar gesit en dadelik begin huil. Hoekom? Nie. a. leidraad. Ek het geen idee dat WTF net gebeur het nie, maar ek het vir myself gesê dat dit waarskynlik die gevolg was van alles wat my liggaam die afgelope paar maande deurgemaak het. So, ek het 'n rukkie geneem om myself bymekaar te maak, dit tot dehidrasie opgekryt en verder tik. (Verwant: Hoekom huil ek sonder rede? 5 dinge wat huilspel kan veroorsaak)

Maar toe gebeur dit weer die volgende dag – en die dag daarna en die dag daarna en kort voor lank het hierdie “episodes” soos ek hulle genoem het, verskerp. Toe ek swart geword het, het ek musiek gehoor wat nie eintlik IRL speel nie en skaduagtige figure hallusineer wat met mekaar praat, maar ek kon nie agterkom wat hulle sê nie. Dit klink soos 'n nagmerrie, ek weet. Maar dit het nie soos een gevoel nie. As daar iets is, het ek eintlik eufories gevoel wanneer ek in hierdie droomagtige toestand gegaan het. Ernstig - ek het gevoel so bly dat ek, selfs in 'n waan, gedink het ek glimlag. Die oomblik toe ek daaruit kom, voel ek egter diep hartseer en vrees, wat gewoonlik gevolg word deur uiterste naarheid.

Elke keer as dit gebeur het, was ek alleen. Die hele ervaring was so vreemd en bisar dat ek gehuiwer het om enigiemand daarvan te vertel. Eerlik gesê, ek het gevoel asof ek mal word.

Besef dat daar 'n probleem was

In Julie het ek dinge begin vergeet. As ek en my man die oggend 'n gesprek gehad het, kon ek ons ​​bespreking in die nag nie onthou nie. Vriende en familielede het daarop gewys dat ek myself aanhou herhaal het, onderwerpe en gevalle waaroor ons reeds minute of ure tevore reeds lank gepraat het, aan die orde gestel het. Die enigste moontlike verklaring vir al my nuutgevonde geheue -stryd? Die herhalende "episodes" - wat, ten spyte van gereelde gebeure, steeds vir my 'n raaisel was. Ek kon nie agterkom wat hulle veroorsaak het nie, of selfs 'n soort patroon vasstel. Op hierdie stadium gebeur dit elke dag, elke dag, ongeag waar ek was of wat ek gedoen het.

So, ongeveer 'n maand na my eerste blackout, het ek uiteindelik vir my man gesê. Maar dit was eers toe hy eintlik een vir homself gesien het dat hy - en ek - werklik die erns van die situasie begryp het. Hier is my man se beskrywing van die voorval, aangesien ek nog steeds geen herinnering aan die gebeurtenis het nie: dit het gebeur terwyl ek by ons wasbak gestaan ​​het. Nadat my man 'n paar keer sonder reaksie na my geroep het, het my man na die badkamer gegaan om in te meld, net om my te vind, skouers gesak, onbeskof na die grond en met my lippe teen mekaar geslaan terwyl ek kwyl. Hy kom agter my aan en gryp my skouers om my te probeer skud. Maar ek val net terug in sy arms, heeltemal reageer nie, en my oë knip nou ook onbeheerbaar.

Minute het verbygegaan voordat ek wakker geword het. Maar vir my het die tyd wat verbygegaan het soos 'n wasigheid gevoel.

Leer dat ek aanvalle gehad het

In Augustus (ongeveer twee weke later) het ek my huisarts besoek. Nadat sy haar van my simptome vertel het, het sy my dadelik na 'n neuroloog verwys, aangesien sy vermoed dat hierdie 'episodes' waarskynlik aanvalle is.

"Aanvalle? Geen manier nie," het ek dadelik gereageer. Toevalle vind plaas wanneer jy op die grond val en stuiptrekkings kry terwyl jy by die mond skuim. Ek het nog nooit in my lewe so iets beleef nie! Hierdie droomagtige blackouts gehad het om iets anders te wees. (Spoiler -waarskuwing: dit was nie so nie, maar ek sou eers twee maande 'n bevestigde diagnose kry nadat ek uiteindelik 'n afspraak met die neuroloog gekry het.)

Intussen het my huisdokter my begrip reggestel en verduidelik dat wat ek sopas beskryf het, 'n tonies-kloniese of grand-mal-aanval is. Terwyl die val-dan-konvulsiewe scenario by die meeste mense in gedagte kom as hulle aan aanvalle dink, is dit eintlik net een tipe beslaglegging.

