7 maniere waarop ek by chroniese siektes aangepas het en my lewe aangegaan het

Tevrede

• 1. Ek het nie, regtig - maar dit is OK
• 2. Ek het 'n konstante roetine gekry
• 3. Ek het haalbare lewenstylveranderings gevind
• 4. Ek het kontak gemaak met my gemeenskap
• 5. Ek het teruggetrek uit aanlyngroepe toe ek dit nodig gehad het
• 6. Ek stel grense met my geliefdes
• 7. Ek het hulp gevra (en aanvaar!)

Toe ek die eerste keer gediagnoseer is, was ek in 'n donker plek. Ek het geweet dat dit nie 'n opsie was om daar te bly nie.

Toe ek in 2018 met 'n hipermobiele Ehlers-Danlos-sindroom (hEDS) gediagnoseer is, het die deur na my ou lewe toegeslaan. Alhoewel ek met EDS gebore is, was ek tot op die ouderdom van 30 nie regtig gestremd deur die simptome nie, soos gewoonlik met bindweefsel, outo-immuun en ander chroniese siektes.

Met ander woorde? Eendag is jy "normaal" en dan is jy skielik siek.

Ek het 'n groot deel van 2018 emosioneel op 'n donker plek deurgebring en 'n leeftyd van verkeerde diagnose verwerk en sommige van die loopbaan- en lewensdrome wat ek noodgedwonge moes laat gaan, bedroef. Depressief en met voortdurende pyn het ek vertroosting en leiding gesoek om 'n chroniese siekte te lei.

Ongelukkig was baie van wat ek in aanlyn-EDS-groepe en -forums gevind het, ontmoedigend. Dit het gelyk asof almal se lywe en lewens ineenstort soos myne.

Ek wou 'n gids hê om my te leer om met my lewe voort te gaan. En hoewel ek nooit die gids gevind het nie, het ek stadig baie advies en strategieë saamgestel wat vir my gewerk het.

En nou, hoewel my lewe inderdaad anders is as wat dit was, is dit weer vervullend, ryk en aktief. Dit alleen is nie 'n sin wat ek ooit gedink het ek weer sou kon skryf nie.

So hoe, het u gevra, het ek aangepas om 'n chroniese siekte te hê sonder om my lewe te laat oorneem?

1. Ek het nie, regtig - maar dit is OK

Natuurlik dit het my lewe oorgeneem! Ek het soveel dokters gehad om te sien en toetse om gedoen te word. Ek het soveel vrae, bekommernisse, vrese gehad.

Gee uself toestemming om verlore te gaan in u diagnose - ek vind dat dit help om 'n beperkte hoeveelheid tyd (3 tot 6 maande) in te stel. Jy gaan baie huil en jy gaan terugslae hê. Aanvaar waar u is en verwag dat dit 'n groot aanpassing sal wees.

As u gereed is, kan u aan die werk gaan om u lewe aan te pas.

2. Ek het 'n konstante roetine gekry

Aangesien ek van die huis af gewerk het en erge pyn gehad het, was daar min motivering om die huis (of selfs my bed) te verlaat. Dit het gelei tot depressie en erger pyn, vererger deur die gebrek aan sonlig en ander mense.

Deesdae het ek 'n oggendroetine, en ek geniet elke stap: kook ontbyt, spoel skottelgoed af, borsel tande, was gesig, sonskerm, en dan, wanneer ek kan, skommel ek in kompressie-leggings vir my staptog (alles is ingestel op die klankbaan) van my ongeduldige corgi-tjank).

'N Vaste roetine bring my vinniger en meer konsekwent uit die bed. Selfs op slegte dae wanneer ek nie kan stap nie, kan ek steeds ontbyt maak en my higiëne-roetine doen, en dit help my om meer soos 'n persoon te voel.

Wat kan u help om elke dag op te staan? Watter klein daad of ritueel sal jou help om meer menslik te voel?

3. Ek het haalbare lewenstylveranderings gevind

Nee, om meer groente te eet, sal u siekte nie genees nie (jammer!). Lewenstylveranderinge is nie 'n wonderkol nie, maar dit kan u lewensgehalte verbeter.

Met chroniese siektes is u gesondheid en liggaam 'n bietjie broser as die meeste. Ons moet versigtiger en doelgerig wees in die hantering van ons liggame.

Met die oog hierop, raadgewende tyd sonder om pret te hê: kyk na 'uitvoerbare' lewenstylveranderinge wat vir u werk. Enkele idees: Hou op rook, vermy harde dwelms, slaap baie en vind 'n oefenroetine waarby u hou, wat u nie beseer nie.

