MS Perspectives: My Diagnosis Story

Tevrede

• Matthew Walker, in 2013 gediagnoseer
• Danielle Acierto, in 2004 gediagnoseer
• Valerie Hailey, in 1984 gediagnoseer

'U het MS.' Of dit nou deur u huisarts, u neuroloog of u belangrike persoon gesê word, hierdie drie eenvoudige woorde het 'n lewenslange impak.

Vir mense met veelvuldige sklerose (MS) is "diagnosedag" onvergeetlik. Vir sommige is dit 'n skok om te hoor dat hulle nou met 'n chroniese toestand leef. Vir ander is dit 'n verligting om te weet wat hul simptome veroorsaak. Maak nie saak hoe of wanneer dit kom nie, elke MS-diagnosedag is uniek.

Lees die verhale van drie mense wat met MS leef, en kyk hoe hulle hul diagnose hanteer en hoe dit vandag gaan.

Matthew Walker, in 2013 gediagnoseer

"Ek onthou dat ek 'wit geraas' gehoor het en nie op die bespreking met my dokter kon fokus nie," sê Matthew Walker. 'Ek onthou 'n bietjie waaroor ons gepraat het, maar ek dink ek het net 'n paar sentimeter van sy gesig af gestaar en oogkontak met my ma wat by my was, vermy. ... Dit is vertaal in my eerste jaar met MS en dat ek dit nie ernstig opneem nie. '

Soos baie, het Walker aangeneem dat hy MS het, maar hy wou nie die feite in die gesig staar nie. Die dag nadat hy amptelik gediagnoseer is, verhuis Walker dwarsoor die land - van Boston, Massachusetts, na San Francisco, Kalifornië. Hierdie fisieke stap het Walker in staat gestel om sy diagnose geheim te hou.

"Ek was nog altyd 'n oop boek, dus ek onthou die moeilikste ding vir my was die begeerte om dit geheim te hou," sê hy. 'En die gedagte:' Waarom is ek so bekommerd om iemand dit te vertel? Is dit omdat dit so 'n slegte siekte is? ''

Dit was 'n paar maande later 'n gevoel van desperaatheid wat hom daartoe gelei het om 'n blog te begin en 'n YouTube-video oor sy diagnose te plaas. Hy was besig om van 'n langtermynverhouding af te kom en het die behoefte gevoel om sy verhaal te deel, om te onthul dat hy MS het.

'Ek dink my probleem was eerder ontkenning,' sê hy. 'As ek in die tyd kon teruggaan, sou ek dinge in die lewe baie anders begin doen het.'

Vandag vertel hy gewoonlik ander vroeg oor sy MS, veral die meisies met wie hy op soek is.

'Dit is iets waarmee u te doen kry en dit is moeilik om te hanteer. Maar vir my persoonlik het my lewe in drie jaar drasties verbeter en dit is van die dag dat ek gediagnoseer is tot nou.Dit is nie iets wat die lewe erger gaan maak nie. Dit hang van jou af."

Tog wil hy hê dat ander met MS moet weet dat dit uiteindelik hul besluit is om aan ander te vertel.

'U is die enigste persoon wat elke dag hierdie siekte moet hanteer, en u is die enigste persoon wat u gedagtes en gevoelens intern sal moet hanteer. Moet dus nie onder druk voel om iets te doen waarmee u nie gemaklik is nie. '

Danielle Acierto, in 2004 gediagnoseer

As senior op hoërskool het Danielle Acierto al baie in haar gedagtes gehad toe sy uitgevind het dat sy MS het. As 17-jarige het sy nog nooit eens van die siekte gehoor nie.