Per definisie is 'n beslaglegging 'n onbeheerde elektriese versteuring in die brein, het sy verduidelik. Tipes aanvalle (waarvan daar baie is) word in twee hoofkategorieë verdeel: veralgemeende aanvalle, wat aan beide kante van die brein begin, en fokale aanvalle, wat in 'n spesifieke gebied van die brein begin. Daar is dan verskillende subtipes aanvalle - wat elkeen anders is as die ander - binne elke kategorie. Onthou jy die tonik-kloniese aanvalle waaroor ek nou net gepraat het? Wel, dié val onder die "algemene aanvalle" sambreel en is geneig om 'n gedeeltelike of volledige verlies van bewussyn te veroorsaak, volgens die Epilepsie-stigting. Tydens ander aanvalle kan jy egter wakker en bewus bly. Sommige veroorsaak pynlike, herhalende, rukbewegings, terwyl ander ongewone sensasies behels wat u sintuie kan beïnvloed, of dit gehoor, sig, smaak, aanraking of reuk is. En dit is nie noodwendig 'n speletjie van dit of dat nie - sekerlik, sommige mense ervaar net een subtipe beslaglegging, maar ander mense kan 'n verskeidenheid verskillende aanvalle hê wat op verskillende maniere manifesteer, volgens die Centers for Disease Control and Prevention (CDC) .

Op grond van wat ek oor my simptome gedeel het, het my huisdokter gesê dat ek waarskynlik een of ander soort fokusaanval gehad het, maar dat ons 'n paar toetse sal moet doen en die neuroloog moet raadpleeg om seker te wees. Sy het my ingeroep vir 'n elektroencefalogram (EEG), wat elektriese aktiwiteit in die brein aflê, en 'n magnetiese resonansie beelding (MRI), wat enige strukturele veranderinge in die brein wat verband hou met hierdie aanvalle toon.

Die EEG van 30 minute het normaal geword, wat te wagte was omdat ek tydens die eksamen nie 'n aanval gehad het nie. Die MRI, aan die ander kant, het getoon dat my hippokampus, 'n deel van die temporale lob wat leer en geheue reguleer, beskadig is. Hierdie misvorming, ook bekend as hippokampale sklerose, kan tot fokale aanvalle lei, alhoewel dit nie vir almal die geval is nie.

Word met epilepsie gediagnoseer

Die volgende twee maande het ek op die inligting gesit dat daar iets inherent met my brein verkeerd is. Op hierdie stadium was al wat ek geweet het dat my EEG normaal was, my MRI 'n onreëlmatigheid getoon het, en ek sou nie verstaan ​​wat dit beteken voordat ek 'n spesialis sien nie. Intussen het my aanvalle erger geword. Ek het van een per dag gegaan na verskeie, soms rug-aan-rug en elkeen duur tussen 30 sekondes en 2 minute.

My gedagtes het mistig gevoel, my geheue het my steeds in die steek gelaat, en teen die tyd dat Augustus rondgerol het, het my toespraak 'n knou gekry. Om basiese sinne te vorm, verg al my energie, en selfs as dit nie die bedoeling was nie, sou dit nie uitkom nie. Ek het introvert geraak - senuweeagtig om te praat sodat ek nie stom afgekom het nie.

Behalwe dat ek emosioneel en geestelik vermoeiend was, het my aanvalle my fisies beïnvloed. Hulle het my laat val, my kop geslaan, dinge raakgeloop en myself verbrand nadat ek op die verkeerde oomblik my bewussyn verloor het. Ek het opgehou ry uit die vrees dat ek iemand of myself kan seermaak en vandag, 'n jaar later, het ek steeds nie teruggekeer na die bestuurdersitplek nie.

Uiteindelik, in Oktober, het ek 'n afspraak met die neuroloog gehad. Hy het my deur my MRI geloop en my gewys hoe die hippokampus aan die regterkant van my brein verskrompel en baie kleiner is as die een aan die linkerkant. Hy het gesê dat hierdie tipe misvorming aanvalle kan veroorsaak - om presies te wees, met fokale aanvalle.Die algehele diagnose? Epilepsie van die temporale lob (TLE), wat volgens die Epilepsie -stigting óf in die buitenste of die binneste deel van die temporale lob kan ontstaan. Aangesien die hippokampus in die middel (binneste) van die temporale lob geleë is, het ek fokale aanvalle ondervind wat die vorming van herinneringe, ruimtelike bewustheid en emosionele reaksies beïnvloed het.