Ek weet, dit is vervelige en irriterende raad. Dit kan selfs beledigend voel as jy nie eers uit die bed kan opstaan ​​nie. Maar dit is waar: die klein dingetjies voeg by.

Hoe sou uitvoerbare lewenstylveranderings vir u lyk? As u byvoorbeeld die meeste van u tyd in die bed deurbring, ondersoek 'n paar ligte oefenroetines wat in die bed gedoen kan word (dit is daar buite!).

Ondersoek u lewenstyl medelydend maar objektief, en weerhou enige oordeel. Watter klein aanpassing of verandering kan u vandag probeer om dinge te verbeter? Wat is u doelwitte vir hierdie week? Volgende week? Ses maande van nou af?

4. Ek het kontak gemaak met my gemeenskap

Ek moes swaar leun op ander vriende met EDS, veral as ek hopeloos gevoel het. Die kans is groot dat u ten minste een persoon met u diagnose kan vind wat 'n lewe lei waarna u streef.

My vriendin Michelle was my EDS-rolmodel. Sy is lank voor my gediagnoseer en was vol wysheid en empatie vir my huidige stryd. Sy is ook 'n slegte persoon wat voltyds werk, pragtige kuns skep en 'n aktiewe sosiale lewe het.

Sy het my die hoop gegee wat ek broodnodig het. Gebruik aanlyn ondersteuningsgroepe en sosiale media nie net vir advies nie, maar ook om vriende te vind en 'n gemeenskap te bou.

5. Ek het teruggetrek uit aanlyngroepe toe ek dit nodig gehad het

Ja, aanlyngroepe kan 'n waardevolle bron wees! Maar dit kan ook gevaarlik en sielsvernietigend wees.

My lewe gaan nie net oor EDS nie, hoewel dit die eerste 6 tot 8 maande na die diagnose so gevoel het. My gedagtes draai daaroor, die gedurige pyn het my laat dink dat ek dit het, en my byna konstante teenwoordigheid in hierdie groepe het soms my obsessie versterk.

Nou is dit 'n deel van my lewe, nie my hele lewe nie. Aanlyngroepe is sekerlik 'n nuttige bron, maar moenie toelaat dat dit 'n fiksasie word wat weerhou van u lewe nie.

6. Ek stel grense met my geliefdes

Toe my liggaam in 2016 begin versleg en my pyn vererger, begin ek mense meer en meer kanselleer. Aanvanklik het dit my soos 'n vlokkie en 'n slegte vriend laat voel - en ek moes die verskil leer tussen afskilfering en versorging van myself, wat nie altyd so duidelik is as wat u sou dink nie.

Toe my gesondheid op sy ergste was, het ek selde sosiale planne beraam. Toe ek dit gedoen het, het ek hulle gewaarsku dat ek dalk die laaste oomblik moes kanselleer omdat my pyn onvoorspelbaar was. As hulle nie gaaf daarmee was nie, geen probleem nie, het ek daardie verhoudings in my lewe net nie geprioritiseer nie.

Ek het geleer dat dit OK is om vriende te laat weet wat hulle redelikerwys van my kan verwag, en om my gesondheid in die eerste plek te prioritiseer. Bonus: Dit maak dit ook baie duideliker wie u regte vriende is.

7. Ek het hulp gevra (en aanvaar!)

Dit lyk na 'n eenvoudige een, maar in die praktyk kan dit so freaking moeilik wees.

Maar luister: as iemand aanbied om te help, glo dan dat hulle aanbod eg is, en aanvaar dit as u dit nodig het.

Ek het myself verlede jaar baie keer beseer omdat ek te skaam was om my man te vra om op te hef nog 'n ding vir my. Dit was simpel: hy is liggaamlik, ek nie. Ek moes my trots laat vaar en myself daaraan herinner dat die mense wat vir my omgee my wil ondersteun.

Alhoewel chroniese siektes 'n las kan wees, moet u onthou dat u - 'n mens met waarde en waarde - dit beslis nie is nie. Vra dus hulp as u dit nodig het, en aanvaar dit as dit aangebied word.

Jy het dit.

Ash Fisher is 'n skrywer en komediant wat met die hipermobile Ehlers-Danlos-sindroom saamleef. As sy nie 'n wankelrige-baba-takbok-dag hou nie, stap sy saam met haar corgi, Vincent. Sy woon in Oakland. Kom meer te wete oor haar op haar webwerf.