'Ek het verlore gevoel,' sê sy. 'Maar ek het dit vasgehou, want wat as dit nie eens iets werd was om oor te huil nie? Ek het probeer om dit af te speel asof dit niks vir my was nie. Dit was net twee woorde. Ek wou nie toelaat dat dit my definieer nie, veral as ek self nog nie eens die definisie van die twee woorde geken het nie. '

Haar behandeling het dadelik begin met inspuitings, wat ernstige pyn in haar liggaam veroorsaak het, asook nagsweet en kouekoors. As gevolg van hierdie newe-effekte het haar skoolhoof gesê dat sy elke dag vroeg sou kon vertrek, maar dit was nie wat Acierto wou hê nie.

"Ek wou nie anders behandel word of met enige spesiale aandag nie," sê sy. 'Ek wou soos almal behandel word.'

Terwyl sy nog probeer uitvind wat met haar liggaam aangaan, was haar familie en vriende ook. Haar ma het verkeerdelik 'skoliose' opgesoek, terwyl sommige van haar vriendinne dit met kanker begin vergelyk het.

"Die moeilikste deel om mense te vertel was om te verduidelik wat MS is," sê sy. 'Toevallig het hulle by een van die winkelsentrums naby my begin om MS-steunarmbande uit te deel. Al my vriende het armbande gekoop om my te ondersteun, maar hulle het ook nie regtig geweet wat dit was nie. '

Sy het geen uiterlike simptome getoon nie, maar sy het aanhou voel dat haar lewe nou beperk is as gevolg van haar toestand. Vandag besef sy dat dit eenvoudig nie waar is nie. Haar advies aan pas gediagnoseerde pasiënte is om nie moed op te gee nie.

"Jy moet nie toelaat dat dit jou terughou nie, want jy kan nog steeds doen wat jy wil," sê sy. 'Dit is net u gedagtes wat u terughou.'

Valerie Hailey, in 1984 gediagnoseer

Slepende spraak. Dit was Valerie Hailey se eerste simptoom van MS. Die dokters het eers gesê dat sy 'n binne-oorinfeksie gehad het, en dan die skuld gegee aan 'n ander soort infeksie voordat hulle haar met 'waarskynlike MS' gediagnoseer het. Dit was drie jaar later, toe sy net 19 jaar oud was.

"Toe ek die eerste keer gediagnoseer is, is daar nie oor [MS] gepraat nie, en dit was nie in die nuus nie," sê sy. 'Omdat u geen inligting gehad het nie, het u net geweet watter skinder u daaroor gehoor het, en dit was vreesaanjaend.'

As gevolg hiervan het Hailey haar tyd geneem om ander te vertel. Sy het dit vir haar ouers geheim gehou en haar verloofde slegs vertel omdat sy gedink het dat hy die reg het om dit te weet.

'Ek was bang oor wat hy sou dink as ek met 'n wit stok in koningsblou toegedraai of 'n rolstoel in wit en pêrels versier het,' sê sy. 'Ek het hom die opsie gegee om terug te keer as hy nie met 'n siek vrou wil omgaan nie.'

Hailey was bang vir haar siekte en was bang om ander te vertel weens die stigma wat daarmee gepaard gaan.

'Jy verloor vriende omdat hulle dink:' Sy kan nie dit of dat doen nie. 'Die telefoon hou net geleidelik op om te lui. Dit is nou nie so nie. Ek gaan uit en doen nou alles, maar dit was veronderstel om lekker jare te wees. ”

Na herhaalde visieprobleme moes Hailey haar droomwerk as 'n gesertifiseerde oog- en eksimerlasertegnikus in die Stanford-hospitaal verlaat en met permanente ongeskiktheid gaan. Sy was moedeloos en kwaad, maar as sy terugkyk, voel sy gelukkig.

'Hierdie aaklige ding het die grootste seën geword,' sê sy. 'Ek kon dit geniet om beskikbaar te wees vir my kinders wanneer hulle my nodig het. Om te sien hoe hulle opgroei, was iets wat ek beslis sou misloop as ek in my beroep begrawe word. '

Sy waardeer die lewe vandag baie meer as ooit tevore, en sy vertel aan ander pasiënte wat onlangs gediagnoseer is, dat daar altyd 'n blink kant is - selfs as u dit nie verwag nie.