Ek is waarskynlik gebore met die misvorming op my hippocampus, maar die aanvalle is veroorsaak deur die hoë koors en gesondheidsprobleme wat ek vroeër in die jaar gehad het, volgens my dokter. Die koors het die aanvalle veroorsaak omdat hulle die deel van my brein aangesteek het, maar die aanvalle kon andersins te eniger tyd gebeur het, sonder oorsaak of waarskuwing. Die beste manier van aksie, het hy gesê, was om medikasie te gebruik om die aanvalle te beheer. Daar was verskeie om van te kies, maar elkeen het 'n lang lys newe-effekte gehad, insluitend geboortedefekte as ek swanger sou raak. Aangesien ek en my man planne gehad het om 'n gesin te begin, het ek besluit om met Lamotrigine te gaan, wat na bewering die veiligste is. (Verwant: FDA keur geneesmiddel op CBD goed om beslagleggings te behandel)

Vervolgens het my dokter my ingelig dat sommige mense met epilepsie sonder rede kan sterf—ook bekend as skielike onverwagte dood in epilepsie (SUDEP). Dit gebeur by ongeveer 1 uit elke 1000 volwassenes met epilepsie en hou 'n groter risiko in vir pasiënte met chroniese epilepsie in die kinderjare wat tot volwassenheid voortduur. Alhoewel ek tegnies nie in hierdie groep met groter risiko val nie, is SUDEP volgens die Epilepsiestigting die grootste oorsaak van dood by mense met onbeheerbare aanvalle. Betekenis: dit was (en is nog steeds) dat ek baie meer noodsaaklik is om veilige en effektiewe metodes te vestig om my aanvalle te beheer - 'n deskundige te raadpleeg, medikasie te neem, snellers te vermy en meer.

Daardie dag het my neuroloog ook my lisensie ingetrek en gesê ek kan nie bestuur voordat ek minstens ses maande lank beslag gelê het nie. Hy het ook vir my gesê om te vermy om enigiets te doen wat my aanvalle kan veroorsaak, wat behels dat ek min tot geen alkohol drink, stres tot die minimum beperk, baie slaap kry en nie medikasie oorslaan nie. Behalwe dit, was die beste ding wat ek kon doen om 'n gesonde leefstyl te leef en op die beste te hoop. Wat oefen? Daar is geen rede waarom ek dit moet vermy nie, veral omdat dit die emosionele las van my diagnose kan help, het hy verduidelik. (Verwant: ek is 'n fiksheidsinvloedster met 'n onsigbare siekte wat my laat gewig kry)

Hoe ek die diagnose kon hanteer

Dit het drie maande geneem om by my beslagleggingsmedisyne aan te pas. Dit het my uiters traag, naar en mistig gemaak, asook gemoedswisselings gegee - dit is algemene newe -effekte, maar tog uitdagend. Tog, binne 'n paar weke van die begin van die medikasie, het hulle begin werk. Ek het opgehou om soveel aanvalle te kry, miskien 'n paar per week, en toe ek dit gedoen het, was dit nie so intens nie. Selfs vandag nog het ek dae wanneer ek by my lessenaar begin knik, sukkel om te motiveer en voel asof ek nie in my eie liggaam is nie - ook aura (wat u ook kan ondervind as u aan okulêre migraine ly). Alhoewel hierdie aura's sedert Februarie (🤞🏽) nog nie tot 'n aanval gevorder het nie, is hulle in wese 'n 'waarskuwingsteken' vir 'n aanval, en dit maak my dus angstig dat 'n mens kom - en dit kan nogal uitputtend wees as en wanneer Ek het 10-15 aura's per dag.

Miskien is die moeilikste deel oor die diagnose en aanpassing by my nuwe, so te sê, om mense daarvan te vertel. My dokter het verduidelik dat praat oor my diagnose bevrydend kan wees, om nie eens te praat van noodsaaklik vir die mense om my as ek 'n aanval kry nie en hulp nodig het. Ek het vinnig besef dat niemand iets van epilepsie weet nie - en om te probeer verduidelik was op die minste frustrerend.

'Maar u lyk nie siek nie', het 'n paar vriende vir my gesê. Ander het gevra of ek probeer het om die aanvalle te "wegdink". Beter nog, ek is aangesê om troos te vind in die feit dat "ek ten minste nie die slegte soort epilepsie gehad het nie," asof daar enige goeie soort is.

Ek het gevind dat elke keer as my epilepsie deur onkundige opmerkings en voorstelle gedesensitiseer is, ek swak gevoel het - en ek het gesukkel om myself van my diagnose te skei.

Dit het my nodig gehad om met 'n terapeut en 'n kranksinnige hoeveelheid liefde en ondersteuning te werk om te besef dat my siekte my nie moes definieer nie. Maar dit het nie oornag gebeur nie. Dus, as ek nie emosionele krag gehad het nie, het ek probeer om dit fisies op te maak.

Met al my gesondheidsprobleme die afgelope jaar, het ek na die gimnasium gaan sit. In Januarie 2020, toe die mis deur my aanvalle begin opklaar, het ek besluit om weer te begin hardloop. Dit was iets wat my baie troos gebied het toe ek as tiener met depressie gediagnoseer is, en ek het gehoop dat dit nou dieselfde sou doen. En raai wat? Dit het wel gebeur - hardloop is immers vol gees en liggaamsvoordele. As daar 'n dag was wat ek met my woorde gesukkel het en verleë gevoel het, het ek my tekkies toegemaak en dit uitgehardloop. Toe ek nagskrik as gevolg van my medisyne, het ek die volgende dag 'n paar kilometer afgelê. Hardloop het my net beter laat voel: minder van 'n epilepsie en meer myself, iemand wat in beheer, bekwaam en sterk is.

Toe Februarie omdraai, het ek ook sterkte -opleiding tot 'n doelwit gemaak en saam met 'n afrigter by GRIT Training begin werk. Ek het begin met 'n program van ses weke wat drie oefensessies per kring aangebied het. Die doel was progressiewe oorlading, wat beteken dat die moeilikheid van die oefensessies verhoog word deur volume, intensiteit en weerstand te verhoog. (Verwant: 11 belangrike gesondheids- en fiksheidsvoordele van die opheffing van gewigte)

Elke week het ek sterker geword en kon ek swaarder lig. Toe ek begin het, het ek nog nooit in my lewe 'n barbel gebruik nie. Ek kon net agt hurke teen 95 pond doen en vyf bankdrukke teen 55 pond. Na ses weke se opleiding het ek my squat reps verdubbel en kon ek 13 bankdrukke met dieselfde gewig doen. Ek voel kragtig en het my daarmee die krag gegee om die ups en downs van my daaglikse lewe te hanteer.

Wat ek geleer het

Vandag is ek amper vier maande sonder aanvalle, wat my een van die gelukkiges maak. Daar is 3,4 miljoen mense wat met epilepsie in die VSA leef, volgens die CDC, en vir baie van hulle kan dit jare neem om aanvalle onder beheer te kry. Soms werk medisyne nie, in welke geval breinoperasies en ander indringende prosedures nodig is. Vir ander is 'n kombinasie van verskillende medisyne en dosisse nodig, wat lank kan neem om uit te vind.

Dis die ding met epilepsie—dit raak elke. enkellopend. persoon. anders — en die gevolge daarvan strek veel verder as die aanvalle self. In vergelyking met volwassenes sonder die siekte, het mense met epilepsie hoë aandaggebreksversteuring (ADHD) en depressie. Dan is daar die stigma wat daarmee gepaard gaan.

Hardloop het my net beter laat voel: minder epilepties en meer myself, iemand wat beheer, bekwaam en sterk is.

Ek leer steeds om myself nie deur iemand anders se oë te oordeel nie. Om met 'n onsigbare siekte te leef, maak dit so moeilik om nie. Dit het baie werk vir my geverg om nie toe te laat dat mense se onkunde bepaal hoe ek oor myself voel nie. Maar nou is ek trots op myself en op my vermoë om dinge te doen, van hardloop tot reis deur die wêreld (voor die koronaviruspandemie, natuurlik) omdat ek weet watter krag dit verg om dit te doen.

Vir al my epilepsiekrygers daar buite, is ek trots om deel te wees van so 'n sterk en ondersteunende gemeenskap. Ek weet dat dit so moeilik is om oor jou diagnose te praat, maar volgens my ervaring kan dit ook bevrydend wees. Nie net dit nie, maar dit bring ons 'n stap nader aan die destigmatisering van epilepsie en bewustheid van die siekte. Spreek dus u waarheid as u kan, en indien nie, weet dat u beslis nie alleen in u stryd is nie.

Resensie vir